De los muchos correos privados que recibimos, la gran mayoría corresponden a madres embarazadas que acaban de descubrir la noticia, que nos preguntan por cuáles son los problemas que podrán desarrollar sus hijos, y que están angustiadas por la larga lista de dificultades que leen en las redes.
Aunque intentamos ser prudentes en nuestras respuestas porque entendemos sus dudas, lo que realmente les queremos transmitir es: ¡Adelante, sé valiente. Tu hijo será maravilloso! Nosotras lo hicimos y nunca nos hemos arrepentido.
Por eso, a través de este post queríamos enviar un mensaje a esas familias, madres y padres, que durante el embarazo reciben la noticia de que el bebé tiene un cariotipo 47,XXY.
Las preocupaciones de estas familias son muy diversas y las dudas sobre si continuar o no con el embarazo son lógicas. Es una noticia que nadie esperamos y que genera mucha angustia, sobre todo si tomas como referencia ciertas lecturas que existen en Internet, y que ni están actualizadas ni expresan la realidad y diversidad de todos los individuos SK. Nosotras mismas pasamos por ese momento.
Las dudas giran en torno a varios temas: en relación a las dificultades en la lectoescritura, la relación entre SK y TDAH, la ginecomastia, la capacidad de estos chicos para vivir una vida “normal” y otros…
Son preguntas que tienen difícil respuesta puesto que la diversidad de la realidad SK es enorme. Nosotras siempre hablamos desde nuestra experiencia y de aquellos casos que conocemos, sabiendo que hay muchos casos más y algunos que no han descubierto ni descubrirán nunca que tienen SK, porque sus vidas han trascurrido sin mayores dificultades, y estos son la mayoría. Conocemos chicos que tienen en mayor o menor grado dificultades lectoescritoras, hay alguno que tiene TDAH, unos desarrollan ginecomastia, otros la frenan con el tratamiento precoz con testosterona, pero sí podemos decir que la gran mayoría tienen vidas totalmente “normales”, en el sentido de tener trabajo normalizado, pareja e incluso son padres…
Sin ninguna duda, saberlo antes del nacimiento nos ha permitido adelantarnos a los problemas y poner soluciones de manera precoz (tanto si necesitaban logopedas, como atención temprana o el inicio del tratamiento con testosterona).
Nuestros chicos, como podéis leer a lo largo de todo el blog, son chicos totalmente normales. Con sus dificultades a nivel escolar, pero que van pasando los cursos con buen rendimiento escolar, gracias a nuestro apoyo en casa y en un caso con clases de apoyo. Son chicos que disfrutan con el deporte que practican (rugby, hockey y voleibol), y con la música (tenemos 2 percusionistas, un pianista e incluso uno de ellos canta en una coral importante) y aunque uno de ellos tuvo algunas dificultades en las relaciones sociales en primaria (cuestión ya superada), los otros dos son chicos muy sociables y con muchos amigos.
Lo que nosostras necesitábamos saber cuando decidimos seguir adelante con nuestros embarazos fue:
- ¿el síndrome les incapacita a nivel físico o intelectual?
- ¿podrán valerse por si mismos y tener una vida sin dificultades insalvables?
Y después de leer mucho y hablar con padres y madres de niños SK y también con adultos SK, la conclusión a la que llegamos cada una en su momento fue: podrán ser adultos independientes, con sus trabajos, sus familias y sus vidas.
Pero, ¿quién no se hace esas mismas preguntas cuando espera un bebé XY? Tener un hijo con los cromosomas estándar no es garantía de tener un hijo ideal, sin ninguna dificultad en el cole, con un montón de amigos, con una salud de hierro, feliz,...
En definitiva, los nuestros son chicos felices, que se esfuerzan por sacar buenas notas y mejorar tanto a nivel deportivo como musical… Son chicos eXtraordinarios que estamos seguras que lograrán lo que se propongan. Les miramos y no dudamos que la mejor decisión que tomamos fue la de seguir adelante con el embarazo. No podemos decir otra cosa, pero no juzgaremos ni condenaremos jamás a quien decida lo contrario. Son decisiones muy personales que cada uno las toma pensando en lo mejor para ellos. Todo nuestro apoyo también para esas madres y padres.
