A TODAS ESAS FAMILIAS QUE RECIBEN UN DIAGNÓSTICO XXY DURANTE EL EMBARAZO

De los muchos correos privados que recibimos, la gran mayoría corresponden a madres embarazadas que acaban de descubrir la noticia, que nos preguntan por cuáles son los problemas que podrán desarrollar sus hijos, y que están angustiadas por la larga lista de dificultades que leen en las redes.

Aunque intentamos ser prudentes en nuestras respuestas porque entendemos sus dudas, lo que realmente les queremos transmitir es: ¡Adelante, sé valiente. Tu hijo será maravilloso! Nosotras lo hicimos y nunca nos hemos arrepentido. 

Por eso, a través de este post queríamos enviar un mensaje a esas familias, madres y padres, que durante el embarazo reciben la noticia de que el bebé tiene un cariotipo 47,XXY. 

REUNIÓN SK BARCELONA 25/05/2018 (3ª parte). Tratamiento del SK.

Continuando con la Jornada de Barcelona, vamos a hacer un apartado especial dedicado al tratamiento y controles médicos que fueron tratados también por el Dr. Yeste y la Dra. Castreras.

Esta parte la hemos dividido en dos apartados, el primero que dedicaremos a la etapa de la vida que comprende entre el nacimiento y la pubertad (antes del inicio con el tratamiento de testosterona) y la etapa desde el inicio del tratamiento con testosterona en la pubertad en adelante.

REUNIÓN SK BARCELONA 25/05/2018 (2ª parte). Aspectos endocrinológicos del niño y del adulto.

Tras la explicación de las generalidades genéticas del SK, el Dr. Yeste y la Dra. Castreras nos pusieron al día con los aspectos endocrinológicos del niño y del adulto.

Existe un bajo índice de sospecha y, por tanto, un diagnóstico tardío (solo se diagnostica el 25-30 % de todos los casos de SK). Esto determina un incremento del número de morbilidades (enfermedades) y peor calidad de vida del varón SK no diagnosticado y, por tanto, no tratado.

Cuando esperamos un bebé 47 XXY

Queremos dedicar un post especial a aquellas mujeres embarazadas que reciben la noticia de que el bebé que esperan es 47 XXY. Para ello recogeremos algunas preguntas frecuentes que hemos recibido de embarazadas en esta situación.

Es un momento duro cuando durante el embarazo nos enteramos de que nuestro hijo tiene un cariotipo distinto del esperado. En esta situación, que nosotras muy bien conocemos porque hemos pasado por ello, se mezcla la emoción de esperar un hijo con la angustia y desorientación por desconocimiento sobre el síndrome.  Después del primer susto, y tras aceptar la noticia, llega la preocupación de querer dar lo mejor a nuestros bebés y no saber cómo.

SÍNDROME DE KLINEFELTER Y ANOMALÍAS CONGÉNITAS

Cuando se espera un hijo y se recibe durante el embarazo la noticia de que el bebé tiene un cariotipo XXY, con frecuencia surgen sentimientos de angustia y asaltan multitud de preocupaciones. Es común la inquietud por saber cómo será ese hijo y a qué problemas y dificultades tendrán que hacer frente.

Conclusiones de la 7ª Reunión Nacional SK “Por la salud integral.Aumento del bienestar y la mejora de la calidad de vida de varones SK ysus familias. Cómo ser más feliz cada día” (1ª parte)

Tras finalizar la 7ª Reunión Nacional SK, hemos intentado poner orden a los apuntes recogidos durante la jornada. En esta primera parte, compartiremos los recogidos durante la exposición del Dr Acha. Hemos intentado no repetir lo que ya está publicado en las conclusiones oficiales del evento y hemos añadido cosas de nuestra propia cosecha con el fin de facilitar la comprensión del texto. Esperamos que os sea de utilidad. 

El Dr. Acha nos recordó que el endocrino es el médico coordinador de esta condición, por ello son fundamentales las revisiones con este especialista desde el inicio de conocer el diagnóstico o tras el nacimiento si el diagnóstico ha sido prenatal.