sábado, 3 de octubre de 2015

Próxima reunión del GAM Klinefelter XXY

Las mamás que creamos y gestionamos este blog nos conocimos a través del foro del Grupo de Ayuda Mutua (GAM) Klinefelter XXY cuyo administrador, Miguel, siempre ha promovido iniciativas para que muchas personas 47,XXY y familias pudiéramos encontrarnos bien a través de foros virtuales como personalmente en las diversas reuniones que ha organizado.

Quizás también personas que visitan este blog han pasado antes por el foro del GAM Klinefelter XXY (en "enlaces de interés" podréis encontrarlo). 

Por si no lo habéis hecho recientemente, queríamos anunciaros una reunión que se celebrará próximamente en Zaragoza y que será posible, como siempre, gracias a Miguel. En esta ocasión, contará con la presencia de un endocrino y un psicólogo, que podrán responder en un amplio turno de preguntas a todas nuestras dudas e inquietudes. También se aprende de otras familias y personas 47,XXY que tienen otras necesidades o viven otras situaciones. Siempre te llevas vivencias, sensaciones y emociones a casa. Habitualmente es un tema que llevamos dentro, que tratamos en la intimidad, y la reunión ofrece la posibilidad de hablar abiertamente, si así se desea, del tema con otras personas que viven similares experiencias. Muy recomendable. 

Os animamos a acudir y participar, siempre resulta muy agradable juntarse para resolver dudas junto con los profesionales, pero más todavía vernos las caras y charlar abiertamente sobre aquello que nos une, el síndrome de Klinefelter. Como muchas veces dice Miguel, al final somos como una gran familia que, de vez en cuando, quiere juntarse y compartir experiencias. 

Os adjunto el enlace de la convocatoria oficial, donde se concreta el programa, día de celebración, horarios y forma de inscripción. Este año, como novedad, hay servicio de guardería durante la celebración del evento. Como observaréis, hay un cambio en la dirección a donde debéis enviar las inscripciones. Si lo habéis hecho a través de la dirección que anteriormente os proporcionamos, volverlo a hacer en la nueva dirección, por favor, así es como nos lo han comunicado.

http://www.fundaciongenesygentes.es/7a-reunion-nacional-sindrome-de-klinefelter-por-la-salud-integral-zaragoza-24-de-octubre/

Os esperamos en Zaragoza.

Mamás de Urko, Manuel y Aitor

13 comentarios:

  1. hola, ya nos avisareis cuando se producirá para ver si podemos acercarnos.

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  2. Buenas, soy una madre sk, acabo de descubrir este blog y me encanta poder cambiar opiniones con otras madres, desgraciadamente no podré ir a la reunion pues me pilla demasiado lejos y es tarde para poder organizarme, pero espero que posteriormente comenteis los aspectos mas interesantes de esta.
    Yo tengo un hijo de 12 años que acaba de empezar con el tratamiento, esta en primero de ESO, y no lo lleva mal, le estamos reforzando en casa para q mejore en lectura, q es algo lento, pero en general tiene un nivel adecuado para su edad y va aprobando todo sin mayor problema.
    Seguiremos vuestros comentarios
    Muchas Gracias

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  3. Queremos darte la bienvenida al blog y las gracias por tu aportación al mismo. Te escribe la mamá de Aitor que, como sabes, tiene 10 años. Me surgen muchas preguntas para hacerte, por la cercanía en edades de nuestros hijos y sabiendo que “vas por delante”. Preguntas acerca del tratamiento, por ejemplo, de cuándo y bajo qué criterios se siguieron para ponérselo, cómo le ha afectado a tu hijo, qué tratamiento concreto habéis empezado, qué sabe él del síndrome y del tratamiento,… Si así lo deseas y crees conveniente, me gustaría que nos contases un poco más detalladamente tu experiencia, a través del blog o también nos puedes escribir a la dirección de correo electrónico.

    Nuevamente darte las gracias por acercarte a nosotras a través de nuestro blog.

