viernes, 18 de marzo de 2016

DEA, TDA, Dislexia.... la carrera continua. Parte II


Antes de iniciar segundo curso de primaria pregunte mi hijo si tenía ganas de volver al colegio y me dijo que sí, que tenía muchas ganas de ver a sus amigos y a su profesora, aunque a veces se enfadara con él por no trabajar, pero que no lo hacía porque era como un itálico. ¿Un itálico, de Italia? le pregunte. Y él me dijo: Si, claro. Si viene un itálico a clase y nadie le explica nada, puede pasarse todo el día sin hacer nada. Y eso es lo que me sucede a mí. ¡No daba crédito a lo que oía!



Ante tal declaración, y a la vista de lo que nos esperaba éste segundo curso, decidimos no esperar y realizarle una evaluación psicopedagógica en un gabinete privado. En un mes obtuvimos un diagnostico: Urko padecía una disfunción ejecutiva  atencional o lo que también podríamos llamar un TDA. A continuación, llevamos el diagnostico al colegio y conseguimos que la actitud de la profesora cambiará radicalmente y que pusieran en marcha ciertas medidas para ayudar al niño en clase. Ahora toca ver si esas medidas son suficientes y si así evoluciona favorablemente.

Por otro lado, pedimos a nuestra pediatra que nos derivara a psiquiatría infantil porque deseábamos una segunda opinión. En la primera cita el psiquiatra nos dijo que aunque Urko cumplía el patrón del TDA, el informe psicopedagógico no era concluyente y que no descartaba que padeciera un TEL (Trastorno Específico del Lenguaje) o un retraso madurativo, puesto que las dificultades se centraban especialmente en el ámbito escolar y no eran tan notables en otros espacios (social y familiar). Por ello el psiquiatra ha decidido hacerle un seguimiento y de momento nos cita cada dos meses. Además el psiquiatra ha descartado la necesidad de medicación y considera necesario de momento sólo el apoyo pedagógico y de logopedia, por ello Urko sigue yendo un día por semana a terapia.

De momento hemos avanzado pero no tenemos nada concluyente. ¡El camino continúa pero a ratos parece que es menos cuesta arriba!

PD: Después de escribir esta entrada llegaron las notas de la segunda evaluación de Urko. ¡Todo aprobado e incluso con buenas notas! Me siento orgullosa de él y contenta por que todo el esfuerzo realizado tenga su recompensa.

15 comentarios:

  1. Me ha sorprendido,teniendo en cuenta lo que me cuesta sonsacarle algo sobre sus sentimientos a mi hijo, como se siente tu hijo en clase.
    Veo que vamos por caminos cercanos y decidiendo lo mejor para nuestros hijos.
    Lucas lleva tomando Concerta desde el años pasado, este año hace 4º de primaria. Desde mi experiencia si que he notado cambios, escribe mejor (en lengua ha sacado notable), se centra más y permanece sentado sin levantarse cuando hace las tareas por la tarde. Aunque seguimos trabajando en equipo él y yo, todas las tardes hacemos las tareas juntos. Reconozco que al principio de primaria, si tuve como objetivo que hiciera las tareas solo en su habitación, pero a día de hoy me siento como mi hija y mi hijo en la mesa del salón. No se si es la decisión más acertada pero es la que he tomado en base a mi experiencia.
    Al igual que el psiquiatra, al principio si que pensé en un retraso madurativo, pero a día de hoy no lo creo. Pienso que la distancia a veces se alarga y no se estrecha en algunos ámbitos. A nivel social el no tiene de si mismo una buena opinión y esto puede llegar a ser un problema. En los deportes en equipo me dice que nadie le echa el balón y me dice: mama y cuando por casualidad llega a mí, la golpeo y tengo la mala suerte de enviarla al otro equipo..
    Este año ha tenido varios trabajos en grupo y si para cualquier niño es complicado trabajar en equipo para ellos es más. En unos de los trabajos que hizo de ciencias, a él le dieron una parte muy pequeña. Tras exponer, se sentó en su mesa y le pregunto a su compañero,que porque pensaba él que le habrían dado esta parte corta y él le dijo: Lucas no confían en ti; y mi hijo le preguntó ¿y tú? ¿confias en mí? y el amigo le dijo que si.
    Tendremos que seguir trabajando más allá de las tareas, el ámbito de las relaciones entre iguales.
    Saludos y buena Semana Santa

