lunes, 27 de noviembre de 2017

Cuando esperamos un bebé 47 XXY


Queremos dedicar un post especial a aquellas mujeres embarazadas que reciben la noticia de que el bebé que esperan es 47 XXY. Para ello recogeremos algunas preguntas frecuentes que hemos recibido de embarazadas en esta situación.

Es un momento duro cuando durante el embarazo nos enteramos de que nuestro hijo tiene un cariotipo distinto del esperado. En esta situación, que nosotras muy bien conocemos porque hemos pasado por ello, se mezcla la emoción de esperar un hijo con la angustia y desorientación por desconocimiento sobre el síndrome.  Después del primer susto, y tras aceptar la noticia, llega la preocupación de querer dar lo mejor a nuestros bebés y no saber cómo.

A veces la sombra del síndrome sobrevuela nuestra vida cotidiana y empaña el disfrute con nuestros hijos porque tendemos a intentar ver o detectar características que quizás nunca se desarrollen. En nuestra experiencia, cada vez esa sombra se va haciendo más y más pequeña en la medida que vamos comprobando que nuestros hijos son niños “normales” y que tienen un desarrollo dentro de la normalidad como cualquier otro niño.

Por ello, y aunque queramos poner todos los medios para el bienestar de nuestros hijos, tenemos que ser conscientes de que no lo podemos controlar todo y que siempre existirá cierta incertidumbre, porque todos son distintos. Sin duda, tenemos la gran suerte de saber, incluso antes de que nazcan, que son XXY, lo que nos permitirá hacer todo lo que está en nuestras manos para proporcionarles lo que van necesitando. A medida de que se van haciendo mayores, te das cuenta de que vas capeando las dificultades según surgen y te vas tranquilizando. No pienses que tu hijo va a ser muy diferente de los demás, será distinto, pero como cualquier otro que no es SK.

Nuestro deseo para las futuras mamás de bebés 47 XXY es que sean capaces de disfrutar de su embarazo, porque problemas podrán surgir, pero como en cualquier otro niño. En la medida en que nosotras vivimos y aceptamos el SK, ellos lo van a vivir y aceptar. Esta es la única certidumbre.

Cómo será mi bebé:
Nuestro mensaje principal es que vuestro bebé será un niño (que nadie os diga otra cosa) con un cromosoma X extra. Tomando de ejemplo nuestros hijos, podemos asegurar que no se diferencian del resto de niños de sus edades, dos de ellos tienen algunas dificultades de aprendizaje, sobre todo con la lectoescritura, pero como muchos otros que no tienen el síndrome. Son niños sanos, sociables, cariñosos, caprichosos a veces,... niños al fin y al cabo.

También es habitual leer en Internet problemas, patologías o características que se achacan al síndrome. Afortunadamente, normalmente ni se dan en todos los niños ni se desarrollarán todas en el mismo chico. Hay una gran variabilidad entre unos y otros. Los "problemas" empiezan sobre todo en la adolescencia ya que no tienen un desarrollo puberal normal y han de seguir un tratamiento con testosterona. Es un momento difícil para los chicos 47 XXY pero para eso estamos los padres y madres, para ayudarles a superar las dificultades de la adolescencia y de la vida en general.

Dudas sobre los profesionales más adecuados y las pruebas a realizar:
Desde esa preocupación de darle lo mejor a nuestros hijos y de querer anticiparnos a cualquier dificultad, nos preguntan por los profesionales más adecuados para atenderles, que conozcan bien el tema y que le hagan las pruebas necesarias para un correcto seguimiento. No obstante, es difícil contestar a esa pregunta. Según a qué Comunidad Autónoma se pertenezca, incluso a qué ciudad o más aún, según qué hospital, las pruebas y los especialistas que les vayan a ver van a ser distintos. Hay guías que orientan sobre qué pruebas y con qué frecuencia se deberían realizar, pero luego “cada maestrillo tiene su librillo”, y cada profesional actúa de una manera distinta según sus propios criterios. En la sección de "controles médicos" hacemos un listado de pruebas y con la frecuencia mínima que se deberían realizar, según nuestra propia experiencia. Aún así, creemos que es importante que le vea un endocrino desde el principio, profesional que entendemos sería el “especialista” de este tipo de síndromes. Luego dependerá de la evolución de cada niño, le podrá derivar a otros especialistas si fuese necesario, tales como neuropediatra, pedagogo, logopeda, fisioterapeuta, psicólogo,…

Tratamiento precoz con testosterona en bebés:
Este tratamiento sólo y exclusivamente se utiliza para casos de micropene. Dentro de las pruebas que se le hacen a estos niños en las revisiones con el endocrino está la medición tanto del tamaño del pene como de los testículos. A veces estos niños tienen más barriguita y el pene parece más pequeño, pero hay una forma de medirlo y unas medidas según la edad que orientan sobre ello. Actualmente el tratamiento de testosterona se aplica entre los 7 y 12 meses de edad. Lo que se consigue es que en la pubertad el pene sea más sensible al tratamiento con testosterona y pueda alcanzar un tamaño normal. 

No hay comentarios:

Publicar un comentario

PARA PUBLICAR COMENTARIOS:
Si seleccionas Anónimo en el desplegable no aparecerá ninguna información de tu perfil. Los comentarios se publicarán después de la supervisión de las autoras del blog. Gracias.