    Un abrazo.

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    1. Por supuesto, aportare mi granito de arena para todo lo q crea interesante publicar en el blog, y soy yo la q estoy realmente agradecida con vosotras.

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  4. Buenas tardes... yo soy.... (me ruborizo) Miguel, ese del que dicen las buenas madres de este foro... "MARAVILLAS"... no os lo creáis todo... SON MADRES.
    Se celebró la reunión (La 7ª) nacional del GAM KLINEFELTER de Zaragoza (España), con un gran éxito de participación... nos reunimos casi 100 personas alrededor de "La Salud Integral en el Síndrome de Klinefelter", de casi toda España... me sorprendo cada vez más del tirón que tienen estos encuentros, de nuestra familia, que va creciendo.
    Quiero hacer hincapié en este momento que aunque yo sea un poco la cabeza visible de este lío, yo no soy quien convoca, ni quien plantea, ni localiza profesionales, ni quien realiza la organización de estos eventos. Se lo debemos todo a Fundación Genes y Gentes que nos pone los medios, se encarga de buscar los dineros que se necesitan para traer tan buenos profesionales y que nos dan los servicios de salones donde hacer las conferencias, los medios técnicos, en este caso, también el servicio de guardería, etc.
    Mi agradecimiento pues para Paula y Nuria las auténticas organizadoras de esta cosa y al Presidente de la Fundación Isaías Zarazaga que desde siempre (ya hace 18 años) creyó en formar una gran familia alrededor del Síndrome de Klinefelter.
    Así que una vez centrados volvemos a lo grande de la Reunión... lo hicisteis estupendo todos los que hasta aquí vinisteis... ah!... me he dejado antes que hasta una madre de Paris, vino a compartir con nosotros su experiencia.
    Deciros que estoy de renovación... que tanto me ha animado este encuentro... que he dejado patas arriba mi página, miento, vuestra página http://www.sindromedeklinefelter.es , que voy a recuperar un histórico de GAMKLINEFELTER (fenecido casi completamente) y renovarlo con un blog integrado en la misma página…. Con tiempo, claro… pero sin pausa.
    También desde esta misma tarde ya estarán publicadas las conclusiones de las dos conferencias de la reunión de Octubre y además algo que me he empeñado personalmente con la publicación del Estudio SAMEKLIN de 2010 de la población adulta del síndrome.
    Y bueno ya esta bien…. que a mí me dejan un ordenador y un teclado y al final me quedo solo, hasta lue…..
    Miguelxxy

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    1. Hola Miguel,
      si lo dicen es por algo, porque será verdad. En mi caso, tengo que darte las gracias porque si no hubiera sido por ti, posiblemente no hubiera encontrado este blog.
      A ver si en la próxima nos podemos conocer.
      Muchas gracias, que aunque te parezca que no has hecho nada, lo has hecho.
      Amatxo

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  5. Hola a todos, soy Jose y tengo cuarenta y cinco años me da incluso un poco de vergüenza e impotencia de pensar que todas las incognitas de mi vida y todas las cosas que me han ido pasando es por que resulta que tengo el síndrome Klinefelter, aunque acabo de pedir cita con mi doctor de cabecera para que me hagan la prueba, estoy seguro que lo soy, la pena es que tardara tantos años en saber sobre este síndrome que le da explicación a toda una vida. En mi caso he sido tratado por todo el mundo hasta los 18 años mas o menos como se fuera una niña, si entraba en un bar al baño de hombres me decían... señorita se ha equivocado, o me decían los hombres piropos por la calle, no me salía barba ni vellos hasta los 17 y por que me afeitaba para que me saliera como a mis amigos, no tengo micro pene gracias a dios pero tampoco para tirar cohetes dentro de la media justa pero cuando me baño en la playa se me encoje todo hacia dentro y parece que tengo la de un niño. Toda una vida preguntándome que pasaba conmigo, Soy gay y hoy estoy empezando a pensar que lo soy por que desde pequeño la sociedad me trataba como una niña(aunque mi atracción por los hombres la tengo desde que recuerdo) y en casa no le daban mucha importancia decían que es que tenia una cara muy bonita... hoy me siento super estraño pero a la vez deseando que me hagan la prueba y acabar con una duda que me ha durado
    45 años. Recibir tratamiento para ver si acaban tantos dolores que tengo por todas las articulaciones, los cambios de humor las depres, tantos años de ignorancia me dejan hoy caos. Por lo menos he encontrado esta pagina y os contare si la analítica sale positiva. Un saludo.

