Cómo contarle su condición 47XXY poco a poco (2)

Probablemente el año que viene a Urko le realicen una biopsia testicular para la preservación de células espermatogénicas y me parece importante que entienda porque lo haremos, y la relevancia que tiene para su futuro. (Para más información ver entrada sobre criopreservación de tejido testicular)

Por eso recientemente hemos dado un paso más en el conocimiento de lo que supondrá su condición XXY, y le he hablado sobre la infertilidad y el tamaño reducido de sus testículos. 

A TODAS ESAS FAMILIAS QUE RECIBEN UN DIAGNÓSTICO XXY DURANTE EL EMBARAZO

De los muchos correos privados que recibimos, la gran mayoría corresponden a madres embarazadas que acaban de descubrir la noticia, que nos preguntan por cuáles son los problemas que podrán desarrollar sus hijos, y que están angustiadas por la larga lista de dificultades que leen en las redes.

Aunque intentamos ser prudentes en nuestras respuestas porque entendemos sus dudas, lo que realmente les queremos transmitir es: ¡Adelante, sé valiente. Tu hijo será maravilloso! Nosotras lo hicimos y nunca nos hemos arrepentido. 

Por eso, a través de este post queríamos enviar un mensaje a esas familias, madres y padres, que durante el embarazo reciben la noticia de que el bebé tiene un cariotipo 47,XXY. 

Cómo comunicarle su condición 47XXY poco a poco

Mi hijo cumplirá 10 años pronto y cada vez está más cerca uno de los momentos que me parecen más difíciles: cómo comunicarle su especial condición 47XXY. Pero ¿cómo empezar a contárselo sin que sea dramático?

Como sé que me resultará difícil, pero tampoco quiero que viva en la "ignorancia" y deseo que pueda ir asumiendo poco a poco su peculiaridad, cada vez que me surge una oportunidad le voy contando cosas sin que la conversación tenga que ser un "momento sagrado" de nuestras vidas. 

Situaciones difíciles que se vuelven cómicas

Hace unos días mi hijo Urko (8 años) buscaba en una enciclopedia visual información sobre el aparato urinario. Viendo su interés por el tema intente ayudarle a resolver sus dudas y la cosa derivó en poder decirle que algún día sería estéril. Una cuestión tan delicada y difícil de decir fue sencillísima, llena de humor y sin buscarlo, él me ayudo a decírselo. Hay veces que nos preocupamos demasiado por como decírselo, cuando es mejor buscar momentos cotidianos sin convertirlos en algo forzoso.

Me gustaría plasmar el momento para que os riáis como yo de la situación:

Otro curso más que termina

Pues sí, otro curso más que termina, ¡POR FIN!, y otro curso más que nuestros hijos han superado con éxito. Como os podéis imaginar estamos muy orgullosas de ellos, de su trabajo y esfuerzo. Manuel, Urko y Aitor, si alguna vez leéis esto, que sepáis que os queremos mucho y estamos orgullosííííííísimas de vosotros.

DEA, TDA o Dislexia ..... una carrera de obstáculos. Parte I

En esta entrada me gustaría contaros cuales han sido nuestros pasos para ayudar a nuestro hijo con las dificultades que hemos ido detectando y nuestra propia experiencia, para que veáis que a veces no ha sido del todo satisfactoria al encontrarnos por el camino con profesionales que no están a la altura.

Testículos en ascensor

Quizás hayáis notado (como nos ha ocurrido a dos de nosotras) que a veces los testículos de vuestro hijo “desaparecen” de la bolsa escrotal o que él mismo se manipula y “juega” a esconderse los testículos “ahora están, ahora no están”.

Se trata de los denominados testículos en ascensor.  

Problemas de aprendizaje

Dos de nuestros tres niños, Urko y Manuel, empezaron en septiembre de 2014 en primaria. En la etapa de infantil si tenían dificultades ninguno de sus profesores nos puso sobre aviso. Pero llegó 1º de primaria y empezaron a notarse los problemas de aprendizaje. No es el caso de Aitor que como él mismo cuenta en la página Nuestros hijos, en general, saca muy buenas notas y ya está en 4º curso.