Aprovechando el puente de diciembre, las familias que creamos éste blog nos reunimos en Asturias y queremos haceros llegar algunas de nuestras buenas sensaciones y deseos. Aunque nos comunicamos habitualmente y sabemos como evolucionan nuestros chicos, permitir que ellos se relacionen, se conozcan y puedan crear una relación a futuro, nos emociona y nos parece una gran suerte.
Aunque sólo el mayor de ellos -Aitor- conoce su condición SK, y no ha podido compartir con los más pequeños -Urko y Manuel- como se siente o cosas que le puedan pasar, saber que los otros dos lo son, que no es el único, que son tan normales como él, le da tranquilidad y confianza. Aitor se ha sentido cómplice con los adultos al guardar algunos secretos: sabe que es SK y pero sus compañeros de habitación no lo saben (sorprendentemente los tres decidieron dormir juntos aunque eran seis menores), sabe quienes son los Reyes Magos y los otros cinco no, sabe que el ratoncito Pérez no viene pero el resto aún le esperan... Ha sido divertido ver sus reacciones.
Además, también tuvimos la oportunidad de reunirnos con algunos adultos SK. Una de nuestras familias nunca había conocido a un adulto SK y reconocer que todo lo que dice la literatura sobre ellos no es verdad tranquiliza. Por ello, desde aquí queremos darles nuevamente las gracias por su afecto, cordialidad y disposición a nuestros amigos asturianos.¡Gracias J, R y familia!
Con todo lo expuesto, principalmente queremos hacer hincapié en la importancia que tienen los encuentros entre afectados, la posibilidad de hablar abiertamente de los temas que nos preocupan respecto al SK, intercambiar experiencias, conocimientos sobre médicos y tratamientos, … realmente es una terapia increíble que te llena de energía. Por ello, nos gustaría compartir con vosotros que ha llegado a nuestros oídos que hay intención de organizar una reunión SK en Barcelona. Sabemos que organizar un encuentro supone mucho trabajo (la experiencia de nuestros colegas de Zaragoza lo certifica) pero los beneficios son tantos, que realmente merece la pena. Nosotros tenemos ganas de un nuevo encuentro y por ello animamos a nuestros amigos catalanes a hacerlo, ofreciéndoles toda nuestra ayuda y el apoyo en todo lo que sea necesario.
Además, también tuvimos la oportunidad de reunirnos con algunos adultos SK. Una de nuestras familias nunca había conocido a un adulto SK y reconocer que todo lo que dice la literatura sobre ellos no es verdad tranquiliza. Por ello, desde aquí queremos darles nuevamente las gracias por su afecto, cordialidad y disposición a nuestros amigos asturianos.¡Gracias J, R y familia!
Con todo lo expuesto, principalmente queremos hacer hincapié en la importancia que tienen los encuentros entre afectados, la posibilidad de hablar abiertamente de los temas que nos preocupan respecto al SK, intercambiar experiencias, conocimientos sobre médicos y tratamientos, … realmente es una terapia increíble que te llena de energía. Por ello, nos gustaría compartir con vosotros que ha llegado a nuestros oídos que hay intención de organizar una reunión SK en Barcelona. Sabemos que organizar un encuentro supone mucho trabajo (la experiencia de nuestros colegas de Zaragoza lo certifica) pero los beneficios son tantos, que realmente merece la pena. Nosotros tenemos ganas de un nuevo encuentro y por ello animamos a nuestros amigos catalanes a hacerlo, ofreciéndoles toda nuestra ayuda y el apoyo en todo lo que sea necesario.
Para despedirnos, desearos a todos un maravilloso 2018.
Hola, en primer lugar felicitaros por el blog, sirve de mucha ayuda para conocer más sobre esta enfermedad.
ResponderEliminarSospecho que mi novio pueda padecer de Síndrome de Klinefelter, ya que presenta muchos de los rasgos. No sé cómo podría abordar este tema con él o sugerirle que se haga las pruebas de cara a tener hijos en un futuro. Estoy hecha un lío :(
Os agradezco toda vuesta ayuda.
Un saludo,
Blanca
Hola, Blanca!
EliminarBienvenida a nuestro blog y muchas gracias por tus palabras.
En realidad, el fenotipo (conjunto de rasgos de un individuo que son visibles) del SK no siempre es como se pinta en las páginas que puedas encontrar en internet. Los conocemos altos y bajos, delgados y obesos, con y sin caderas anchas, con ginecomastia y sin ella,… Y también conocemos hombres que creían ser SK por sus características físicas, pero que al hacerse el cariotipo, no lo eran. La única manera de saberlo con certeza es hacerse un análisis de sangre para saber el cariotipo. No obstante, te animamos a que le comentes a tu pareja tus sospechas si es un tema que te preocupa.
Si quieres, también nos puedes escribir por privado a la dirección tenerunhijoxxy@gmail.com
Un abrazo de las tres mamás.