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  2. ¡Gracias por tu mensaje!
    Está claro que cada niño y sus circunstancias son un mundo, pero en muchos casos nuestras vivencias son muy parecidas y encontrar a gente que pasa por lo mismo es de gran ayuda. Hay veces que la situación nos sobrepasa, que la hora de hacer los deberes nos desesperan y que encontrar la forma de ayudarle es complicado. Pero otras veces nuestro hijo nos sorprende, vemos que el esfuerzo realizado tiene resultados y todo ello nos reconforta.
    A Urko también le cuesta expresarse, y parte de sus momentos de frustración vienen por su incapacidad de expresar como se siente; sin embargo, a veces tiene definiciones brillantes de sí mismo. La del itálico es una de ellas, pero el otro día me dijo: Amatxo, sabes que soy como un pececillo de colores, y que a veces cuando me dices algo a los tres minutos he olvidado lo que tenía que hacer…. ¡Un autentico crack!
    El exteriorizar las cosas es muy importante pero no es fácil, y yo es algo que trabajo mucho con mis hijos: lo que siento yo cuando me sucede algo con ellos, de cómo lo viven ellos, de que pensaran sus compañeros cuando les hacen algo, … Y también trabajo la autoestima, le hablo de sus dificultades y de la forma en que las vamos a superar juntos, para que entienda que estamos con él, que le comprendemos y le apoyamos aunque a veces nos desespere que sea un pez de colores itálico.
    También te diré que nosotros también nos tenemos que sentar con él a hacer las tareas, hay muchas cosas que le bloquean cuando no las entiende y diez minutos se convierten en 40 min de desesperación. Para dejarlo sólo lo único que funciona son los retos/concursos: ¿A que no eres capaz de hacer todas estas sumas mientras yo me visto?¿Veamos quien es más rápido?
    En cuanto a los juegos de equipo a Urko también le pasa, no es muy habilidoso, por eso en el patio y en el parque puede jugar un rato a fútbol y cuando se ve limitado se busca la vida con facilidad para encontrar amigos y jugar a cosas que a él se le dan mejor. De todas formas, de momento, el único deporte extraescolar que practica es pelota vasca, actividad que no requiere la atención de un deporte de equipo. Y por las tardes va a música, baile y coro, y disfruta un montón con ellas. Pero lo que realmente me tranquiliza es que sea un niño muy querido y apreciado por todos sus compañeros.
    En definitiva, que nosotros con un diagnóstico prenatal asumimos antes de que naciera que la vida con un hijo XXY sería una montaña rusa, pero por ello no deja de ser menos complicado. Que sabemos que él también siente que el colegio es como una atracción de feria -divierte pero a ratos marea y da vértigo-. Y que si ahora es difícil mejor no pensar que será cuando la etapa adolescente se active y la exigencia escolar sea mayor. Por todo ello, nuestro único objetivo es poder compartir vagón en ese sube-baja que le ha tocado vivir y marearnos y divertirnos juntos.
    Amatxo de Urko

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  3. Hola soy Mariask, paseo poco por el foro por falta de tiempo, este blog es todo un acierto, debería llegar a más familias.
    Mi hijo de 8 años, repite 2º, tiene las dificultades de escriturara y lectura habituales en sk, el alto, guapo muy graciosillo, en el cole los y las compis le quieren mucho, él no controla aún como mostrar gestos de afecto y trabajamos su madurez corporal con una profesional.
    Ahora en la clase la profe nos pide ayuda pues el niño se bloquea no hace las tareas e incluso se marcha de clase, la profe no comprende que le ocurre pues las normas que a otros y otras les sirven al mio no puede con ellas.
    Lo debe pasar mal y se evade de las situaciones, pero este sistema es el que tenemos y poco a poco mi hijo tendrá que ir adaptándose. La cuestión es si sabremos darle lo que realmente necesita, tiene cambios de comportamiento complicados, puede ser maravilloso o insoportable, a veces desespera menos mal que se le da dosis de amor y cariño por los cuatro costados, para que le lleguen si o si.
    Mi hijo puede ser adorable, tiene un hermano menor que le sale la testosterona por los ojos, el día y la noche, el pequeñin solo futbol y peleas y el mayor pasa pq no se le da muy bien, eso dice. Aunque si que va a baloncesto y le quiero apuntar a baile que creo le gusta mucho o teatro que siempre esta disfrazandose.
    Bueno compis del foro, un poco larga mi presentación, espero que nos sigamos hablando por este medio, mi mail vivelavidade10@gmail.com a vuestra disposición

