sábado, 3 de octubre de 2015

Próxima reunión del GAM Klinefelter XXY

Las mamás que creamos y gestionamos este blog nos conocimos a través del foro del Grupo de Ayuda Mutua (GAM) Klinefelter XXY cuyo administrador, Miguel, siempre ha promovido iniciativas para que muchas personas 47,XXY y familias pudiéramos encontrarnos bien a través de foros virtuales como personalmente en las diversas reuniones que ha organizado.

Quizás también personas que visitan este blog han pasado antes por el foro del GAM Klinefelter XXY (en "enlaces de interés" podréis encontrarlo). 

Por si no lo habéis hecho recientemente, queríamos anunciaros una reunión que se celebrará próximamente en Zaragoza y que será posible, como siempre, gracias a Miguel. En esta ocasión, contará con la presencia de un endocrino y un psicólogo, que podrán responder en un amplio turno de preguntas a todas nuestras dudas e inquietudes. También se aprende de otras familias y personas 47,XXY que tienen otras necesidades o viven otras situaciones. Siempre te llevas vivencias, sensaciones y emociones a casa. Habitualmente es un tema que llevamos dentro, que tratamos en la intimidad, y la reunión ofrece la posibilidad de hablar abiertamente, si así se desea, del tema con otras personas que viven similares experiencias. Muy recomendable. 

Os animamos a acudir y participar, siempre resulta muy agradable juntarse para resolver dudas junto con los profesionales, pero más todavía vernos las caras y charlar abiertamente sobre aquello que nos une, el síndrome de Klinefelter. Como muchas veces dice Miguel, al final somos como una gran familia que, de vez en cuando, quiere juntarse y compartir experiencias. 

Os adjunto el enlace de la convocatoria oficial, donde se concreta el programa, día de celebración, horarios y forma de inscripción. Este año, como novedad, hay servicio de guardería durante la celebración del evento. Como observaréis, hay un cambio en la dirección a donde debéis enviar las inscripciones. Si lo habéis hecho a través de la dirección que anteriormente os proporcionamos, volverlo a hacer en la nueva dirección, por favor, así es como nos lo han comunicado.

http://www.fundaciongenesygentes.es/7a-reunion-nacional-sindrome-de-klinefelter-por-la-salud-integral-zaragoza-24-de-octubre/

Os esperamos en Zaragoza.

Mamás de Urko, Manuel y Aitor

29 comentarios:

  1. hola, ya nos avisareis cuando se producirá para ver si podemos acercarnos.

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  2. Buenas, soy una madre sk, acabo de descubrir este blog y me encanta poder cambiar opiniones con otras madres, desgraciadamente no podré ir a la reunion pues me pilla demasiado lejos y es tarde para poder organizarme, pero espero que posteriormente comenteis los aspectos mas interesantes de esta.
    Yo tengo un hijo de 12 años que acaba de empezar con el tratamiento, esta en primero de ESO, y no lo lleva mal, le estamos reforzando en casa para q mejore en lectura, q es algo lento, pero en general tiene un nivel adecuado para su edad y va aprobando todo sin mayor problema.
    Seguiremos vuestros comentarios
    Muchas Gracias

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  3. Queremos darte la bienvenida al blog y las gracias por tu aportación al mismo. Te escribe la mamá de Aitor que, como sabes, tiene 10 años. Me surgen muchas preguntas para hacerte, por la cercanía en edades de nuestros hijos y sabiendo que “vas por delante”. Preguntas acerca del tratamiento, por ejemplo, de cuándo y bajo qué criterios se siguieron para ponérselo, cómo le ha afectado a tu hijo, qué tratamiento concreto habéis empezado, qué sabe él del síndrome y del tratamiento,… Si así lo deseas y crees conveniente, me gustaría que nos contases un poco más detalladamente tu experiencia, a través del blog o también nos puedes escribir a la dirección de correo electrónico.

    Nuevamente darte las gracias por acercarte a nosotras a través de nuestro blog.

    Un abrazo.

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    1. Por supuesto, aportare mi granito de arena para todo lo q crea interesante publicar en el blog, y soy yo la q estoy realmente agradecida con vosotras.

