sábado, 6 de agosto de 2016

Alex: su primer año con tratamiento de testosterona

Con esta entrada queremos inaugurar una sección en la que iremos publicando algunos de los comentarios que nos dejáis. 

Acabamos de empezar a revisar el histórico de comentarios con los que nos estáis ayudando a crear el blog. 

Escogeremos aquellos cuyo contenido expone experiencias distintas a las nuestras. Muchos nos parecen de especial interés porque plantean dudas que nosotras no podemos resolver porque nuestros hijos todavía son pequeños para haber pasado por ellas, o bien porque nuestras experiencias ante las mismas situaciones son diferentes. 

Sin más os dejamos la aportación de la mamá de Alex, a la que agradecemos que comparta con nosotros esta información, que sin duda será de gran ayuda. 

jueves, 7 de julio de 2016

Un día como hoy nació una mujer a la que debemos mucho

Nettie María Stevens
El 7 de julio de 1861 nacía en Vermont Nettie María Stevens, genetista estadounidense que junto con Edmund Beecher Wilson fueron los primeros investigadores en describir las bases cromosómicas del sexo.

domingo, 3 de julio de 2016

Otro curso más que termina

Pues sí, otro curso más que termina, ¡POR FIN!, y otro curso más que nuestros hijos han superado con éxito. Como os podéis imaginar estamos muy orgullosas de ellos, de su trabajo y esfuerzo. Manuel, Urko y Aitor, si alguna vez leéis esto, que sepáis que os queremos mucho y estamos orgullosííííííísimas de vosotros.

sábado, 2 de julio de 2016

CÓMO LE CONTÉ A MI HIJO SU DIAGNÓSTICO DEL CARIOTIPO 47,XXY (SÍNDROME KLINEFELTER)

En una de nuestras primeras entradas, ahora justo hace un año (junio 2015), hablábamos de este mismo tema. En esa entrada se argumentaban razones por las que debemos hablar con nuestros hijos sobre el diagnóstico, se daban recomendaciones que pueden facilitar la comunicación en estas situaciones, y orientaciones que pueden ayudarnos a decidir cuál pueden ser los momentos más adecuados para contárselo. Incluso se incluían posibles reacciones que nos podemos encontrar en los niños y chicos XXY ante la noticia.

Un año después, hablaré de este tema de nuevo, pero desde la experiencia vivida con mi hijo, por si puede ser de ayuda, apoyo o referencia para otros padres y madres.

martes, 31 de mayo de 2016

SÍNDROME DE KLINEFELTER Y ANOMALÍAS CONGÉNITAS

Cuando se espera un hijo y se recibe durante el embarazo la noticia de que el bebé tiene un cariotipo XXY, con frecuencia surgen sentimientos de angustia y asaltan multitud de preocupaciones. Es común la inquietud por saber cómo será ese hijo y a qué problemas y dificultades tendrán que hacer frente.

domingo, 29 de mayo de 2016

¡¡Hemos cumplido un año!!










Casi sin darnos cuenta hemos cumplido un año en la blogosfera. Era un reto para nosotras abrirnos y compartir ante cualquier internauta del mundo, no sólo información que nos parece relevante, sino experiencias, ilusiones, vivencias, inquietudes, alegrías y penas, en definitiva, nuestras vidas y las de nuestros hijos. Como sabemos, no es fácil hablar de ello, la mayoría no estamos acostumbrados, porque lo guardamos en nuestra más estricta intimidad.

No obstante, echamos la vista atrás y pensamos que ha merecido la pena dedicar una parte de nuestro escaso tiempo a crear y ampliar el blog. Si hemos conseguido que tan sólo una madre o un padre no se sienta solo, sino acompañado y escuchado por madres anónimas, que tan sólo a una madre o un padre le sirvan nuestras experiencias y comentarios, o que haya servido de plataforma para que ya unos cuantos padres y madres también puedan expresarse y compartir una parte de sus vidas, nos damos por satisfechas.

Creemos que merece la pena seguir y nos sentimos con fuerzas, nos vemos avaladas por vuestras visitas y por aquellos comentarios que nos lo hacen sentir así. Muchas gracias a quien dedica una parte de su tiempo, seguramente escaso como el nuestro, a leernos. Un caluroso abrazo.

Mamás de Urko, Manuel y Aitor.

domingo, 24 de abril de 2016

Recursos para mejorar la lectoescritura

En la entrada publicada en octubre El paso de Manuel por 1º de Primaria, os hablaba de las dificultades de nuestro hijo en ese curso y del proceso que seguimos para ayudarle a superarlas.
Durante ese curso nos centramos en ayudarle en dos áreas principales:
  • Lectoescritura
  • Matemáticas
He decidido empezar por una entrada con recursos de lectoescritura porque es un problema común a la mayoría de los niños XXY.