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  4. Mariask muchas gracias por tu mensaje y por demostrarnos la utilidad del blog. Comentarios como los tuyos son importantes y mejoran nuestras aportaciones, pues sirven para ver otras realidades y opciones.
    Como nos cuentas tu hijo está pasando por situaciones similares a las que contamos y otras diferentes, pero lo que está claro es que con ayuda y apoyo incondicional seguro que las superará, a pesar de los obstáculos que pone muchas veces el "sistema".
    En tu mensaje hablas de la parte emocional, los cambios de humor y del trabajo que realizáis con una profesional para mejorar su madurez. ¿Podrías hablarnos más de ello? Seguro que resultará interesante conocer más sobre que hacer ante esos cambios de humor que sufren algunos de nuestros hijos.
    Un abrazo. Mamás de Aitor, Urko y Manuel

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    1. Hola, Mamás de Aitor, Urko y Manuel.
      Gracias a vosotras.
      Mi niño de 8 años, lleva tres años con una psicopedagoga que intenta madurar sus sentidos básicos, desde la metodología de Waldorf, con el fín de estimular sus instintos primarios y madurar, método que le ha ayudado en el lenguaje,escritura, mucho en la comunicación, la sociabilidad, la autoestima y otros valores.
      Es un método lento pues los resultados no son de la noche al día, pero hay cambios y se ven dependiendo de cada niño.
      Yo y mi pareja estamos satisfechas con el resultado y confiamos en él.
      Prefiero el método waldorf al tradicional mil veces pero en el cole la verdad es que le pusieron apoyo y logopeda y están pendientes del niño.
      Cuando tiene esos cambios de carácter, la psicopedagoga me dice algo que lo llevo marcado en mi conciencia. El niño es un pajarito que se siente desarropado y necesita que le arropen le abrazen...
      Es cierto, ella dice que el niño hace lo que hace pq no sabe hacerlo de otra forma, aún no tiene las herramientas que tenemos las personas adultas para enfrentarse a algunas situaciones que le enfada, bloquean o le ofuscan. Ni él mismo sabe pq aveces se pone enfadado , me dice no lo puedo evitar.
      Mucho amor y ternura aun en ese momento que no podemos mas con su actitud, mucha paciencia pues al rato vuelve con una sonrisa como si no pasara nada.
      Que note que estamos arropándole, pero ojo con la superprotección, ese es otro tema.
      Hay que hacerles independientes pero desde el dialogo, amor y mucha dosis de paciencia. Con nuestro hijo intentamos tener mucho contacto físico, bs y abrazos.
      Una de las cosas que trabaja con él es que no es un niño que vaya a abrazarte y mucho menos besar, el contacto físico aun es una barrera para el niño, gracias al método waldorf conoce mas su cuerpo y lo controla mejor , así que poco a poco deja que se le acerquen y viene a besarnos o abrazarnos.
      La inmadurez es características, pero no os voy a soltar mas rollo que hoy estamos todas ya a estas horas agotadas...
      Un abrazo voy a descansar.

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    2. Hola Mariask.
      Muchas gracias por ampliar la información sobre los problemas emocionales de tu hijo.
      Dos de nuestros niños también tienen a veces esos problemas de autocontrol. El ejemplo del pajarillo es perfecto. En ocasiones no saben como actuar, se bloquean y reaccionan enfadándose y "huyendo" de la situación y de paso adornándolo con algún grito, portazo... Como dices, el cariño y la comprensión son fundamentales, y tenemos que armarnos de paciencia, paciencia y más paciencia.

      Esperamos que pronto vuelvas a publicar algún comentario.
      Muchas gracias.
      Mamás de Urko, Aitor y Manuel.

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  5. Hola a todas, os comentaré que una cosa que me sorprendió mucho de una de las citas con pediatría, hace ya años,fue que me dijera que los niños sk tienen el oído muy fino, mucho mas que otras personas, tan fino que le molestan los ruidos mas que a otras personas.
    Por ello entendí muchos comportamientos de mi hijo desde los primeros años de vida.Desde que nació.
    (Tener en cuenta que supe desde antes de su nacimiento que sería sk)
    Entendí pq le molestaba cualquier ruido, incluso el motor de una pecera que yo no percibía. supe que en los cumpleaños no se sintiera muy cómodo con tanto alboroto y grito. Comprendí muchas cosas, el colegio es incomodo para él, las excursiones, conciertos,etc.
    Hace un par de años esa información se la pase al colegio y tomaron medidas, por ejemplo si van al teatro, que a mi hijo le encanta, no le pondrán nunca donde haya mas ruido.
    Ahh tb olvidaba que en el cine se pone algodoncitos en los oídos.
    Imagino que no todos los niños son iguales, pero es un rasgo común, sobre todo en la primera infancia.
    Cuando nos decían que tranquilito es tu hijo...es que él evitaba el ruido aislándose, a su bola.
    Ahora con 8 años se va adaptando, es una forma se de sobrevivir. se integra mas pq va encontrándose SEGURO.
    Besos y buenas noches