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  4. Buenas tardes... yo soy.... (me ruborizo) Miguel, ese del que dicen las buenas madres de este foro... "MARAVILLAS"... no os lo creáis todo... SON MADRES.
    Se celebró la reunión (La 7ª) nacional del GAM KLINEFELTER de Zaragoza (España), con un gran éxito de participación... nos reunimos casi 100 personas alrededor de "La Salud Integral en el Síndrome de Klinefelter", de casi toda España... me sorprendo cada vez más del tirón que tienen estos encuentros, de nuestra familia, que va creciendo.
    Quiero hacer hincapié en este momento que aunque yo sea un poco la cabeza visible de este lío, yo no soy quien convoca, ni quien plantea, ni localiza profesionales, ni quien realiza la organización de estos eventos. Se lo debemos todo a Fundación Genes y Gentes que nos pone los medios, se encarga de buscar los dineros que se necesitan para traer tan buenos profesionales y que nos dan los servicios de salones donde hacer las conferencias, los medios técnicos, en este caso, también el servicio de guardería, etc.
    Mi agradecimiento pues para Paula y Nuria las auténticas organizadoras de esta cosa y al Presidente de la Fundación Isaías Zarazaga que desde siempre (ya hace 18 años) creyó en formar una gran familia alrededor del Síndrome de Klinefelter.
    Así que una vez centrados volvemos a lo grande de la Reunión... lo hicisteis estupendo todos los que hasta aquí vinisteis... ah!... me he dejado antes que hasta una madre de Paris, vino a compartir con nosotros su experiencia.
    Deciros que estoy de renovación... que tanto me ha animado este encuentro... que he dejado patas arriba mi página, miento, vuestra página http://www.sindromedeklinefelter.es , que voy a recuperar un histórico de GAMKLINEFELTER (fenecido casi completamente) y renovarlo con un blog integrado en la misma página…. Con tiempo, claro… pero sin pausa.
    También desde esta misma tarde ya estarán publicadas las conclusiones de las dos conferencias de la reunión de Octubre y además algo que me he empeñado personalmente con la publicación del Estudio SAMEKLIN de 2010 de la población adulta del síndrome.
    Y bueno ya esta bien…. que a mí me dejan un ordenador y un teclado y al final me quedo solo, hasta lue…..
    Miguelxxy

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    1. Hola Miguel,
      si lo dicen es por algo, porque será verdad. En mi caso, tengo que darte las gracias porque si no hubiera sido por ti, posiblemente no hubiera encontrado este blog.
      A ver si en la próxima nos podemos conocer.
      Muchas gracias, que aunque te parezca que no has hecho nada, lo has hecho.
      Amatxo

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  5. Hola a todos, soy Jose y tengo cuarenta y cinco años me da incluso un poco de vergüenza e impotencia de pensar que todas las incognitas de mi vida y todas las cosas que me han ido pasando es por que resulta que tengo el síndrome Klinefelter, aunque acabo de pedir cita con mi doctor de cabecera para que me hagan la prueba, estoy seguro que lo soy, la pena es que tardara tantos años en saber sobre este síndrome que le da explicación a toda una vida. En mi caso he sido tratado por todo el mundo hasta los 18 años mas o menos como se fuera una niña, si entraba en un bar al baño de hombres me decían... señorita se ha equivocado, o me decían los hombres piropos por la calle, no me salía barba ni vellos hasta los 17 y por que me afeitaba para que me saliera como a mis amigos, no tengo micro pene gracias a dios pero tampoco para tirar cohetes dentro de la media justa pero cuando me baño en la playa se me encoje todo hacia dentro y parece que tengo la de un niño. Toda una vida preguntándome que pasaba conmigo, Soy gay y hoy estoy empezando a pensar que lo soy por que desde pequeño la sociedad me trataba como una niña(aunque mi atracción por los hombres la tengo desde que recuerdo) y en casa no le daban mucha importancia decían que es que tenia una cara muy bonita... hoy me siento super estraño pero a la vez deseando que me hagan la prueba y acabar con una duda que me ha durado
    45 años. Recibir tratamiento para ver si acaban tantos dolores que tengo por todas las articulaciones, los cambios de humor las depres, tantos años de ignorancia me dejan hoy caos. Por lo menos he encontrado esta pagina y os contare si la analítica sale positiva. Un saludo.

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    1. Bienvenido Jose a nuestro blog, te damos las gracias por compartir tus frustraciones, dudas y sentimientos más íntimos con nosotras y con quien nos lee.

