lunes, 5 de noviembre de 2018

EL INICIO DEL TRATAMIENTO CON TESTOSTERONA

 Resultado de imagen de inyecciónEs un momento que estás esperando con cierta angustia. Parece que si entrada la pubertad te van diciendo “la analítica está bien, de momento no necesita testosterona” respiras aliviada en la falsa creencia de que, con un poco de suerte, tu hijo no necesitará tratamiento. En el fondo lo que subyace es, sobretodo si no ha tenido especiales dificultades hasta entonces, que tu hijo es “normal”, contra todo pronóstico. Pero más tarde o más temprano llega el momento en que te dicen que precisa de testosterona, lo que confirma el diagnóstico, y supone el comienzo de un tratamiento que tendrá que llevar de por vida... algo que pesa mucho.


Una pregunta frecuente en las familias suele ser cuándo es el comienzo del tratamiento con testosterona. Normalmente se inicia cuando: el cuerpo está dando muestras de que está iniciando la pubertad, con gonadotropinas elevadas (en especial la LH que es la que actúa sobre las células de Leydig del testículo, las cuales se encargan de la producción de testosterona), una edad ósea de 11'9 años y un desarrollo de los caracteres sexuales secundarios que se valoran según la escala de Tanner, aunque en el caso de nuestros chicos, el volumen testicular -primer signo de inicio de la pubertad- no aumentará mucho más allá de los 6 ml. Una cuestión que a mí me preocupaba era que mi hijo desarrollara los caracteres sexuales masculinos a la vez que la mayoría de los chicos de su edad, y este criterio, junto a los antes descritos, también puede también ser válido para el comienzo del tratamiento.


Algunas familias nos cuentan que ciertos endocrinos no inician tratamiento mientras los niveles de testosterona están en límites normales o normales-bajos.  Pero muchos expertos en SK recomiendan tratar a todos los chicos aunque sus niveles estén en límites normales, siendo más indicativo sus niveles de LH o FSH. Lo que está ya demostrado es que el tratamiento les va a ayudar a fortalecer los huesos en estas etapas de la vida para tener una masa ósea fortalecida que prevenga futuras complicaciones como la osteopenia y la osteoporosis, tan frecuente en individuos adultos SK no tratados precozmente. Los últimos estudios revelan que el tratamiento de por vida también les ayuda, entre otras cosas, a prevenir el síndrome metabólico (hipertensión, diabetes, ...).
 
En nuestro entorno lo más común para inducir la pubertad es iniciar el tratamiento con inyecciones de testosterona (cipionato), normalmente 50 mg cada 21 días. En otros países, utilizan el gel, las pastillas o incluso los parches.

Esta semana mi hijo recibió su primera dosis de testosterona pero afortunadamente este verano conoció a un joven que le lleva la delantera en esto de pincharse testosterona. Ha tenido la oportunidad de comentar con él sus miedos y el mensaje que ha recibido no puede ser más positivo, pues tras el inicio del tratamiento su nuevo amigo se nota más concentrado y con más fuerza que antes. No hay nada para atenuar sus miedos y despejar sus dudas como que un par, es decir, alguien como tú, te diga cuales son los efectos positivos del tratamiento y minimice los negativos (un dolor pasajero al ponerse la inyección, que es menor si la enfermera calienta la solución unos segundos entre sus manos antes de inyectarla).

Para terminar os dejo un mensaje en el que él mismo cuenta cómo se siente:

Hola, Soy Aitor. Tengo 13 años. Soy un chico tranquilo. Hago dos deportes, voleibol y danzas vascas, me gustan mucho. Yo estoy muy contento en mi vida, me gusta mucho vivir, merece la pena, aunque sea diferente a otros chicos, eso da igual. Me divierto quedando con mis amigos.

En el instituto estoy en segundo de ESO y ando bastante bien. Me gustan casi todas las asignaturas, menos lengua castellana y matemáticas y lo que más plástica y gimnasia. Yo no soy muy bueno en matemáticas, me cuesta bastante entender las cosas, sobre todo los problemas. Ese año he empezado a estudiar Francés, me encanta, es un idioma muy chulo. De mayor me gustaría estar en una oficina de turismo porque me encantan los idiomas y estudiar los mapas.

Ahora he empezado a recibir testosterona, me pinchan. Duele un poco, pero luego me sentiré más fuerte y más despierto. 

Mamá de Aitor

7 comentarios:

  1. Aitor, gracias por tus palabras, me encanta leerte! Todo mi cariño para esta nueva etapa.
    Mamá de J.

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  2. Hola me llamo Sonia y tengo un hijo de cuatro años y medio con SK al cual lo diagnosticaron cuando tenía sólo dos años, actualmente el está bien pero debido a sus problemas de aprendizaje y comportamiento está siendo tratado por logopeda y psicóloga y también trabajamos mucho desde casa con él, me alegro mucho haber conocido este blog pues es muy reconfortante conocer gente en tu misma situación y poder compartir tu experiencia con otras personas, encantada de conoceros y un abrazo muy fuerte

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  3. Muchas gracias por compartir la ecowexperie, doy mamá de un niño de 6 años y es muy enriquecedor conocer el proceso.
    Un abrazo

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  4. Aitor, te felicito por haber empezado tu tratamiento. Ante todo te digo que no eres diferente, eres ESPECIAL. Te saluda desde Perú, un SK de 60 añitos. Un abrazo, Gonzalo

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  5. ¡Gracias!