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  6. Lo primero, como siempre, agradecerte que sigas enriqueciendo el blog con vuestras experiencias. Por otro lado, nos ha llamado la atención lo que comentas ya que ninguno de nuestros hijos presenta esa característica. Es más, tampoco lo habíamos oído en otros casos que conocemos ni en las reuniones a las que acudimos organizadas por el GAM SK en Zaragoza. Sería interesante que otras familias pudieran contarnos su experiencia con respecto a este tema, seguro que a más niños les ocurre lo mismo.
    Mamás de Urko, Manuel y Aitor

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  7. Hola, hacia tiempo que no entraba por aquí. Me siento totalmente identificada con bastantes cosas que decis aquí. Que duro nos esta resultando este curso. Después de varias rabietas, disgustos y demás, hemos decidido comentar en el colegio para poder ayudar a nuestro hijo y profesorado a entender un poco mas su comportamiento. La profesora daba tumbos y no encontraba explicación. Ya no servirá de mucho este curso pero si esperamos que en el siguiente.
    Estamos esperando a que le hagan pruebas para descartar el TDA aunque la pediatra no esta muy por la labor. Dice que son niños que tienen una cierta falta atención pero que se subsana con una atención individualizada. Es cierto que mi hijo en grupo se pierde pero individualmente trabaja muy bien. No sé. Estoy deseando de que avance este curso y descansar un poco. Esto ha sido horroroso.
    Seguimos con la psicóloga que le ayuda mucho. Con ella se desahoga.
    Tema contacto físico, me ha llamado mucho la atención. A mi hijo le cuesta dar besos pero abrazos no. Es muy cariñoso pero con abrazos.
    Seguimos en contacto.
    Amatxo

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    1. Hola Amatxo.
      La mayoría de los que participamos en este blog debemos estar deseando que lleguen las vacaciones escolares ;)
      Por nuestra experiencia personal y por vuestros comentarios, vemos que las dificultades de aprendizaje son un rasgo común a nuestros niños; y parece que los padres y madres de niños SK también tenemos, al menos, una característica común: somos tenaces y no vamos a dejar de apoyarles, ni en sus tareas del cole ni en el resto de problemas con los que se vayan encontrando.
      Un abrazo, paciencia y ánimo, que ya quedan sólo unos pocos días para descansar.
      Mamás de Urko, Aitor y Manuel.

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  8. Hola a todas, por fin ha terminado el cole!! Me imagino que vosotras estaréis tan contentas como yo...nos merecemos un respiro. Lucas ha superado otro curso más y el año que viene ya 5º de primaria.
    Quería comentar, que Lucas también tiene el oido muy fino y le molesta los ruidos, ya cada vez menos. Pero como dices tú Mariask, le pasaba lo mismo que a tu hijo cuando iba a un espectáculo con el cole casi siempre se tapaba los oídos.
    Os deseo unas Felices Vacaciones y a coger fuerzas para el curso que viene.
    Mamás de Urko, Aitor y Manuel me imagino que estaréis a punto de publicar, pero me he adelantado para desearos un Feliz Verano.

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    1. Hola mamá de Lucas.
      Nos alegramos muchísimo de que Lucas haya superado un curso más. Aitor, Urko y Manuel también pasan de curso y estamos ya disfrutando de merecido descanso.
      Como ya hemos comentado en otras ocasiones, ninguno de nuestros hijos tiene un oído especialmente fino, ni tampoco hemos notado que le molesten los ruidos, uno de ellos incluso toca la batería, y fuerte te aseguro que suena ;)
      Ahora toca recargar las pilas y descansar. Te deseamos un muy feliz verano para ti también.
      Un abrazo.
      Mamás de Urko, Aitor y Manuel.

