Nuestros hijos

Soy un chico majo, listo, bueno... Tengo 9 años.

¡Hola! Yo me llamo Aitor. Soy un chico majo, listo, bueno... Tengo 9 años.
Me gusta andar a caballo, me gustan los caballos marrones y por la nariz blanco. Toco el PIANO, me gusta tocarlo. Hago Kun Fu, toco el piano, danzas vascas, lenguaje musical y teatro. Me gusta hacer gimnasia e ir a la playa a jugar con las olas.
Saco muchos sobresalientes, también notables y bien. Los amigos del colegio me dicen que soy un chico listo, pero yo les digo que no, que saco buenas notas porque estudio.
Tengo muchos amigos y amigas. Me lo paso muy bien y tengo buena familia. Me gusta tener una familia muy buena. No me gustan los exámenes del colegio.

A lo que él mismo ha aportado al blog, quería añadir unas líneas como madre, para resaltar su capacidad de superación personal, y no me refiero a que consiga grandes marcas en deportes, ni mucho menos. Siempre ha sido algo más lento que el resto de los niños de su edad para la adquisición de habilidades y destrezas motoras. Pero según nos dice la neuropediatra en sus revisiones, la evolución ha sido muy buena. A veces, pensábamos que hasta que no se sentía seguro de que lo podía hacer sin caerse o hacerse daño, no lo hacía. Pero poco a poco, fue cogiendo confianza en sí mismo, o al menos, así lo creo yo, y fue proponiéndose retos hasta conseguir lograrlos. Recuerdo cuando quiso aprender a saltar a la soga, entonces tenía unos 5 ó 6 años, no paró de intentarlo hasta que lo consiguió. Esta capacidad de superación también se refleja en otras capacidades más cognitivas; él mismo le pide a su padre todos los días que le ayude a estudiar los problemas de matemáticas, su caballo de batalla desde tercero de primaria, para sacar mejores notas. Siempre achacamos las dificultades al síndrome SK, sin embargo, creo que, gracias a lo que es y a sus dificultades, ha desarrollado esta capacidad que me parece muy importante como actitud ante la vida.

Urko, mi hijo xxy

Si hay algo que define a mi hijo antes de nada es que es un niño sensible, tierno y muy cariñoso.

Tiene muy buenos amigos en el colegio y a diferencia de lo que se lee habitualmente en las descripciones sobre los XXY, Urko no es nada tímido y tiene gran facilidad para socializar con niños y adultos.

No ha tenido problemas de psicomotricidad, con 9 meses gateaba y con 12 meses andaba. Le encanta andar en bici, patinar, bailar, esquiar, jugar al rugby… y en el parque es una pequeña cabritilla.

Tiene dificultades lecto-escritoras y con las mates, tuvo dislalias que resolvimos con sesiones de logogopeda. Es bilingüe, en el colegio estudia un tercer idioma, sin tener problemas para expresarse.

No hay nada en él que delate su cromosoma X extra y en su desarrollo no ha existido nada que no se dé en otros niños de su edad y entorno.

Le encantan los animales y de mayor le gustaría ser pastor, tener una hípica o una granja. También le gusta mucho cantar y cocinar, y le gustaría ser cocinero, pastelero y catador de “Master Chef” ¡anda que no sabe nada mi niño!

Mi niño especial

Tengo dos hijos y por el mayor, Manuel, ando metida en la blogosfera. Tengo que escribir sobre él y como me costaría mucho ser objetiva he decidido hacerle unas preguntillas para que él se defina.
Mamá: ¿Qué cosas te gustan más?
Manuel: Las gominolas, los tomates cherry, la pizza, el pulpo...
Mamá:  Vale, vale y ¿que no se coma?
Manuel: Los animales, sobre todo los perros y los caballos. Bueno y correr también me gusta.
Mamá: ¿Y cómo crees que eres?
Manuel: Bueno, pero unas veces me porto bien y otras mal. Y guapo y listo.
Mamá: ¿Y qué otras cosas te gusta hacer?
Manuel: Jugar al fútbol, a hockey, la piscina, el ajedrez, jugar con los playmobil, la bici, el skate, ayudar en la huerta.
Mamá: ¿Y de mayor qué te gustaría ser?
Manuel: Quiero ser veterinario o... ¡motorista de free-style!
Mamá: ¿Y de amigos qué tal?
Manuel: Tengo muchos amigos.
...continuará, cuando se deje.


7 comentarios:

  1. Mi hijo de 9 añitos ya, es un niño mas alto de lo habitual, muy observador, investigador, y con cambios de humor cuando se haya en una situación donde el mismo no sabe afrontar y salir airoso.
    Es un niño guapo y listo, creo que ha ido adquiriendo destrezas en los estudios para poder continuar el hilo de las clases, la lectroescritura sigue siendo un obstáculo.
    Es muy creativo, le gusta disfrazarse en sus ratos libres.
    No admite bien las normas.
    Le gusta mucho los perros y los caballos, va a doma desde chico.
    Le gusta el baloncesto pero en el fútbol..mejor de portero.
    Es muy gracioso y chistosillo.
    Tiene prontos de enfrentamiento que ni el mismo sabe bien pq?? Después de pasar de estado puro nervio pasa a estar dulce y simpático.
    Esos cambios son los que poco a poco irá modulando, imagino.
    Mi niño como los niños de todas las que escribís son la flor de la vida!