    Cuando me ponen el tratamiento, al principio tengo miedo y me pongo nervioso, pero me doy cuenta de que es importante para mi vida.

    Yo me siento distinto, porque me tienen que poner testosterona y a los demás chicos no, pero no me siento infeliz, prefiero ser de la manera que soy.

    Saludos, Aitor.

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  6. Hola soy un hombre de 53 años con sk, que envidia más sana me da leer vuestros comentarios, saber que existen personas como yo me anima ha escribir y contar mi experiencia en la vida con el síndrome de klinefelter. A mi me lo detectaron a la edad de 18 años y desde entonces hasta la fecha actual he seguido el tratamiento con testosterona. Al principio me inyectaba cada 21 días, pero a partir de los 20 años y debido a que empecé a trabajar, me resultaba incómodo tener que dar falsas explicaciones de porqué tenía que ponerme cada 21 días una inyección, me resultaba muy embarazoso y más teniendo en cuenta que mi aspecto sexual era muy notable, pues veía qué mis compañeros se habían desarrollado sexualmente normales y yo sin embargo tenía mis testículos y mi pene muy pequeños. Sería muy largo de explicar los traumas que el ser diferente me pasaban por mi cabeza. Pues en mi casa nadie me daba explicaciones de porqué yo era diferente al resto de los otros chicos; cuando iba a las revisiones del endocrino, entre que me sentía avergonzado por ser diferente y que mis padres, quiero entender que debido a la época que les tocó vivir,este tema era tabú, no me daban explicaciones de nada, tuve que buscar por mi cuenta todo lo que en medicina se sabía hasta el momento. Fueron años muy duros para mi, yo sabiendo la forma de pensar de mis padres no les decía nada pero afortunadamente para mí estaba al día de todo lo referente al sk. Dije al principio que siento envidia sana, me explico. Es muy importante y muy necesaria la comunicación entre padres e hijos, de esta manera se evitarán muchos de los problemas y traumas sobre todo mentales que los hombres que nacemos con este síndrome y que desgraciadamente nos ha tocado como a mi aprender por nuestra cuenta. Actualmente estoy felizmente casado, soy gay. Tengo la gran suerte de tener a mi lado una de las personas más comprensivas que alguien como yo pueda desear, su apoyo y su comprensión me sirven para afrontar la vida con una perspectiva positiva y optimista. Por favor, padres y madres con hijos con sk, apoyen a sus hijos en todo lo que puedan, informenles en todo momento, somos personas muy sensibles y aunque no lo parezca, la cosa más simple nos afecta más que a los demás, somos diferentes pero ante todo somos personas. Gracias.

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  7. Bienvenido a nuestro blog y gracias por confiarnos parte de tu vida. Una de las preocupaciones de las familias con un embarazo XXY es si su hijo llevará una vida independiente y “normalizada”. Nosotras, como madres de chicos XXY, estamos convencidas de que será así, pero testimonios como el tuyo nos avalan. Así que tenemos que agradecerte de corazón que te hayas animado a escribirnos.

    Por otro lado, nosotras también compartimos tu opinión de contarle a nuestros hijos la verdad, una realidad adaptada a la edad y ofrecérsela de manera progresiva. Sin embargo, aún hoy en día hay familias que deciden no contar la verdad a sus hijos. Sin duda es una decisión personal, pero que nosotras no compartimos. Fíjate que si en tu época no había información tan accesible como ahora y la conseguiste, imagina a día de hoy a través de Internet lo que les cuesta conseguirla… Y lo peor es que la información que se puede encontrar por Internet no es siempre la más adecuada ni fiable, pues en muchos casos sigue desactualizada y da una imagen poco correcta de los que es ser XXY. Por ello creemos que es más acertado que pudiesen acceder a ella a través de sus personas más cercanas y queridas, que tienen criterio para filtrar lo que es fiable y lo que no.

    Bien sabemos nosotras que sois personas muy sensibles y que hay ciertas cosas que os afectan más que a otras personas, pero eso no quiere decir que haya que ocultar la realidad… Si sabemos trasmitir la normalidad de lo que supone el síndrome, mucho más fácil será para ellos asumirla… No nos cabe duda que hablar sobre su condición, y poder conocer a otros chicos como ellos hace que nuestros hijos se sientan menos diferentes .

    Por último, decirte que conocemos más chicos y hombres XXY, no sabemos si tienes contacto con alguno, pero si tienes interés en contactar con ellos, nos puedes decir de dónde eres de manera privada a nuestra dirección de correo electrónico para que te podamos pasar contactos.

    tenerunhijoxxy@gmail.com

    Un abrazo de las mamás blogueras.

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