Hola!:
ResponderEliminarYo soy una de esas madres a las que tanto habéis ayudado en nuestra decisión . Actualmente estoy de 30 semanas, ilusionada como cualquier madre y deseando conocer a mi hijo.
En la semana 14 supimos que nuestro hijo sería XXY, confirmado con una amniocentesis en la semana 16.
En principio nuestro mundo se vino abajo. Haces las primeras búsquedas en Internet y... Horror! Te encuentras con una lista grandísima de síntomas y enfermedades que hacen que el panorama no sea nada esperanzador. Por suerte llegué a vosotras... Y de vosotras a otras mamás igualmente adorables que estuvieron encantadas de explicarme y contarne sus experiencias, ayudarme a entender el síndrome y a enfrentarme a una realidad más allá de lo fatídico que te lo muestra internet.
También tuvimos la oportunidad de tener una reunión con un gran genetista de mi hospital público que, igualmente, nos ayudó muchísimo a resolver nuestras dudas. Y con todo eso, aquí estamos, esperando a nuestro hijo, con la misma ilusión y amor con que esperamos a su hermanita en su día. Incluso nos olvidamos en nuestro día a día de que tendrá SK.
Así que todxs los que lleguéis hasta aquí con vuestro diagnóstico prenatal deciros que todxs tuvimos las mismas dudas y miedos. Que, como me dijo una madre cuyo hijo es SK: "tu hijo será un hijo normal, con las dificultades y problemas que puede tener cualquier otro niño". Así que, adelante!!
Mil gracias por existir y por tanta ayuda que nos brindais.
Gracias a ti por tu ilusionante mensaje, no sabes cómo nos alegramos que estés disfrutando de tu embarazo y que ya hayas comenzado a no vivir pensando en el XXY.
ResponderEliminarPor otro lado, nos reconforta saber que fuimos de ayuda cuando tanto lo necesitabais y nos encanta ver cómo la red de familias que vamos tejiendo también son de gran apoyo. Como has podido comprobar no estáis solos y tu hijo tampoco lo estará cuando vaya creciendo.
Ya queda menos para que tu bebé llegué a este mundo y forme "oficialmente" parte de la gran familia XXY. Sólo nos queda desearte un buen parto y pedirte que nos informes cuando el feliz acontecimiento se produzca. Aquí seguiremos para lo que puedas necesitar en el nuevo camino que empezáis. Animo!
Un fuerte abrazo de las mamás blogueras.
Yo en mi caso,nací con el Síndrome, lo he descubierto con casi 40 años, retrotrayendome en mi vida pasada, me ha hecho comprender muchas cosas que han pasado en mi vida, bueno más bien diría, sentimientos, capacidades, maneras de ser.
ResponderEliminarYo de todos modos he vivido una buena vida, estoy sano y tenido los mismos problemas que pueda tener cualquier persona en su vida.
Vuestros hijos tienen la suerte de saberlo de pequeños, eso os dará la opción de que les puedan ayudar desde la infancia, que creo q es muy importante.
Pero en ningún caso se les debería tratar como si fuéran personas diferentes a los demás, el Síndrome es un "accidente", la vida es muy larga y pueden suceder cosas muchísimas más graves que está.
Así que disfrutar de vuestro hijos, porque problemas tiene todo el mundo
¡Bienvenido a nuestro blog y gracias por enviarnos tu testimonio!
ResponderEliminarEn efecto, al igual que tú, muchos de los hombres SK (en concreto un 51%) lo descubren en la edad adulta, y muchos lo hacen al realizarse las pruebas de infertilidad. Como bien dices, ellos también han llevado una buena vida, y no han sido conscientes de que eran portadores de un cromosoma extra hasta ese moemnto. En definitiva han llegado a la madurez llevando una vida “normal”.
Tal como comentas, nosotras también creemos que es una suerte conocer la condición XXY desde el nacimiento, de esta manera se pueden atajar algunas dificultades con estimulación temprana, buscar otras ayudas, en el caso de que así fuese necesario, y entender muchas cosas que les suceden, siendo más pacientes y comprensivos.
