sábado, 23 de febrero de 2019

REUNIÓN EN MADRID 9 MARZO 2019

Queremos hacernos eco de una próxima reunión entre afectados SK y familiares en Madrid el próximo 9 de marzo de 2019.

El objetivo fundamental de la jornada es sembrar el gérmen de una asociación. Se presentarán y debatirán los objetivos, líneas de actuación, representantes, etc. de lo que será una nueva asociación para afectados y familiares de SK.

En encuentro también contará con la presencia de diversos profesionales como un endocrino, un oncólogo y una logopeda que ofrecerán sus conocimientos en torno al síndrome. Se pretende que la reunión tenga un caracter distendido donde se puedan plantear las dudas e inquietudes a los profesionales.

La jornada dará comienzo a las 11,30 h de la mañana.

A aquellas personas que estéis interesadas, podéis enviarnos un mail por privado. Os enviaremos el enlace de contacto a su grupo de whatsapp para informaros de todos los detalles.


miércoles, 6 de febrero de 2019

Estudio sobre afectados y familias con hij@s con desarrollo sexual diferente.


Queríamos compartir por este medio la noticia de que desde Bio+ Donostia (Instituto de Investigación Sanitaria de Euskadi, que da cobertura a toda la investigación llevada a cabo en el territorio histórico de Gipuzkoa dentro del ámbito de Osakidetza – Servicio Vasco de Salud), se está llevando a cabo un proyecto de investigación clínica titulado “Atención integral a menores con desarrollo sexual diferente”.

lunes, 5 de noviembre de 2018

EL INICIO DEL TRATAMIENTO CON TESTOSTERONA

 Resultado de imagen de inyecciónEs un momento que estás esperando con cierta angustia. Parece que si entrada la pubertad te van diciendo “la analítica está bien, de momento no necesita testosterona” respiras aliviada en la falsa creencia de que, con un poco de suerte, tu hijo no necesitará tratamiento. En el fondo lo que subyace es, sobretodo si no ha tenido especiales dificultades hasta entonces, que tu hijo es “normal”, contra todo pronóstico. Pero más tarde o más temprano llega el momento en que te dicen que precisa de testosterona, lo que confirma el diagnóstico, y supone el comienzo de un tratamiento que tendrá que llevar de por vida... algo que pesa mucho.

miércoles, 26 de septiembre de 2018

REUNIÓN SK BARCELONA 25/05/2018 (5ª parte y última). Aspectos psicológicos.














Por último, la Dra Isabel Quiles, nos habló de las características psicológicas y la forma de abordar estos aspectos desde la familia. Fue muy emotivo porque finalizó la jornada con la participación de un chico SK que, desde su experiencia personal, nos habló del grupo que surgió a raíz de la terapia grupal con la Dra Quiles y lo enriquecedor que fue para los miembros de ese grupo compartir sus miedos, diferencias, experiencias, sentimientos y vivencias entre iguales.

sábado, 22 de septiembre de 2018

REUNIÓN SK BARCELONA 25/05/2018 (4ª parte). Aspectos asesoramiento genético y reproductivo.












El tema de la fertilidad fue el más novedoso para los que estábamos allí presentes. El doctor Melchor Carbonell nos ofreció información muy actualizada sobre el tema.

jueves, 20 de septiembre de 2018

REUNIÓN SK BARCELONA 25/05/2018 (3ª parte). Tratamiento del SK.













Continuando con la Jornada de Barcelona, vamos a hacer un apartado especial dedicado al tratamiento y controles médicos que fueron tratados también por el Dr. Yeste y la Dra. Castreras.

Esta parte la hemos dividido en dos apartados, el primero que dedicaremos a la etapa de la vida que comprende entre el nacimiento y la pubertad (antes del inicio con el tratamiento de testosterona) y la etapa desde el inicio del tratamiento con testosterona en la pubertad en adelante.

sábado, 15 de septiembre de 2018

REUNIÓN SK BARCELONA 25/05/2018 (2ª parte). Aspectos endocrinológicos del niño y del adulto.











Tras la explicación de las generalidades genéticas del SK, el Dr. Yeste y la Dra. Castreras nos pusieron al día con los aspectos endocrinológicos del niño y del adulto.

Existe un bajo índice de sospecha y, por tanto, un diagnóstico tardío (solo se diagnostica el 25-30 % de todos los casos de SK). Esto determina un incremento del número de morbilidades (enfermedades) y peor calidad de vida del varón SK no diagnosticado y, por tanto, no tratado.