      Lo primero que nos gustaría decirte es que no te adelantes al resultado, aunque entendemos que es difícil. Si realmente se confirma que eres XXY, pensamos que nunca es tarde para detectar el síndrome, se tengan 7, 18 ó 45 años. Es verdad que nadie te va a devolver los años que no has tenido tratamiento (si realmente lo necesitas) o esos años de dudas, en los que no encontrabas una explicación a lo que te ocurría. Pero, ten en cuenta que aún sabiéndolo, no siempre se encuentra la solución a todos los problemas que van surgiendo en el camino, y que, además, muchas veces se tiende a achacar al Síndrome cosas que no le corresponden.

      Queremos también aclarar que el tener en el cariotipo un cromosoma “X” extra de más no significa tener unos rasgos femeninos, salvo que en ciertas edades la acumulación de la grasa se produce en zonas que son más típicas en las mujeres que en los hombres. Tampoco ser XXY condiciona la orientación sexual (ser homosexual o heterosexual).

      Con respecto a lo que describes como causa de tu homosexualidad, no ha podido determinar de ningún modo tu orientación sexual. Precisamente porque la orientación sexual ya está determinada en el momento del nacimiento y no se ve influenciada por circunstancias ambientales como las que comentas.

      Será un momento importante en tu vida si finalmente se confirma que eres XXY, no es raro que te sientas extraño… Te damos todo nuestro apoyo y aquí nos tienes para cuando desees.

      Un abrazo
      Mamás de Urko, Manuel y Aitor.

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  6. Hola , tengo 29 años y llevo sospechando desde hace una año que tengo este sindrome...
    Me di cuenta que mi cadera tiene forma femenina y de ahí me fui a internet y descubrí todo esto. Tengo cita con el endocrino para abril de este año y estoy obsesionado.

    Algo me dice que lo tengo , siempre me he sentido inferior por mi delgadeZ Y POCA musculatura a parte de llevar años que me siento triste cada dos por tres..

    Se que me estoy precipitando pero estoy seguro de tenerlo, si bien es cierto que otros rasgos fisicos no los tengo. Tengo barba, vello en axilas pecho pubis y todo... genitales masculinos normales , pero la cadera y el pecho estrecho es un claro indicador me parece.


    Sufro.de ansiedad y estoy asustado tengo miedo ya que soy un chico bastante obsesivo y no se que supondría para mí si esto fuera confirmado..

    Me he dejado muchas cosas por decir pero no puedo expresar todas mis dudas y mis sentimientos. Lo único que me consuela es que si me pusiera a tratamiento hormonal mis problemas depresivos y de musculatura se vieran mejorados, no se, estoy muy confundido. Ojala alguien lea esto y me conteste.

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    1. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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    2. Hola, querido amigo:

      Te agradecemos que confíes en nosotras tus dudas y sentimientos.

      En primer lugar, entendemos que la sospecha de tener una enfermedad o un síndrome, como es el caso de nuestros hijos, crea mucha angustia. Sabemos que es difícil, pero te pediríamos que no te precipites y no adelantes acontecimientos. Te podemos asegurar que muchos chicos que creen tener SK por ciertos rasgos físicos, posteriormente se confirma que no lo tienen.

      El signo universal del SK, es decir, el que tienen TODOS los varones con SK, es que tienen los testículos de menor tamaño, cosa que no ocurre en tu caso, según nos comentas.

      La única manera de confirmar el diagnóstico es a través de un análisis de sangre para determinar el cariotipo. Una posibilidad de adelantar los resultados a la cita que tienes en abril con el endocrino es pedir una consulta con tu médico de Atención Primaria para comentarle tus sospechas y que te pueda solicitar él mismo la prueba.

      Si no se confirma el diagnóstico, existen otras maneras de afrontar los síntomas depresivos y la falta de musculatura. La alimentación equilibrada y la práctica de ejercicio físico regular te podrían ayudar. No obstante, pide ayuda a un profesional sanitario para que te pueda orientar en tus problemas concretos.

      Si se confirma el diagnóstico, nadie mejor que tu endocrino para saber si precisas tratamiento de testosterona o no. La testosterona no es la panacea que todo lo arregla, pero ayuda en ciertas cuestiones.

      Te damos todo nuestro apoyo y aquí nos tienes para cuando desees.

      Un abrazo.

      Mamás de Urko, Manuel y Aitor.

