Cómo contarle su condición 47XXY poco a poco (2)

Probablemente el año que viene a Urko le realicen una biopsia testicular para la preservación de células espermatogénicas y me parece importante que entienda porque lo haremos, y la relevancia que tiene para su futuro. (Para más información ver entrada sobre criopreservación de tejido testicular)

Por eso recientemente hemos dado un paso más en el conocimiento de lo que supondrá su condición XXY, y le he hablado sobre la infertilidad y el tamaño reducido de sus testículos. 

Cómo comunicarle su condición 47XXY poco a poco

Mi hijo cumplirá 10 años pronto y cada vez está más cerca uno de los momentos que me parecen más difíciles: cómo comunicarle su especial condición 47XXY. Pero ¿cómo empezar a contárselo sin que sea dramático?

Como sé que me resultará difícil, pero tampoco quiero que viva en la "ignorancia" y deseo que pueda ir asumiendo poco a poco su peculiaridad, cada vez que me surge una oportunidad le voy contando cosas sin que la conversación tenga que ser un "momento sagrado" de nuestras vidas. 

DISTINTAS VISIONES DE UN PROBLEMA: MEDICACIÓN VS TERAPIA

Todo comienza en primero de primaria (ahora está en tercero): Urko tiene dificultades de aprendizaje y su endocrina le deriva a psicología y neuropediatría para evaluación. Al mismo tiempo, se le realiza una evaluación psicopedagógica en un gabinete privado.

Otro curso más que termina

Pues sí, otro curso más que termina, ¡POR FIN!, y otro curso más que nuestros hijos han superado con éxito. Como os podéis imaginar estamos muy orgullosas de ellos, de su trabajo y esfuerzo. Manuel, Urko y Aitor, si alguna vez leéis esto, que sepáis que os queremos mucho y estamos orgullosííííííísimas de vosotros.

DEA, TDA, Dislexia.... la carrera continua. Parte II

Antes de iniciar segundo curso de primaria pregunte mi hijo si tenía ganas de volver al colegio y me dijo que sí, que tenía muchas ganas de ver a sus amigos y a su profesora, aunque a veces se enfadara con él por no trabajar, pero que no lo hacía porque era como un itálico. ¿Un itálico, de Italia? le pregunte. Y él me dijo: Si, claro. Si viene un itálico a clase y nadie le explica nada, puede pasarse todo el día sin hacer nada. Y eso es lo que me sucede a mí. ¡No daba crédito a lo que oía!

El paso de Manuel por 1º de Primaria

Como ya os comentamos en la entrada Problemas de aprendizaje, Urko y Manuel empezaron a tener dificultades en clase en primero de primaria.
En esta entrada os quiero contar los pasos que hemos seguido los padres y profesores de Manuel para acompañarlo en este proceso. En un siguiente post, compartiré con vosotros los recursos que hemos utilizado para ayudarle.

El primer año de primaria:
Lo podemos dividir en 4 partes: las 3 de las evaluaciones del colegio y una cuarta del verano (sí, en verano también trabajó...).

DEA, TDA o Dislexia ..... una carrera de obstáculos. Parte I

En esta entrada me gustaría contaros cuales han sido nuestros pasos para ayudar a nuestro hijo con las dificultades que hemos ido detectando y nuestra propia experiencia, para que veáis que a veces no ha sido del todo satisfactoria al encontrarnos por el camino con profesionales que no están a la altura.

Nos presentamos...

Somos tres familias, con sus madres a la cabeza, que estamos unidas por un denominador común: nuestro primer hijo nació con una cromosoma extra, convirtiéndolo en lo que la ciencia llama un individuo 47XXY.