Cómo contarle su condición 47XXY poco a poco (2)

Probablemente el año que viene a Urko le realicen una biopsia testicular para la preservación de células espermatogénicas y me parece importante que entienda porque lo haremos, y la relevancia que tiene para su futuro. (Para más información ver entrada sobre criopreservación de tejido testicular)

Por eso recientemente hemos dado un paso más en el conocimiento de lo que supondrá su condición XXY, y le he hablado sobre la infertilidad y el tamaño reducido de sus testículos. 

Cómo comunicarle su condición 47XXY poco a poco

Mi hijo cumplirá 10 años pronto y cada vez está más cerca uno de los momentos que me parecen más difíciles: cómo comunicarle su especial condición 47XXY. Pero ¿cómo empezar a contárselo sin que sea dramático?

Como sé que me resultará difícil, pero tampoco quiero que viva en la "ignorancia" y deseo que pueda ir asumiendo poco a poco su peculiaridad, cada vez que me surge una oportunidad le voy contando cosas sin que la conversación tenga que ser un "momento sagrado" de nuestras vidas. 

Cuando esperamos un bebé 47 XXY

Queremos dedicar un post especial a aquellas mujeres embarazadas que reciben la noticia de que el bebé que esperan es 47 XXY. Para ello recogeremos algunas preguntas frecuentes que hemos recibido de embarazadas en esta situación.

Es un momento duro cuando durante el embarazo nos enteramos de que nuestro hijo tiene un cariotipo distinto del esperado. En esta situación, que nosotras muy bien conocemos porque hemos pasado por ello, se mezcla la emoción de esperar un hijo con la angustia y desorientación por desconocimiento sobre el síndrome.  Después del primer susto, y tras aceptar la noticia, llega la preocupación de querer dar lo mejor a nuestros bebés y no saber cómo.

DISTINTAS VISIONES DE UN PROBLEMA: MEDICACIÓN VS TERAPIA

Todo comienza en primero de primaria (ahora está en tercero): Urko tiene dificultades de aprendizaje y su endocrina le deriva a psicología y neuropediatría para evaluación. Al mismo tiempo, se le realiza una evaluación psicopedagógica en un gabinete privado.

Situaciones difíciles que se vuelven cómicas

Hace unos días mi hijo Urko (8 años) buscaba en una enciclopedia visual información sobre el aparato urinario. Viendo su interés por el tema intente ayudarle a resolver sus dudas y la cosa derivó en poder decirle que algún día sería estéril. Una cuestión tan delicada y difícil de decir fue sencillísima, llena de humor y sin buscarlo, él me ayudo a decírselo. Hay veces que nos preocupamos demasiado por como decírselo, cuando es mejor buscar momentos cotidianos sin convertirlos en algo forzoso.

Me gustaría plasmar el momento para que os riáis como yo de la situación:

SÍNDROME DE KLINEFELTER Y ANOMALÍAS CONGÉNITAS

Cuando se espera un hijo y se recibe durante el embarazo la noticia de que el bebé tiene un cariotipo XXY, con frecuencia surgen sentimientos de angustia y asaltan multitud de preocupaciones. Es común la inquietud por saber cómo será ese hijo y a qué problemas y dificultades tendrán que hacer frente.

Recursos para mejorar la lectoescritura

En la entrada publicada en octubre El paso de Manuel por 1º de Primaria, os hablaba de las dificultades de nuestro hijo en ese curso y del proceso que seguimos para ayudarle a superarlas.

Durante ese curso nos centramos en ayudarle en dos áreas principales:

• Lectoescritura
• Matemáticas

He decidido empezar por una entrada con recursos de lectoescritura porque es un problema común a la mayoría de los niños XXY.

DEA, TDA, Dislexia.... la carrera continua. Parte II

Antes de iniciar segundo curso de primaria pregunte mi hijo si tenía ganas de volver al colegio y me dijo que sí, que tenía muchas ganas de ver a sus amigos y a su profesora, aunque a veces se enfadara con él por no trabajar, pero que no lo hacía porque era como un itálico. ¿Un itálico, de Italia? le pregunte. Y él me dijo: Si, claro. Si viene un itálico a clase y nadie le explica nada, puede pasarse todo el día sin hacer nada. Y eso es lo que me sucede a mí. ¡No daba crédito a lo que oía!

Nos presentamos...

Somos tres familias, con sus madres a la cabeza, que estamos unidas por un denominador común: nuestro primer hijo nació con una cromosoma extra, convirtiéndolo en lo que la ciencia llama un individuo 47XXY.