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  7. Hola me llamo Jorge.
    He encontrado este blog por mediacion de mi mujer que dice que ha escrito un comentario y no sabe donde.... no es muy diestra en internet.
    La verdad es que estamos un poco desesperados ya que nuestro peque no nato, ya confirmado, tiene este " problema" y estamos desesperados porque nadie nos informa, todos nos dan y no sabemos que vamos a hacer. No tenemos las cosas claras y el problema es que estamos muy cerca de la semana 22 limite. Asique no se sinpodriamos ponernos en contacto para despejar muchas dudas, estamos leyendo como posesos pero es que ...... no sabemos QUE vamos a hacer

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  8. Hola Jorge.

    Felicidades a los dos por el embarazo y muchas gracias por la confianza que habéis depositado en nosotras.

    Es un momento difícil, os entendemos muy bien porque, como ya habréis leído en el blog, a las tres mamás nos dieron también la noticia durante el embarazo. No existe mucha información sobre el tema, y la poca que se encuentra produce bastante intranquilidad.

    Precisamente fue esa falta de información la que nos llevó a crear el blog. En él hemos publicado información que creemos que os puede ayudar a tomar la noticia con tranquilidad.

    Vuestro bebé será un niño (que no os digan otra cosa) con un cromosoma X extra. Nosotras hablamos siempre desde nuestra experiencia con nuestros hijos y sobre ellos os podemos decir que no se diferencian en nada de otros niños de su edad. Dos de ellos tienen dificultades de aprendizaje, sobre todo de en el área de la lectoescritura, pero como muchos otros niños con los cromosomas "estándar". Lo principal para nosotras es que son niños sanos (el SK no es ninguna enfermedad), sociables, caprichosos a veces, tercos otras, cariñosos, divertidos,... niños al fin y al cabo.

    A partir de la adolescencia no tendrán el desarrollo puberal esperado, por lo que necesitarán tratamiento con testosterona. Esa etapa es dura para otros muchos chavales, que en ese momento necesitan mucha paciencia de sus padres, y que en el caso de nuestros hijos requerirá de un apoyo médico y, sobre todo emocional, extra.

    Sabemos lo difícil que es tomar la decisión de seguir adelante o no y seguro que tenéis un montón de preguntas que hacernos. En nuestro blog, en el apartado El síndrome, http://tenerunhijoxxy.blogspot.com.es/p/el-sindrome.html, desmentimos algunas de las afirmaciones que seguro ya habéis leído en más de una web y que sólo habrán contribuido a preocuparos más.

    Para todo aquello en lo que os podamos ayudar sabéis que nos podéis mandar un mensaje privado a tenerunhijoxxy@gmail.com.

    Un abrazo enorme.

    Mamás de Aitor, Urko y Manuel.

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  9. Por fin los encuentro gracias a este maravilloso blog...!!! Los sigo desde Gam Klinefelter gracias a Miguel que es nuestro ángel que nos ilumina el camino... Mi querido Miguel, si me lees te saluda MamáSK, lamentaba no poder entrar al foro de Mi arroba (mi ordenador lo rechaza) pero les agradezco infinitamente por continuar con este blog eXtraordinario

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  10. BUENAS TARDES. ME PRESENTO. SOY UN XXY, NACIDO EN GIJÓN, HACE NADA MENOS QUE 56 AÑOS. SIEMPRE ME INTERESÓ LEER ACERCA DE NUESTRO SIGNO DE IDENTIDAD, DEL QUE FUÍ UN IGNORANTE DURANTE MÁS TIEMPO DEL QUE HUBIESE DESEADO, Y ALGO BUENO HIZO QUE ENCONTRASE SU BLOG. ME PONGO A SU ENTERA DISPOSICION, POR SI PARA VDS. FUESE INTERESANTE CONOCER A UN ADULTO XXY. YO ESTARÍA ENCANTADO DE APORTARLES MI GRANITO DE ARENA. ESPERANDO SU RESPUESTA, LES MANDO UN CARIÑOSO SALUDO, AGRADECIÉNDOLES LA PUBLICACIÓN DE SU BLOG...

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    1. Hola, querido amigo asturiano:

      Bienvenido a nuestro blog. Agradecemos profundamente su generosa disposición. Su testimonio puede ser de mucha ayuda para aquellas familias o varones XXY que se pueden ver reflejados o pueden solventar dudas gracias a él. Al final, nosotras somos mamás que vivimos la experiencia desde fuera.