También estamos de acuerdo en que ser XXY es una situación en la que existe amplia variabilidad, no se dan todos los síntomas en todos los individuos por igual, unos tienen más dificultades y otros menos, pero es verdad que problemas tiene todo el mundo hasta los que tenemos 46 cromosomas. Aunque no los tratamos como diferentes es ceirto que cuando son más pequeños estamos más pendientes de ellos, “vigilando” que todo vaya bien: primero “a ver cuándo anda”, luego “a ver cuándo empieza a decir sus primeras palabras”, más tarde “a ver cómo se adapta al colegio”… pero vemos que van evolucionando correctamente a su ritmo, con más o menos dificultades, pero como otros niños. Pero nuestra experiencia nos dice que las dificultades se van superando y lo importante es que son chicos felices, algo que nos tranquiliza y nos permite vivir la condición XXY de nuestros hijos de forma más relajada.
Un abrazo muy grande de las mamás blogueras.
Hola, Soy un XXY, tengo 57 años, aunque me lo diagnosticaron a los 19 años en un hospital militar, no me empezaron a poner tratamiento hasta los 45 años, leo comentarios de un XXY que con 40 años pudo rehacer su vida, me alegro por el, aunque ya dudo de todo el mundo, tengo dislexia y dislalia en grado muy severo, la gente "que se cree normal" parece que lo huelen y consiguen sin mucho esfuerzo meterme en follones y robarme, vivo solo que es bastante mas sensato, he probado varios tratamiento con parches, testoviron 100ml, gel y no me hicieron nada hasta que un urologo encontró el reandron de 1000mg que es el que sigo hasta la fecha.
ResponderEliminarHe visto que teneis una conferencia o similar el 19 de octubre, vere si puedo ir y que escuchando salga de la duda que me persigue desde que empece el tratamiento, una cosa mas, mil problemas para estudiar, concentrarme, leer y escribir, posiblemente existan grados dentro de este síndrome
Gracias
Hola y bienvenido a nuestro blog!
ResponderEliminarGracias por acercarte a nuestro blog y habernos dejado tu experiencia. Nos llama la atención que, a pesar de haberte diagnosticado el síndrome con 19 años, no recibieras tratamiento hasta los 45. En cualquier caso, y a pesar de tus problemas de aprendizaje que como dices te han causado dificultades en la lecto-escritura, comprobamos que llevas una vida independiente, lo que nos alegra y nos confirma que a pesar de las dificultades, los adultos XXY sois capaces de vencerlas y llevar vuestra vida de manera autónoma. Los chicos y adultos XXY no manifiestan todas las características del Síndrome de Klinefelter, salvo el tamaño testicular y el déficit hormonal de testosterona, que son universales, el resto pueden o no manifestarse y efectivamente, en unos casos en mayor y otros en menor grado. Por otro lado, gente que abusa delos que cree más “débiles” existe, lo cual es lamentable. La jornada del 19 de octubre no la organizamos nosotras, sino la Asociación Española de Síndrome de Klinefelter. Si te animas, nos puedes consultar tu duda, tanto públicamente como a nivel privado. Tenemos experiencia con el Síndrome y su tratamiento, y conocemos a otros adultos con tratamiento desde hace muchos años que también pueden ayudarnos con la respuesta.
Un abrazo muy fuerte de las mamás blogueras.
Hola, a tu pregunta de que si no me pusieron tratamiento en aquellos momentos te comento.
EliminarEl Síndrome de Klinefelter se descubrió en 1976, a mi me lo diagnosticaron en 1981, sin culpar a nadie, pienso que no debían tener mucho conocimiento, tengo el informe original de aquellos tiempos, yo tuve una vida normal hasta mas o menos los 40 años, incluso me case en 1985 pero no fue bien y aunque en mis estudios fueron horribles, en 1983 empece a trabajar en lo mas bajo de la empresa de mi padre, hoy en día y aunque parezca extraño llevo la empresa, he adecuado programas informáticos para que me ayuden a llevarlo, pues con mi dislexia y dislalia seria complicado, si meto la pata una señal tanto acústica como de luz me avisa del error.
