Cómo contarle su condición 47XXY poco a poco (2)

Probablemente el año que viene a Urko le realicen una biopsia testicular para la preservación de células espermatogénicas y me parece importante que entienda porque lo haremos, y la relevancia que tiene para su futuro. (Para más información ver entrada sobre criopreservación de tejido testicular)

Por eso recientemente hemos dado un paso más en el conocimiento de lo que supondrá su condición XXY, y le he hablado sobre la infertilidad y el tamaño reducido de sus testículos. 

A TODAS ESAS FAMILIAS QUE RECIBEN UN DIAGNÓSTICO XXY DURANTE EL EMBARAZO

De los muchos correos privados que recibimos, la gran mayoría corresponden a madres embarazadas que acaban de descubrir la noticia, que nos preguntan por cuáles son los problemas que podrán desarrollar sus hijos, y que están angustiadas por la larga lista de dificultades que leen en las redes.

Aunque intentamos ser prudentes en nuestras respuestas porque entendemos sus dudas, lo que realmente les queremos transmitir es: ¡Adelante, sé valiente. Tu hijo será maravilloso! Nosotras lo hicimos y nunca nos hemos arrepentido. 

Por eso, a través de este post queríamos enviar un mensaje a esas familias, madres y padres, que durante el embarazo reciben la noticia de que el bebé tiene un cariotipo 47,XXY. 

Cómo comunicarle su condición 47XXY poco a poco

Mi hijo cumplirá 10 años pronto y cada vez está más cerca uno de los momentos que me parecen más difíciles: cómo comunicarle su especial condición 47XXY. Pero ¿cómo empezar a contárselo sin que sea dramático?

Como sé que me resultará difícil, pero tampoco quiero que viva en la "ignorancia" y deseo que pueda ir asumiendo poco a poco su peculiaridad, cada vez que me surge una oportunidad le voy contando cosas sin que la conversación tenga que ser un "momento sagrado" de nuestras vidas. 

Cuando esperamos un bebé 47 XXY

Queremos dedicar un post especial a aquellas mujeres embarazadas que reciben la noticia de que el bebé que esperan es 47 XXY. Para ello recogeremos algunas preguntas frecuentes que hemos recibido de embarazadas en esta situación.

Es un momento duro cuando durante el embarazo nos enteramos de que nuestro hijo tiene un cariotipo distinto del esperado. En esta situación, que nosotras muy bien conocemos porque hemos pasado por ello, se mezcla la emoción de esperar un hijo con la angustia y desorientación por desconocimiento sobre el síndrome.  Después del primer susto, y tras aceptar la noticia, llega la preocupación de querer dar lo mejor a nuestros bebés y no saber cómo.

SÍNDROME DE KLINEFELTER Y ANOMALÍAS CONGÉNITAS

Cuando se espera un hijo y se recibe durante el embarazo la noticia de que el bebé tiene un cariotipo XXY, con frecuencia surgen sentimientos de angustia y asaltan multitud de preocupaciones. Es común la inquietud por saber cómo será ese hijo y a qué problemas y dificultades tendrán que hacer frente.

DEA, TDA o Dislexia ..... una carrera de obstáculos. Parte I

En esta entrada me gustaría contaros cuales han sido nuestros pasos para ayudar a nuestro hijo con las dificultades que hemos ido detectando y nuestra propia experiencia, para que veáis que a veces no ha sido del todo satisfactoria al encontrarnos por el camino con profesionales que no están a la altura.

Nos presentamos...

Somos tres familias, con sus madres a la cabeza, que estamos unidas por un denominador común: nuestro primer hijo nació con una cromosoma extra, convirtiéndolo en lo que la ciencia llama un individuo 47XXY.

Problemas de aprendizaje

Dos de nuestros tres niños, Urko y Manuel, empezaron en septiembre de 2014 en primaria. En la etapa de infantil si tenían dificultades ninguno de sus profesores nos puso sobre aviso. Pero llegó 1º de primaria y empezaron a notarse los problemas de aprendizaje. No es el caso de Aitor que como él mismo cuenta en la página Nuestros hijos, en general, saca muy buenas notas y ya está en 4º curso.