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  2. Hola!Antes que nada agradecer tanta información acerca del sindrome. Sino es por el blog no sabriamos mucho. Escribo desde Valencia y tengo un hijo de nueve años recien diagnosticado XXY. Hace unos dias acudimos a neuropedria para tratar las dificultades de aprendizaje y le prescribieron medicacion para el tda. Queria saber si hay algún nene que la esté tomando y si nota alguna mejoria de algun tipo o por el contrario.
    GRACIAS de antemano y de nuevo agradeceros por el blog.

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    1. Hola! Te saludo desde Andalucía y mi hijo tiene 10 años y como el tuyo fue diagnosticado con 9 años.
      Desde principio de primaria tenía problemas en la lectoescritura y con las matemáticas. Tras un proceso de evaluación psicológica, psiquiátrica y pediátrica le diagnosticado tda y comenzó a tomar concerta a principios de 3ºde primaria. He de decir que su neurólogo-pediatra Antonio Vicente Pintor fue el primero que se interesó y me recomendó realizar el cariotipo).
      Él no toma durante las vacaciones, solo durante el curso. Efectos que produce buenos: mejora la escritura, la atención y la predisposición hacia el estudio. Efectos negativos: disminuye muchísimo el apetito (hasta la hora de la merienda no tiene hambre)a nivel social empeora su relación con el grupo, se relaciona mucho menos (No le apetece relacionarse) y pierde el entusiasmo y la motivación para el juego.
      Debido a que el diagnóstico solo se realiza a través de test, los padres tenemos la incertidumbre de si será lo ha adecuado para nuestros hijos.
      El pesa 46Kg y durante todos estos 3 años no le ha aumentado la dosis y toma concerta de 27 gr (debido sobretodo por la disminución de apetido)
      Justo ahora en el més de febrero, hemos decidido su padre y yo, suspender el tratamiento, debido a su "problemática de relación social"(No tiene grupo de amigos durante el recreo deambula solitario por el patio). Como dice su padre hay que valorar, ¿Qué es mejor? ¿Aprobar o relacionarse? Nosotros hemos decidido que ahora que tiene más madurez y tiene la rutina de estudio establecida vamos a aprobar como le va sin pastillas.
      Efectos que he notado sin pastillas: le cuesta concentrarse, escribe peor...pero a nivel social a mejorado, se relaciona, juega más y habla mucho más...
      Seguiremos haciendo valoración durante el més de marzo y ya os contaré...
      Valoración que hacer él mismo: dice no necesitar la pastilla y no le gusta tomar agua por la mañana para tomársela...y que se va a esforzar en los estudios.

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    2. ¡Muchas gracias por tu comentario! Además de a nosotras, seguro que le será de gran ayuda a Edgard.
      Un abrazo.

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  3. Muchas gracias, Edgard, por tus palabras y bienvenido al blog. Precisamente lo creamos desde esa necesidad de información sobre el síndrome, dado que la poca que se encuentra en la red no es muy optimista ni muchas veces fiable.

    Sobre lo que nos preguntas, decirte que ninguno de nuestros hijos toma medicación para el TDA, y sólo te podemos contar la experiencia que ha tenido la familia de Urko. Experiencia que acabamos de publicar en la entrada "Diversas visiones de un problema" https://tenerunhijoxxy.blogspot.com.es/2017/02/distintas-visiones-de-un-problema.html


    Desde luego que ésta es una experiencia basada en un caso particular, pero con ello te queremos plantear que hay situaciones en las que no es la única solución y que deben valorarse muchos pros y contras. Además, como no conocemos la casuística de tu hijo, cuáles son sus dificultades, si han sido la causa o no de que a los 9 años se le diagnostique el SK, tampoco podemos opinar debidamente.

    De todas formas, en el apartado “Otras experiencias” tenemos publicado el comentario que nos dejó una madre cuyo hijo toma Metilfenidato. En algunos casos hay experiencias en positivo, ya que ha ayudado a los niños a mejorar, pero también conocemos casos en los que no lo es, o que han enmascarado un mal diagnóstico. Quizás alguien que lea el blog y se encuentre en esta situación, te pueda escribir y aportar más información.

    Esperamos que encontréis la solución adecuada, y no dudes en escribirnos si necesitas cualquier otro tipo de información o ayuda, o si deseas contarnos tu experiencia, aquí estamos.

    Un abrazo.
    Mamás de Urko, Manuel y Aitor.

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  4. Hola! Como puedo contactarme con vos? Mi hijo tiene 11 años y está atravesando la más difícil de sus etapas. No parece que yo estuviera a la altura.

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  5. Bienvenida a nuestro blog. Puedes contactar con nosotras de forma privada a través del correo electrónico tenerunhijoxxy@gmail.com
    Un abrazo.
    Mamás de Urko, Manuel y Aitor.

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