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  9. Hola a todas. Yo soy Paula, mamá de Joaquin, quien ya cumplió 7 meses... Estamos muy contentos con su desarrollo ya que viene muy bien. Por derivacion de su pediatra conocimos a la endocrinologa que lo seguirá, aunque segun ella misma, por ahora no hay mucho por hacer sino que esperar hasta la pubertad para iniciar su tratamiento.
    Me gusta mucho poder ir leyendo las novedades que suben al blog y realmente con las novedades de cada uno de los niños me alegro como si fuera un logro del propio Joaquin... calculo que así será pertenecer a una comunidad como esta!
    Respecto a los ultimos articulos que escribieron quisiera comentarles que Joaqui tb tiene una sensibilidad extrema a los ruidos... es muy atento a ellos y e un punto tb se le torna molesto para conciliar el sueño y poder relajarse.
    Por otor lado, respecto al articulo sobre como y cuando habalr con nuestros hijos sobre el diagnosotco no me queda claro en que edad comenzaron a hacerlo, más alla que comparto que será un trabajo continuo y de mas de una charla.

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  10. Hola, Paula:
    Lo primero darte la enhorabuena por tu bebé y nos alegramos enormemente de que vaya muy bien en su desarrollo, cosa que, como bien sabrás, proporciona mucha tranquilidad. Te agradecemos que lo compartas con nosotras y sumes experiencias que nos sirven a todas las personas que hacemos el blog y a aquellas que nos leen.
    Realmente nos sentimos más que como una comunidad, como parte de una familia, la gran familia Klinefelter (como suele referirse Miguel, afectado del Síndrome de Klinefelter y gran persona, al cual le debemos mucho). Como bien dices, cada logro y cada alegría es compartida con el resto de los miembros.
    Con respecto a la pregunta que planteas, como comento en la entrada, desde la etapa preescolar, es decir, a partir de los dos y hasta los seis años (de manera aproximada) he hablado con él sobre las diferencias que existen entre las personas a nivel muy general, incluso de los distintos tipos de familias, etc. A partir de esa edad y hasta los 9 aproximadamente, sobre esa base de que todos somos distintos y tenemos nuestras particularidades, he ido especificando y concretando ciertas diferencias entre él mismo y otros niños; diferencias a nivel corporal, de maneras de ser, de capacidades, etc. Ha sido a partir de los 10 cuando ya le hemos puesto un nombre al asunto y hemos empezado a hablar de los cromosomas, de lo que supone ser XXY y tener el Síndrome de Klinefelter, etc.
    Es cierto que no es algo que se hace una vez y ya está, sino que es un trabajo continuo, que requiere de muchos momentos de charla reposada y tranquila.
    Espero haberte respondido y que pueda servirte en algún momento.
    Un gran abrazo
    Mamá de Aitor.

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  11. Hola a todas, soy la madre de Alex, escribo hoy para hablaros del primer año de mi hijo con el tratamiento de testosterona, ya que creo que mi hijo es el único de los que se habla en este blog que ha empezado el tratamiento.
    Mi hijo comenzó al cumplir los 12 años, como sabréis, lo recomendable es empezar entre los 12 y los 13 años, la decisión tanto de su pediatra como nuestra fue comenzar con los 12, con una dosis bajita y así podríamos ir viendo el efecto antes de cumplir los 13 e ir graduando según los cambios.
    La dosis utilizada fue de 1ml de textex prolongatum cada 4 semanas. Lo primero que le notamos fue el comienzo del cambio de voz, y mas adelante y progresivamente ha ido aumentando el vello en el cuerpo,sobre todo en las piernas y encima del labio superior,el vello de los genitales ademas de aumentar se vuelve mas oscuro y fuerte, y tanto el escroto como el pene han ido aumentando su tamaño, también le han salido espinillas y granitos en la cara y la parte alta de la espalda, encontrándose después de este año en el estadio 3 de Tunner,(los estadios de Tunner son una escala sobre los grados de la pubertad y en total son 5 estadios) y según los análisis su grado de testosterona esta dentro de la normalidad para su edad, por lo que hasta ahora la dosis sigue siendo la misma que con la que empezó. He leído que también aumenta la capacidad de concentración, pero en el caso de mi hijo, si lo ha hecho, ha sido de forma muy sutil, lo cierto es que 1º de ESO lo ha sacado bien,sus notas han sido mejores que en toda la primaria, este año necesitaba ser mas independiente y no quería que le ayudásemos, y en verdad ha trabajado mejor, y así lo hemos hecho, y reconozco que ha trabajado muy bien, pero aún así ha seguido necesitando algo de ayuda cuando tenia exámenes,pero no sabría decir si esto es el simple efecto de la madurez que va adquiriendo, pues como ya he dicho, los cambios han sido de forma progresiva y muy sutil.
    Bueno por ahora no tengo nada mas que contaros, y espero que esto os sirva de alguna ayuda, de todas formas si os ha quedado alguna duda que queráis que os aclare, estoy a vuestra disposición. Muchos Besos a tod@s

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