      Un abrazo de las tres,

      Las mamás de Aitor, Urko y Manuel

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  11. Hola a tod@s. El pasado año me detectaron este síndrome y he estado leyendo todo lo que he podido acerca del Sk. Tengo 24 años y sigo sin barba y poco vello en brazos y piernas. Azoospermia confirmada por un semiograma. Estoy un poco hundido con esto último que he dicho. La endocrina solo me ha mandado vitamina D. No sesión me pondrán algún tratamiento. Y todo esto lo supe al querer operarme por una "ginecomastia", que en realidad era un síntoma de este síndrome. Lo he pasado mal por tener mucho pecho en la adolescencia, hasta el pasado año que me quitaron el 80% de las glándulas. Busco alguien con quien poder hablar de este tema y resolver dudas acerca de este síndrome. Gracias por leerme

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  12. Buenas....
    Antes de todo agradecer a éstas tres madres por su blog, bajo mi punto de vista, un buen sitio para informarse sobre el Sindrome de Klinefelter, y en cierto sentido, desmitificarlo de todo lo que se puede encontrar internet.

    Me presento, soy Rubén de Gijon, 45 años de edad, y 47 xxy, (sk como de forma coloquial nos referimos entre nosotros).

    Con permiso de las autoras del blog, os comento que junto con otro sk también de Gijón, tenemos un grupo en Facebook, donde podéis llegado el caso contactar con personas de vuestras cuidades/regiones.
    El grupo de Facebook es cerrado, para lo cual deberéis primero pedir alta al mismo...buscarlo por:
    Gente XXY Klinefelter y sus variantes (Condición Genética)..

    Si tenéis a bien entrar en el grupo del Facebook, allí nos encontraremos.
    Sin otro particular, recibid un cordial saludo..
    Rubén...

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  13. Bienvenido a nuestro blog,
    Gracias por confiar en nosotras para contarnos tu experiencia. En primer lugar, es de extrañar que la endocrina sólo te haya pautado la vitamina D teniendo en cuenta que eres SK. Suponemos que te la habrá prescrito porque los hombres con SK tienen más riesgo de tener osteoporosis. Aún así, parte del tratamiento de esta dolencia, además de la dieta, el ejercicio y la vitamina D, es la testosterona. Además la testosterona es el tratamiento básico para el SK ayudando en la prevención de otros problemas asociados al SK así como en otras esferas de la vida. Salvo la ginecomastia que, como bien dices, el único tratamiento es el quirúrgico.
    En cuanto la azoospermia, podemos decirte que conocemos a padres SK que lo son por otras vías como la adopción o la inseminación artificial con donante. Y son muy felices con su paternidad.
    Con respecto a poder hablar de este tema, puedes escribirnos siempre que quieras, como lo has hecho ahora o por privado. Por otro lado, hay adultos SK que escriben en facebook, puedes encontrarlos en Gente XXY Klinefelter y sus variantes (Condición Genética). Otra opción es dirigirte a la Fundación Genes y Gentes, donde te pondrán en contacto con otros adultos en tu situación. Por último, si nos dices de dónde eres podemos ponerte en contacto con personas que estén en tu entorno.
    Un abrazo
    Las mamás de Aitor, Urko y Manuel

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    1. Soy de la provincia de Alicante. El grupo de FB, aunque sea cerrado mis contactos pueden ver que me he unido a él, y nadie, salvo mi familia sabe esto y me gustaría que siguiese así. Si hay algún grupo de whatsapp o telegram no me importaría unirme.
      El mes que viene vuelvo a tenercita con la endocrina. Le comentaré el tema de la testosterona y la dieta, pues no me dijo nada de esto. De ejercicio tampoco. Sólo me dijo que tomara el sol 5 minutos al día.

