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domingo, 15 de septiembre de 2019

Cómo contarle su condición 47XXY poco a poco (2)


Resultado de imagen de espermatozoide

Probablemente el año que viene a Urko le realicen una biopsia testicular para la preservación de células espermatogénicas y me parece importante que entienda porque lo haremos, y la relevancia que tiene para su futuro. (Para más información ver entrada sobre criopreservación de tejido testicular)
Por eso recientemente hemos dado un paso más en el conocimiento de lo que supondrá su condición XXY, y le he hablado sobre la infertilidad y el tamaño reducido de sus testículos

domingo, 25 de marzo de 2018

Cómo comunicarle su condición 47XXY poco a poco

Mi hijo cumplirá 10 años pronto y cada vez está más cerca uno de los momentos que me parecen más difíciles: cómo comunicarle su especial condición 47XXY. Pero ¿cómo empezar a contárselo sin que sea dramático?

Como sé que me resultará difícil, pero tampoco quiero que viva en la "ignorancia" y deseo que pueda ir asumiendo poco a poco su peculiaridad, cada vez que me surge una oportunidad le voy contando cosas sin que la conversación tenga que ser un "momento sagrado" de nuestras vidas. 

domingo, 11 de marzo de 2018

Canal YouTube "Living whith XXY"


Ryan Bregante es un joven californiano de 32 años que se ha propuesto visibilizar el Síndrome de Klinefelter y crear una gran comunidad Klinefelter uniendo a gente de todo el mundo. Con ello, además, quiere normalizar la visión que se tiene del individuo XXY, dando una imagen de positivismo y demostrando que se puede llevar una vida normal, a pesar de tener que hacer frente a ciertas dificultades. La forma que ha elegido para presentarse al mundo -entre otras- es un canal de YouTube titulado: “Living with XXY”. También está trabajando en una página web pero aún está en construcción.

domingo, 5 de febrero de 2017

Situaciones difíciles que se vuelven cómicas

Hace unos días mi hijo Urko (8 años) buscaba en una enciclopedia visual información sobre el aparato urinario. Viendo su interés por el tema intente ayudarle a resolver sus dudas y la cosa derivó en poder decirle que algún día sería estéril. Una cuestión tan delicada y difícil de decir fue sencillísima, llena de humor y sin buscarlo, él me ayudo a decírselo. Hay veces que nos preocupamos demasiado por como decírselo, cuando es mejor buscar momentos cotidianos sin convertirlos en algo forzoso.

Me gustaría plasmar el momento para que os riáis como yo de la situación:

domingo, 8 de enero de 2017

8ª REUNIÓN NACIONAL SK (II) "INVIERTE EN SALUD EMOCIONAL, POR TI Y POR LOS TUYOS. CONSUME BIENESTAR VITAL"


Esta es la segunda entrega que hacemos donde os presentamos algunas de las principales ideas de la conferencia del Prof. José Antonio Guallar Claver, psicólogo y experto en terapias psicológicas de tercera generación, como la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT, por sus siglas en inglés). 

Os invitamos a tomar sus enseñanzas como un propósito para este año recién comenzado.

domingo, 4 de diciembre de 2016

8ª REUNIÓN NACIONAL SK (I) "INVIERTE EN SALUD EMOCIONAL, POR TI Y POR LOS TUYOS. CONSUME BIENESTAR VITAL"


En las entradas de este mes, os presentamos algunas de las principales ideas con las que nos vinimos de la conferencia del Prof. José Antonio Guallar Claver, psicólogo y experto en terapias psicológicas de tercera generación, como la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT, por sus siglas en inglés). 

Son notas tomadas en la propia conferencia con elementos de nuestra propia cosecha. Esperamos que os guste y que os sean de utilidad para la vida diaria.

NOTA DE PRENSA: 8ª Reunión Nacional de varones con Síndrome de Klinefeleter y sus familias

Nota de prensa de la 8ª Reunión Nacional de varones con Síndrome de Klinefeleter y sus familias
viernes 2 de diciembre de 2016. Heraldo de Aragón.

lunes, 28 de noviembre de 2016

8ª REUNIÓN NACIONAL SK "INVIERTE EN SALUD EMOCIONAL, POR TI Y POR LOS TUYOS. CONSUME BIENESTAR VITAL".

El encuentro de este año en Zaragoza ha sido el más emotivo de todos en cuantos hemos estado. Hemos llorado, reído, compartido, vivido, sentido, comprendido, respetado, nos hemos acercado,… Creemos que no ha sido algo particular nuestro, sino un sentimiento general. Todo esto nos ha hecho sentirnos más familia que nunca. En el aire se respiraba emoción en su máxima expresión ya desde la mañana.

La sesión que nos ofreció el profesor José Antonio Guallar sobre salud emocional y bienestar, fue facilitadora para que nos abriéramos y compartiéramos desde el corazón nuestras vivencias, desde las más emotivas, hasta las más desgarradoras. Como comentaba una de las madres presentes en la reunión, ha sido un regalo para todos, tanto para los propios varones SK, como para las madres y padres, sin olvidarnos de las parejas que también acudieron.

Esta atmósfera tan conmovedora se mantuvo e incluso intensificó por la tarde. Un acierto juntarnos en la misma sala de la mañana para compartir experiencias y emociones, sin profesionales, unos con otros, cara a cara. Admirable el respeto mutuo, el cariño, la cercanía, los lazos y alianzas cómplices entre padres, varones SK, madres, parejas… Fue increíble.

No nos cansamos de agradecer a Miguel, a Maribal y a la Fundación Genes y Gentes ese esfuerzo desinteresado para una gran organización que mima hasta el último detalle. Muchas gracias, de corazón.

domingo, 3 de julio de 2016

Otro curso más que termina

Pues sí, otro curso más que termina, ¡POR FIN!, y otro curso más que nuestros hijos han superado con éxito. Como os podéis imaginar estamos muy orgullosas de ellos, de su trabajo y esfuerzo. Manuel, Urko y Aitor, si alguna vez leéis esto, que sepáis que os queremos mucho y estamos orgullosííííííísimas de vosotros.

domingo, 24 de abril de 2016

Recursos para mejorar la lectoescritura

En la entrada publicada en octubre El paso de Manuel por 1º de Primaria, os hablaba de las dificultades de nuestro hijo en ese curso y del proceso que seguimos para ayudarle a superarlas.
Durante ese curso nos centramos en ayudarle en dos áreas principales:
  • Lectoescritura
  • Matemáticas
He decidido empezar por una entrada con recursos de lectoescritura porque es un problema común a la mayoría de los niños XXY.

domingo, 12 de julio de 2015

Conviviendo con el síndrome


Cuando me dijeron durante el embarazo que mi hijo era XXY me asaltaron multitud de preocupaciones acerca de cómo sería todo, cómo sería su crecimiento y sobretodo su desarrollo, a nivel del lenguaje, a nivel psicomotor,...