sábado, 2 de julio de 2016

CÓMO LE CONTÉ A MI HIJO SU DIAGNÓSTICO DEL CARIOTIPO 47,XXY (SÍNDROME KLINEFELTER)

En una de nuestras primeras entradas, ahora justo hace un año (junio 2015), hablábamos de este mismo tema. En esa entrada se argumentaban razones por las que debemos hablar con nuestros hijos sobre el diagnóstico, se daban recomendaciones que pueden facilitar la comunicación en estas situaciones, y orientaciones que pueden ayudarnos a decidir cuál pueden ser los momentos más adecuados para contárselo. Incluso se incluían posibles reacciones que nos podemos encontrar en los niños y chicos XXY ante la noticia.

Un año después, hablaré de este tema de nuevo, pero desde la experiencia vivida con mi hijo, por si puede ser de ayuda, apoyo o referencia para otros padres y madres.

Desde que era pequeño he estado dispuesta a hablar de ello, en cada etapa de su vida de una forma distinta, por supuesto, acercándome a las necesidades y circunstancias del momento y a su estado madurativo. He tenido en cuenta siempre hacer hincapié en la diversidad, por ejemplo, en las diversas formas de ser y de estar en el mundo (buscando ejemplos concretos y conocidos de otros niños con diferencias o dificultades), en las diversas familias que existen (nuevamente con ejemplos cercanos y conocidos)... De esta manera, hemos hablado en la edad preescolar de que su cuerpo es un poco diferente que el de los demás niños. Más delante, además de hablar de las diferencias corporales concretas, también de las diferencias en la forma de ser, de las inyecciones de testosterona, de los cromosomas, etc.

Pienso que una de las cosas por las que es muy importante hablar con nuestros hijos sobre su condición, es porque existen características que les diferencian a otros niños, incluso desde muy temprana edad (no me refiero sólo a dificultades que puedan tener en el desarrollo), lo que les puede hacer sentirse distintos a sus compañeros. Hablar desde muy pequeños de la diversidad, además de conocer aspectos de sí mismo como XXY, les puede ayudar a entender y aceptar sus diferencias.

A pesar de intentar utilizar un lenguaje sencillo, a veces se ha sentido abrumado con la información compleja que le estaba transmitiendo. Siempre le he animado a hacer preguntas, lo que le permitía preguntar en ese momento o días después aquello que no le había quedado muy claro. En su caso, todavía no han visto los cromosomas en el colegio, por lo que es algo que a él le ha costado entender. Me he ayudado de imágenes o vídeos que le facilitaran su comprensión. ¿Cómo podemos hablar de forma sencilla sobre genética y cromosomas? Los genes y los cromosomas se pueden explicar como “instrucciones (o mensajes) para el cuerpo”, o como “páginas en un libro de instrucciones”. La condición XXY sería causada por “instrucciones extra” o “páginas extra”.

He aprovechado momentos de tranquilidad y conversación pausada sobre otros temas para hablar del “tema”. También los días previos de ir a las revisiones del endocrino o neuropediatra han sido buenas ocasiones para hablar de ello. A lo largo de su vida, hemos acudido a varias conferencias o reuniones con familiares y personas XXY, lo que también era ocasión para hablar de su condición. Precisamente, conocer a otros niños y adultos XXY le ha ayudado a ver que él no es el único con el síndrome y, de esta manera, aceptarlo y normalizarlo.

He procurado que sea algo de lo que se puede hablar, con tranquilidad, con normalidad, sin darle ese carácter de enfermedad, cosa que podría haber ocurrido si es alguno de los médicos que le tratan (pediatra, endocrino o neuropediatra) quien se lo hubiera dicho. Mantenerlo en secreto es una opción que puede favorecer que el niño lo perciba como algo mucho peor, que tiene una enfermedad grave o puede llegar a convertirse en un tema tabú, como si fuera algo vergonzoso o embarazoso. Además creo que el haber escuchado de mí información sobre su condición, ha favorecido que me pudiera hacer preguntas y que manifestara sus preocupaciones en el momento que las ha tenido. Además, es probable que haya fortalecido la complicidad y la confianza mutua.

Es normal que nos sintamos preocupados a la hora de hablar con nuestros hijos sobre su diagnóstico. A mí me preocupaba y me sigue preocupando que pueda pensar que son diferentes a otros chicos o que hay algo malo en él, de tal manera que le vaya a influir en su autoestima de manera negativa. Hemos hablado mucho sobre el síndrome, pero sigo vigilante de transmitir la información de forma realista, pero también de forma clara, tranquila y positiva.

Otra de mis preocupaciones es que mi hijo entienda cuándo es correcto o no hablar con otras personas sobre su síndrome. De momento, lo guardamos como un secreto de familia, que sólo se puede hablar en ocasiones muy concretas (con la familia más cercana, con otros afectados o familiares de niños XXY que conocemos y con los médicos que le tratan). Es difícil hacerle entender que, no siendo algo malo, no lo pueda contar. Yo siempre voy por la vía media: tal y como a él mismo le cuesta entender lo que es y lo que significa, a los demás, que no lo son, aún más. Por tanto, ante el riesgo que entiendan mal las cosas y piensen que es algo malo, mejor no meterse en esos líos y no contar nada.

¿Cómo ha respondido mi hijo ante el diagnóstico? Sus reacciones han variado mucho, de tener una reacción neutra, pareciendo desinteresado en el tema, a surgirle miedos por ser distinto a los demás. También curiosidad por saber más sobre qué significa ser lo que es y por saber quién más lo sabe. En esos momentos que ha manifestado tristeza, miedo o rabia por ser como es, le he hecho ver sus fortalezas y cualidades positivas, intentando de identificar esas cualidades buenas de la condición XXY.

En definitiva, hablar sobre el diagnóstico no es algo que se hace una única vez. Es un proceso que va a suceder gradualmente con el tiempo. Cada niño con XXY es diferente con respecto a sus necesidades, la comprensión, la comunicación y las habilidades de afrontamiento y cada padre y madre tenemos nuestra forma de comunicar, lo único que es claro es que no podemos no comunicar, hablándolo o silenciándolo, estamos comunicando.








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