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    2. Hola de nuevo, amigo
      Te invitamos a que nos escribas un mensaje por privado con tu dirección de mail para facilitarte contactos con adultos con SK, escríbenos a tenerunhijoxxy@gmail.com.
      Insistimos en la importancia del tratamiento con testosterona, algunos profesionales se resisten a ello, pero es clave en el tratamiento del SK, como la testosterona es clave para cualquier otro hombre, lo que ocurre es que su cuerpo la produce naturalmente y vuestro organismo no en la cantidad suficiente.
      La dieta para la osteoporosis consiste en tomar alimentos ricos en calcio y vitamina D, el ejercicio es importante para que el calcio se fije en el hueso. Hay ejercicios específicos. Te damos un link para más información:
      https://inforeuma.com/wp-content/uploads/2017/04/59_Osteoporosis_ENFERMEDADES-A4-v04.pdf
      Un abrazo
      Las mamás de Aitor, Urko y Manuel

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  14. Hola, soy de Almería, y hace dos años le diagnosticaron a mi hijo SK el tiene actualmente 23 años. Estoy desesperada no tienen ni idea los endocrinos, no le manda testosterona porque dicen que la produce aunque sea baja que está dentro de la normalidad.El es mosaico, y es muy alto casi un 1'90, está Súper delgado y le manda vitaminas para comer..... Esto es surrealista, te dicen que en este campo no tienen ni idea, mientras mi hijo que tiene una altura considerable parece un yonqui de la delgadez que tiene, está el pobre acomplejado. Le detectaron el síndrome a raíz de un varicocele, y el urólogo le hizo un seminogra, yo sabía desde pequeño que pasaba algo pero ninguno me daba respuesta.el es un chico independiente es músico tiene novia su coche sus estudios pero no tiene ganas de comer come muy poquito y obligandolo, por el ni comería, nunca tiene hambre en fin si me pueden ayudar lo agradecería.

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    1. Hola,
      Disculpa que no hayamos hecho caso a tu mensaje antes pero con los cambios de privacidad de google nuestro blog no nos notificó de la existencia de nuevos comentarios. A lo largo del fin de semana intentaremos dar respuesta a tus inquietudes y apoyarte desde nuestra experiencia. Tenemos conocimientos de algunos jóvenes XXY de Almería y vamos a intentar localizar sus contactos. Seguro que ellos pueden ayudarte más en el tema de especialistas médicos porque conocen mejor las circunstancias de la Sanidad en tu región.Podrías escribirnos por privado para enviarte los contactos a: tenerunhijoxxy@gmail.com
      Un abrazo
      Las mamás blogueras

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    2. Hola de nuevo,

      Como ya te hemos comentado, tenemos algunos contactos de familias por tu zona, pero necesitamos que nos escribas por privado, quizás ellas te puedan recomendar algún profesional que tenga más experiencia con pacientes SK.

      Desgraciadamente, encontramos profesionales que ni saben del tema ni se preocupan por buscar información sobre el mismo. Muchos endocrinos opinan que mientras esté la testosterona en límites normales, aunque bajos, no deben de pautar la testosterona. Sin embargo, profesionales conocedores del síndrome, con mucha experiencia, determinan la necesidad de hormonar aún en esos casos para evitar problemas futuros que puede ocasionar el síndrome, como por ejemplo, la osteoporosis. La testosterona también ayuda a estos chicos a conseguir más musculatura.

      Los adultos con Síndrome de Klinefelter a pesar de lo que se pueda leer en Internet, pueden ser bajos, altos, muy altos, muy delgados, delgados, con sobrepeso, obesos… Sí que es verdad que muchos reconocen que con la edad, la falta de ejercicio y una dieta inadecuada suelen tender al sobrepeso.

      No nos cuentas si realiza ejercicio físico. Creemos que este punto es muy interesante puesto que les ayuda a mantener un peso adecuado tanto si lo tienen por encima como por debajo, debido al desarrollo muscular, y es posible que le haga aumentar el apetito.

      Nuestra enhorabuena porque a buen seguro gracias a tu estar ahí, esfuerzo, apoyo y labor educativa con tu hijo, y a pesar de las dificultades, tu hijo es ejemplo de lo que muchas veces nos empeñamos en repetir, que estos chicos suelen tener una vida “normalizada” e independiente, con estudios de más o menos nivel, pareja y otros logros de la vida.

      Aquí estamos cuando nos necesites.
      Un abrazo de las mamás blogueras.

