Canal YouTube "Living whith XXY"

Ryan Bregante es un joven californiano de 32 años que se ha propuesto visibilizar el Síndrome de Klinefelter y crear una gran comunidad Klinefelter uniendo a gente de todo el mundo. Con ello, además, quiere normalizar la visión que se tiene del individuo XXY, dando una imagen de positivismo y demostrando que se puede llevar una vida normal, a pesar de tener que hacer frente a ciertas dificultades. La forma que ha elegido para presentarse al mundo -entre otras- es un canal de YouTube titulado: “Living with XXY”. También está trabajando en una página web pero aún está en construcción.

Conferencias de la Asociación AXYS, dedicada al síndome de klinefelter y otras particularidades cromosómicas.

La importancia de los encuentros entre afectados

Aprovechando el puente de diciembre, las familias que creamos éste blog nos reunimos en Asturias y queremos haceros llegar algunas de nuestras buenas sensaciones y deseos. Aunque nos comunicamos habitualmente y sabemos como evolucionan nuestros chicos, permitir que ellos se relacionen, se conozcan y puedan crear una relación a futuro, nos emociona y nos parece una gran suerte.

Cuando esperamos un bebé 47 XXY

Queremos dedicar un post especial a aquellas mujeres embarazadas que reciben la noticia de que el bebé que esperan es 47 XXY. Para ello recogeremos algunas preguntas frecuentes que hemos recibido de embarazadas en esta situación.

Es un momento duro cuando durante el embarazo nos enteramos de que nuestro hijo tiene un cariotipo distinto del esperado. En esta situación, que nosotras muy bien conocemos porque hemos pasado por ello, se mezcla la emoción de esperar un hijo con la angustia y desorientación por desconocimiento sobre el síndrome.  Después del primer susto, y tras aceptar la noticia, llega la preocupación de querer dar lo mejor a nuestros bebés y no saber cómo.

Conviviendo con nuestros niños eXcepcionales

En esta ocasión os dejamos experiencias de mamás con niños 47,XXY que nos cuentan cómo son sus hijos, las dificultades por las que han pasado y que, con esfuerzo, todo se va consiguiendo.

DISTINTAS VISIONES DE UN PROBLEMA: MEDICACIÓN VS TERAPIA

Todo comienza en primero de primaria (ahora está en tercero): Urko tiene dificultades de aprendizaje y su endocrina le deriva a psicología y neuropediatría para evaluación. Al mismo tiempo, se le realiza una evaluación psicopedagógica en un gabinete privado.

Situaciones difíciles que se vuelven cómicas

Hace unos días mi hijo Urko (8 años) buscaba en una enciclopedia visual información sobre el aparato urinario. Viendo su interés por el tema intente ayudarle a resolver sus dudas y la cosa derivó en poder decirle que algún día sería estéril. Una cuestión tan delicada y difícil de decir fue sencillísima, llena de humor y sin buscarlo, él me ayudo a decírselo. Hay veces que nos preocupamos demasiado por como decírselo, cuando es mejor buscar momentos cotidianos sin convertirlos en algo forzoso.

Me gustaría plasmar el momento para que os riáis como yo de la situación: