REUNIÓN SK BARCELONA 25/05/2018 (5ª parte y última). Aspectos psicológicos.

Por último, la Dra Isabel Quiles, nos habló de las características psicológicas y la forma de abordar estos aspectos desde la familia. Fue muy emotivo porque finalizó la jornada con la participación de un chico SK que, desde su experiencia personal, nos habló del grupo que surgió a raíz de la terapia grupal con la Dra Quiles y lo enriquecedor que fue para los miembros de ese grupo compartir sus miedos, diferencias, experiencias, sentimientos y vivencias entre iguales.

REUNIÓN SK BARCELONA 25/05/2018 (4ª parte). Aspectos asesoramiento genético y reproductivo.

El tema de la fertilidad fue el más novedoso para los que estábamos allí presentes. El doctor Melchor Carbonell nos ofreció información muy actualizada sobre el tema.

REUNIÓN SK BARCELONA 25/05/2018 (3ª parte). Tratamiento del SK.

Continuando con la Jornada de Barcelona, vamos a hacer un apartado especial dedicado al tratamiento y controles médicos que fueron tratados también por el Dr. Yeste y la Dra. Castreras.

Esta parte la hemos dividido en dos apartados, el primero que dedicaremos a la etapa de la vida que comprende entre el nacimiento y la pubertad (antes del inicio con el tratamiento de testosterona) y la etapa desde el inicio del tratamiento con testosterona en la pubertad en adelante.

REUNIÓN SK BARCELONA 25/05/2018 (2ª parte). Aspectos endocrinológicos del niño y del adulto.

Tras la explicación de las generalidades genéticas del SK, el Dr. Yeste y la Dra. Castreras nos pusieron al día con los aspectos endocrinológicos del niño y del adulto.

Existe un bajo índice de sospecha y, por tanto, un diagnóstico tardío (solo se diagnostica el 25-30 % de todos los casos de SK). Esto determina un incremento del número de morbilidades (enfermedades) y peor calidad de vida del varón SK no diagnosticado y, por tanto, no tratado.

REUNIÓN SK BARCELONA 25/05/2018 (1ª parte). Generalidades genéticas.

La reunión de afectados y familias que se celebró el pasado 25 de mayo en Barcelona estuvo organizada por la Asociación Catalana de SK, ASCATSK, junto con profesionales del Hospital Vall d'Hebron (endocrinos, genetistas, psicólogos,…). La labor de ASCATSK comenzó como apoyo emocional para familias y afectados de SK. En el año 2015 se renovó la junta directiva, y se inició una andadura con el fin de facilitar la relación con los profesionales del Hospital Vall d'Hebron, de dar asesoramiento y facilitar información veraz a afectados y familiares, entre otras actividades.

La jornada estuvo apoyada por la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias, FECAMM, quienes realizan una labor de apoyo a las asociaciones que están enfocadas a los enfermos y de intermediarios entre las asociaciones y las instituciones. Así como por FEDER Cataluña, quien realiza una labor de apoyo a la investigación, la formación y a las asociaciones para realizar actividades.