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    1. Bienvenido Jose a nuestro blog, te damos las gracias por compartir tus frustraciones, dudas y sentimientos más íntimos con nosotras y con quien nos lee.

      Lo primero que nos gustaría decirte es que no te adelantes al resultado, aunque entendemos que es difícil. Si realmente se confirma que eres XXY, pensamos que nunca es tarde para detectar el síndrome, se tengan 7, 18 ó 45 años. Es verdad que nadie te va a devolver los años que no has tenido tratamiento (si realmente lo necesitas) o esos años de dudas, en los que no encontrabas una explicación a lo que te ocurría. Pero, ten en cuenta que aún sabiéndolo, no siempre se encuentra la solución a todos los problemas que van surgiendo en el camino, y que, además, muchas veces se tiende a achacar al Síndrome cosas que no le corresponden.

      Queremos también aclarar que el tener en el cariotipo un cromosoma “X” extra de más no significa tener unos rasgos femeninos, salvo que en ciertas edades la acumulación de la grasa se produce en zonas que son más típicas en las mujeres que en los hombres. Tampoco ser XXY condiciona la orientación sexual (ser homosexual o heterosexual).

      Con respecto a lo que describes como causa de tu homosexualidad, no ha podido determinar de ningún modo tu orientación sexual. Precisamente porque la orientación sexual ya está determinada en el momento del nacimiento y no se ve influenciada por circunstancias ambientales como las que comentas.

      Será un momento importante en tu vida si finalmente se confirma que eres XXY, no es raro que te sientas extraño… Te damos todo nuestro apoyo y aquí nos tienes para cuando desees.

      Un abrazo
      Mamás de Urko, Manuel y Aitor.

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  6. Hola , tengo 29 años y llevo sospechando desde hace una año que tengo este sindrome...
    Me di cuenta que mi cadera tiene forma femenina y de ahí me fui a internet y descubrí todo esto. Tengo cita con el endocrino para abril de este año y estoy obsesionado.

    Algo me dice que lo tengo , siempre me he sentido inferior por mi delgadeZ Y POCA musculatura a parte de llevar años que me siento triste cada dos por tres..

    Se que me estoy precipitando pero estoy seguro de tenerlo, si bien es cierto que otros rasgos fisicos no los tengo. Tengo barba, vello en axilas pecho pubis y todo... genitales masculinos normales , pero la cadera y el pecho estrecho es un claro indicador me parece.


    Sufro.de ansiedad y estoy asustado tengo miedo ya que soy un chico bastante obsesivo y no se que supondría para mí si esto fuera confirmado..

    Me he dejado muchas cosas por decir pero no puedo expresar todas mis dudas y mis sentimientos. Lo único que me consuela es que si me pusiera a tratamiento hormonal mis problemas depresivos y de musculatura se vieran mejorados, no se, estoy muy confundido. Ojala alguien lea esto y me conteste.

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    1. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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    2. Hola, querido amigo:

      Te agradecemos que confíes en nosotras tus dudas y sentimientos.

      En primer lugar, entendemos que la sospecha de tener una enfermedad o un síndrome, como es el caso de nuestros hijos, crea mucha angustia. Sabemos que es difícil, pero te pediríamos que no te precipites y no adelantes acontecimientos. Te podemos asegurar que muchos chicos que creen tener SK por ciertos rasgos físicos, posteriormente se confirma que no lo tienen.