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  15. Soy XXY, 52 años y me hice por mi cuenta un cariotipo cuando tenia 33 años por que ningun medico acertaba con lo que me pasaba, la vida para este sindrome es dura, sobre todo psicologicamente, la gente te ve normal y te exige lo normal, pero cuando los objetivos no llegan, te dicen que no te esfuerzas lo suficiente, que comes mal, etc... Estuve 2 años con tratamiento de testosterona, pero aromatizaba y me hacian mas femenino, se me enquistaban las inyecciones, como ...no me gustaba, lo deje, ahora me he recuperado, pero es dificil, voy 5 dias al gimnasio, tengo un trabajo fijo, y he conseguido pasar por una persona normal, lo que peor llevo es la Ginecomastia, aunque la he reducido mucho, me falta poco para quitarmela. Desde que tomo Arginina, he notado mejoria en el Gimnasio y las venas han mejorado. Me veo mejor. Llevo mas de 10 años comiendo 1800 calorias al dia, que me mantienen en mi peso. Si como mas engordo.

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    1. Estimado amigo,
      Disculpa que no hayamos hecho caso a tu mensaje antes pero con los cambios de privacidad de google nuestro blog no nos notificó de la existencia de nuevos comentarios.
      Gracias por contarnos tu experiencia. Es cierto que la vida es complicada y, a veces, incluso dura, pero tu eres un ejemplo de que los obstáculos pueden superarse y llevar una vida normalizada. Has buscado estrategias para compensar los desequilibrios que el SK te produce y parece que no te va tan mal.
      Por otro lado, de la lectura de tu mensaje nos surgen varias cuestiones ¿que es lo que te hizo pensar a loso 33 años que eras XXY? ¿Tus médicos nunca vieron algo extraño?¿Sigues sin tratamiento de testosterona? ¿No has probado otro tipo de aplicación que no sean las inyecciones? ¿Has probado el gel?
      Por último, sólo queremos desearte suerte con tu intervención para eliminar la ginecomastia, seguro que después te sentirás mejor y más seguro.
      Un abrazo de las mamás blogueras

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    2. Gracias por responder, respecto a las preguntas que me haces, bueno ... En mi familia no tuve mucho apoyo, hoy en dia me ignoran y no creo que ni sepan por lo que he pasado. Mi infancia paso como cualquier niño hasta llegar a la pubertad, pero mientras mis amigos evolucionaban yo me quede atascado, ahi es cuando quitandole importacia, mi alrededor me decia que ya llegaria, aun estoy esperando, no se lo que es sentir nada por nadie, me dieron a los 16 años una terapia hormonal y algo cambio pero no como para equipararme a los demas compañeros, nunca me he sentido seguro frente a las chicas, y nunca he tenido una relación, cerre las puertas hace mucho, mucho tiempo, la inseguridad y la incompresion me llevo a una depresion que casi acaba mal, cuando tenia 22 años. Entonces decidi pasar de todo el mundo y hacer lo posible con lo que tenia, no tenia memoria, ni fuerza, ni fisico pero tenia otras habilidades, y lo consegui, he realizado todos mis sueños posibles, pero he tenido que renunciar a una familia, y a otras cosas. Todo fue bien, hasta que con la explosion del internet a primeros del 2000, una puerta de informacion comenzo a abrirse, empece a investigar y descubri una anomalia cromosomica llamada XXY, solo tenia que hacerme un cariotipo, lo page de mi bolsillo y me lo hice,y sorpresa, salio positivo, en ese momento la vida tenia más sentido, muchas preguntas fueron respondidas, y empece un tratamiento de testosterona, no se si tuve mala fortuna, pero ese endocrino iba de libro y no me hizo mucho caso, habia que hacerse cada pocos meses una analitica, y esto no lo llevaba muy bien, cada vez que me extraian sangre, se me ponia el brazo morado al dia siguiente, me decian que tenia venas finas, mi hipotonia muscular tampoco ayudaba a encontrarlas y debian pinchar varias veces. Las inyecciones se me enquistaban y solo notaba que funcionaban los 2 o 3 primeros dias luego, parecia que era lo de siempre, en estos 2 años engorde haciendo ejercicio, y no para bien, la ginecomastia empeoro y no vi ningun cambio o mejora que me alentase a seguir. Fue muy frustrante, quizas el medico no fue de gran ayuda. Despues de aquello probe todo tipo de soluciones, fisicas, comidas etc... No digo que no volveria a intentarlo, pero dudo de la competencia de los medicos, quizas no he encontrado al adecuado, segun los informes es algo comun, pero en mi empresa el medico se jubilo hace unos años, y yo era el unico caso que habia conocido. El gel lo probaria por que no.. Y sobre la Ginecomastia esta ahi, mediante , dieta y ejercicio se esta reduciendo pero va despacito, pero va.

