SÍNDROME DE KLINEFELTER Y ANOMALÍAS CONGÉNITAS

Cuando se espera un hijo y se recibe durante el embarazo la noticia de que el bebé tiene un cariotipo XXY, con frecuencia surgen sentimientos de angustia y asaltan multitud de preocupaciones. Es común la inquietud por saber cómo será ese hijo y a qué problemas y dificultades tendrán que hacer frente.

¡¡Hemos cumplido un año!!

Casi sin darnos cuenta hemos cumplido un año en la blogosfera. Era un reto para nosotras abrirnos y compartir ante cualquier internauta del mundo, no sólo información que nos parece relevante, sino experiencias, ilusiones, vivencias, inquietudes, alegrías y penas, en definitiva, nuestras vidas y las de nuestros hijos. Como sabemos, no es fácil hablar de ello, la mayoría no estamos acostumbrados, porque lo guardamos en nuestra más estricta intimidad.

No obstante, echamos la vista atrás y pensamos que ha merecido la pena dedicar una parte de nuestro escaso tiempo a crear y ampliar el blog. Si hemos conseguido que tan sólo una madre o un padre no se sienta solo, sino acompañado y escuchado por madres anónimas, que tan sólo a una madre o un padre le sirvan nuestras experiencias y comentarios, o que haya servido de plataforma para que ya unos cuantos padres y madres también puedan expresarse y compartir una parte de sus vidas, nos damos por satisfechas.

Creemos que merece la pena seguir y nos sentimos con fuerzas, nos vemos avaladas por vuestras visitas y por aquellos comentarios que nos lo hacen sentir así. Muchas gracias a quien dedica una parte de su tiempo, seguramente escaso como el nuestro, a leernos. Un caluroso abrazo.

Mamás de Urko, Manuel y Aitor.

Recursos para mejorar la lectoescritura

En la entrada publicada en octubre El paso de Manuel por 1º de Primaria, os hablaba de las dificultades de nuestro hijo en ese curso y del proceso que seguimos para ayudarle a superarlas.

Durante ese curso nos centramos en ayudarle en dos áreas principales:

• Lectoescritura
• Matemáticas

He decidido empezar por una entrada con recursos de lectoescritura porque es un problema común a la mayoría de los niños XXY.

DEA, TDA, Dislexia.... la carrera continua. Parte II

Antes de iniciar segundo curso de primaria pregunte mi hijo si tenía ganas de volver al colegio y me dijo que sí, que tenía muchas ganas de ver a sus amigos y a su profesora, aunque a veces se enfadara con él por no trabajar, pero que no lo hacía porque era como un itálico. ¿Un itálico, de Italia? le pregunte. Y él me dijo: Si, claro. Si viene un itálico a clase y nadie le explica nada, puede pasarse todo el día sin hacer nada. Y eso es lo que me sucede a mí. ¡No daba crédito a lo que oía!

Preservación de la fertilidad en adolescentes XXY (2ª parte)

Cuando nació mi hijo XXY hace 10 años, no podía ni imaginar que una de las características más significativas del Síndrome de Klinefelter (SK), la esterilidad, podría dejar de ser un problema para él en un futuro y tener la posibilidad de tener descendencia biológica. La ciencia está evolucionando en el tema de la fertilidad de manera vertiginosa para dar la oportunidad a chicos y hombres SK de ser padres biológicos. Actualmente hay todavía mucho que investigar y muchas cuestiones que resolver, pero estamos más cerca que nunca de conseguirlo.

Preservación de la fertilidad en adolescentes XXY (1ª parte)

Cuando mi hijo ha llegado a la etapa de la prepubertad (actualmente tiene 10 años), el tema de la preservación de la fertilidad se nos plantea como opción. Alguien podría pensar que es algo prematuro plantearse tales cuestiones, pero, los estudios de los últimos años que hemos revisado revelan que el momento óptimo para proponer la preservación de la fertilidad en adolescentes con Síndrome de Klinefelter (SK) es justo después del inicio de la pubertad y antes de comenzar el tratamiento con testosterona.

Rompiendo barreras

Las mamás que gestionamos este blog terminaremos este año muy contentas y orgullosas de nuestros hijos. Nunca dejarán de sorprendernos. 

Ha sido un comienzo de curso duro en el que hemos metido muchas horas junto a nuestros hijos ayudándoles para superar las dificultades que se presentan en el colegio, pero ha merecido la pena: los tres han aprobado todas las asignaturas. Creemos que con esfuerzo y dedicación las barreras pueden ser superadas. No ha sido un camino de rosas, ni lo será, pero ver los resultados obtenidos nos anima a seguir adelante para que ellos se sientan mejor en clase, ya que se ven capaces, porque entienden mejor lo que se les explica ("no se sienten niños de Italia", como nos decía uno de nuestros peques), y porque se sienten uno más...  No hay mejor recompensa. 

Estamos orgullosas de nuestros hijos porque día a día nos demuestran "que se puede". 

Aprovechamos estas líneas para felicitar a todos y todas las Fiestas Navideñas y os deseamos un año próximo lleno de fuerza, perseverancia e ilusión. Muchas gracias a los que estáis ahí. 

ZORIONAK ETA URTE BERRI ON

BO NADAL E FELIZ ANO

FELIÇ NADAL I FELIÇ ANY NOU