      El signo universal del SK, es decir, el que tienen TODOS los varones con SK, es que tienen los testículos de menor tamaño, cosa que no ocurre en tu caso, según nos comentas.

      La única manera de confirmar el diagnóstico es a través de un análisis de sangre para determinar el cariotipo. Una posibilidad de adelantar los resultados a la cita que tienes en abril con el endocrino es pedir una consulta con tu médico de Atención Primaria para comentarle tus sospechas y que te pueda solicitar él mismo la prueba.

      Si no se confirma el diagnóstico, existen otras maneras de afrontar los síntomas depresivos y la falta de musculatura. La alimentación equilibrada y la práctica de ejercicio físico regular te podrían ayudar. No obstante, pide ayuda a un profesional sanitario para que te pueda orientar en tus problemas concretos.

      Si se confirma el diagnóstico, nadie mejor que tu endocrino para saber si precisas tratamiento de testosterona o no. La testosterona no es la panacea que todo lo arregla, pero ayuda en ciertas cuestiones.

      Te damos todo nuestro apoyo y aquí nos tienes para cuando desees.

      Un abrazo.

      Mamás de Urko, Manuel y Aitor.

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  7. Hola me llamo Jorge.
    He encontrado este blog por mediacion de mi mujer que dice que ha escrito un comentario y no sabe donde.... no es muy diestra en internet.
    La verdad es que estamos un poco desesperados ya que nuestro peque no nato, ya confirmado, tiene este " problema" y estamos desesperados porque nadie nos informa, todos nos dan y no sabemos que vamos a hacer. No tenemos las cosas claras y el problema es que estamos muy cerca de la semana 22 limite. Asique no se sinpodriamos ponernos en contacto para despejar muchas dudas, estamos leyendo como posesos pero es que ...... no sabemos QUE vamos a hacer

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  8. Hola Jorge.

    Felicidades a los dos por el embarazo y muchas gracias por la confianza que habéis depositado en nosotras.

    Es un momento difícil, os entendemos muy bien porque, como ya habréis leído en el blog, a las tres mamás nos dieron también la noticia durante el embarazo. No existe mucha información sobre el tema, y la poca que se encuentra produce bastante intranquilidad.

    Precisamente fue esa falta de información la que nos llevó a crear el blog. En él hemos publicado información que creemos que os puede ayudar a tomar la noticia con tranquilidad.

    Vuestro bebé será un niño (que no os digan otra cosa) con un cromosoma X extra. Nosotras hablamos siempre desde nuestra experiencia con nuestros hijos y sobre ellos os podemos decir que no se diferencian en nada de otros niños de su edad. Dos de ellos tienen dificultades de aprendizaje, sobre todo de en el área de la lectoescritura, pero como muchos otros niños con los cromosomas "estándar". Lo principal para nosotras es que son niños sanos (el SK no es ninguna enfermedad), sociables, caprichosos a veces, tercos otras, cariñosos, divertidos,... niños al fin y al cabo.

    A partir de la adolescencia no tendrán el desarrollo puberal esperado, por lo que necesitarán tratamiento con testosterona. Esa etapa es dura para otros muchos chavales, que en ese momento necesitan mucha paciencia de sus padres, y que en el caso de nuestros hijos requerirá de un apoyo médico y, sobre todo emocional, extra.

    Sabemos lo difícil que es tomar la decisión de seguir adelante o no y seguro que tenéis un montón de preguntas que hacernos. En nuestro blog, en el apartado El síndrome, http://tenerunhijoxxy.blogspot.com.es/p/el-sindrome.html, desmentimos algunas de las afirmaciones que seguro ya habéis leído en más de una web y que sólo habrán contribuido a preocuparos más.

    Para todo aquello en lo que os podamos ayudar sabéis que nos podéis mandar un mensaje privado a tenerunhijoxxy@gmail.com.

    Un abrazo enorme.

    Mamás de Aitor, Urko y Manuel.

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