Aun así, cada vez lo llevo peor y me niego a vivir rodeado de familia, por un lado es que mi madre es ya muy mayor y no entiende si le explico algo y por otro lado mis hermanas tienen sus problemas propios y porque no quiero, me niego a ser una carga para nadie, si al nacer una vocecita me dijera que viviría con esto encima hubiera dicho que no.
Hace un año se entregaron unas listas al defensor del pueblo donde se pedía la eutanasia libre, yo figuro el tercero de esa petición, aunque se que no llegara a ningún sitio por vivir en un mundo libre sin libertad. Gracias por vuestra atención
Saludos a Miguel, soy antiguo miembro del GAM, en aquellos tiempos casi no había información sobre el síndrome y el GAM me ayudó bastante con sus consejos. Ahora tengo 61 años, les escribo afectuosamente desde Perú. La movida de los SK está fuerte. La X que nos hace diferentes!!
ResponderEliminarBuenos días, Gonzalo y otros que escriben en este blog... Gracias de verdad por seguir por ahí y pensando que de alguna manera te pude ayudar. Creo que nos ayudamos todos a salir de ese agujero de saber poco.
ResponderEliminarAhora hay blogs, asociaciones, grupos de guasap, grupos de ayuda, webs de información... hace 20 años no había nada... caminábamos solos por el desierto de la vida, no te digo hace 42 años que me enteré yo de mi condición.
Hay veces que me encuentro con padres y madres que me dicen "¿y tus padres no hicieron nada por ti?" a mi solo me dan ganas de teletransportarlos a ese momento y dejarles allí sin conocimientos de que puede haber alguien como tu hijo por ahí, sin medios.
Yo creo que mis padres estuvieron a la altura de las circunstancias, que no les puedo reprochar nada.
Cuando te dicen lo que tienes y no haces nada por salir, por enriquecerte, por buscar respuestas, por indagar, por tener una medicación que te mejore tu calidad de vida, etc, no le puedes echar la culpa a nadie.
Nadie ha dicho que no podamos ser autónomos (algunos no pueden serlo por otras circunstancias cromosómicas o de su propia inteligencia, a estos tenemos que ser lo suficientemente buenos para ayudarlos y a su entorno).
Para salir de esto y aprender a vivir con esto, tenemos que reconocer en nosotros mismos el sk que llevamos dentro y la ayuda tiene que venir de dentro hacia fuera. El día que somos capaces de ver esto, ese día empezamos a ser libres y vernos que lo único que nos diferencia es que nuestro cuerpo no fabrica la suficiente testosterona para hacer lo mismo que hacen los otros, por lo que hay que buscar el medio de tenerla.
Y en otro orden, que no podemos tener hijos, "carne de tu carne y sangre de tu sangre" (hay gente que a esto aún le da mucha importancia).
Después de los años y de hablar con tanta gente (más de 2000), me habéis enriquecido tanto y me habéis ayudado tanto que en toda mi vida no podré agradeceros tanto. Soy un privilegiado, me siento agradecido y he visto, que a pesar de nuestras diferencias no divergimos tanto de nuestros congéneres xy. ¿Qué importancia tiene nuestra condición para no llevar una vida presuntamente normal?, hay mamas de este blog que se sorprenden porque digo que ¡¡¡esto está chupao!!!!
Me he separado de esta vida de ayudas mutuas, grupos, asociaciones porque ocupan mucho tiempo (mucho mi tiempo). Si no escribo sobre esto, con gente de esto y sobre esto… no me entero de tener esta condición.
Me acuerdo de un familiar cercano que decía que “el hablar, no apaga la sed”, esta bien tener un grupo de referencia, protocolos de referencia y vivencias para transmitir a los nuevos, pero no rayar con la obsesión. Un exceso de información tampoco es razonable y otra cosa en la que podemos caer es en la desinformación.
Hay muchas personas que lo suyo es ley, que lo que les pasa a cada uno es universal y les hacen conferencias y parece como si pusieran un ventilador a todo lo malo que les pasa… esto ni es útil ni es bueno para nuestra causa.
No os aburro más con mis ideas, pequeñas pinceladas, un coger de aquí o de allá, quizá deslavazadas, de un jubilado en esta materia… lo dicho, Gonzalo, gracias por acordarte y de hacerme volver… un saludo