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    3. Querido amigo,

      Después de leer tu historia, solo nos queda agradecerte que nos hayas contado tu experiencia y felicitarte por tu tesón y valentía ante las adversidades con las que te has encontrado en la vida, aún estando solo ante ellas. Siempre decimos que con este síndrome existen dificultades, pero no por ello nuestros hijos van a ser menos que los demás y esperamos que sean capaces de hacer frente a sus dificultades y llevar una vida como cualquier otra persona no SK. En casos como el nuestro, además, contamos con la ventaja de saber ante qué estamos y por ello apoyamos a nuestros chicos desde todos los frentes que podemos.

      Aunque nuestros chicos aún no están en tratamiento de testosterona, por el conocimiento que tenemos de hombres SK, te recomendaríamos volver a los controles con un endocrino. Creemos que el conocimiento del síndrome va mejorando entre los profesionales día a día y que seguro que tienes más suerte. Además hoy en día existen otras formas de administrarse la testosterona, como son las formulaciones en gel. Éstas son más fáciles de usar, pues simplemente se trata de aplicarse el gel y con un masaje en el abdomen, pecho o brazos, por ejemplo, se absorbe fácilmente (algunos se absorben mejor que otros, eso sí). Además su administración diaria hace que no haya picos de testosterona en los días intermedios entre inyección e inyección, seguidos de bajones hasta la siguiente dosis. Por lo que resulta más fisiológico, más cercano a lo que tiene un varón no SK. La testosterona trae muchos beneficios al varón SK, desde lo físico (más musculatura, mayor densidad ósea,…), hasta lo psicológico (más seguridad en sí mismo, mayor deseo sexual, estabilidad emocional,…) y de prevención de enfermedades futuras (osteoporosis,…). Eso sí, en cuanto a la relación entre la administración de testosterona y la ginecomastia, debemos decirte que puede ser contraproducente. Normalmente, la testosterona no hace que desaparezca ésta, es más, puede agravarla.

      Por último, y siempre que te interese, queríamos ofrecerte la posibilidad de contactar con otros adultos SK, para ello nos puedes escribir por privado y decirnos de dónde eres y un teléfono de contacto.

      Un fuerte abrazo. Las mamás blogueras.

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    4. Gracias de nuevo por responder, no me puedo imaginar lo que puede ser para una joven madre enterarse que su hijo tiene algo que condicionara su vida para siempre, sea SK o cualquier multitud de males que hay, que los hay peores.

      Estando en el otro lado te diria que no estamos enfermos, ni somos debiles. "somos distintos", eso en la adolescencia, es un problema, porque no encajamos, y somos centro de burlas y exclusion, o moving como lo llaman ahora.

      Te recomiendo que eduques a tu hijo como a uno más, sin protejerlo en exceso. Que haga deporte, que nos viene bien. y que sepa , que su futuro, es solo suyo.
      En mi experiencia, la suerte no existe, todo viene con esfuerzo y dedicación, seas SK o un chico normal. Fijate en lo que le mas le gusta y que se centre de lleno en eso, porque sera su motor en la vida.
      El ser SK tiene muchisimos inconvenientes, sobre todo fisicos, yo lo supe muy tarde, cuando todo lo duro ya habia pasado.
      Pero tambien te voy a decir que eso de no ser ni blanco, ni negro, y ser gris tiene cosas buenas, eres mas agresivo que una chica, pero mas sensible que un chico, y eso en ciertas profesiones, o aficiones es un plus, casi diria que es una gran ventaja. Mi maldición me da de comer.
      En el tratamiento de la testosterona, siempre he visto un problema: falta un protector de la aromatizacion o conversion de la testosterona en estrogeno, por eso se agrava la ginecomastia, si te recetaran un protector, los resultados serian mejores.
      Mi cuerpo genera poca testosterona ..pero tengo, ..lo que deberia ser lo ideal es incrementarla de forma segura sin perder su produccion y aprovecharla al maximo...
      Mi cuerpo por ejemplo cuando superaba el limite, se convertia en estrogeno y comenzaba los efectos no deseados, por eso busque otras soluciones.
      No tengo inconveniente de mandarte un correo en privado, para cualquier consulta, contacto o encuentro con otros SK.
      Gracias por todo .

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