domingo, 12 de julio de 2015

Conviviendo con el síndrome


Cuando me dijeron durante el embarazo que mi hijo era XXY me asaltaron multitud de preocupaciones acerca de cómo sería todo, cómo sería su crecimiento y sobretodo su desarrollo, a nivel del lenguaje, a nivel psicomotor,...

Ya que, según había leído, éstas son áreas donde estos niños presentan mayores problemas. Esta incertidumbre sobre lo que iba a ocurrir, era lo peor, ya que no se podía adelantar nada porque la evolución de cada niño es distinta y no sabíamos a lo que nos íbamos a tener que enfrentar. A su vez, para mí también era tranquilizador saber que hay una alta variabilidad dentro de las personas XXY, no todas desarrollan las mismas dificultades, ni las mismas características físicas ni psicológicas. Parecía paradójico, pero eso mismo hacía que la situación que nos iba a tocar vivir fuera "normal", pues todos somos altamente variables en nuestros aspectos físicos, emocionales, afectivos, a nivel del aprendizaje, en las enfermedades que vamos a desarrollar, nadie sabemos qué nos va a ocurrir en nuestras vidas. En definitiva, eso nos hacía como otros padres y madres con niños XY.

Aunque tengo que confesar que al principio, supervisaba su desarrollo de manera exageradamente meticulosa. Con el tiempo, me fui relajando. Con el tiempo, todo se fue mediatizando, suavizando, en nuestro caso. Ya que íbamos observando que el niño iba creciendo y madurando como cualquier otro niño de su edad y esto era corroborado en las revisiones con la neuropediatra, quien nos confirmaba que su evolución era satisfactoria. Iba lento, pero seguro, a nivel de andar, correr, saltar, subir y bajar escaleras, a nivel del lenguaje... Siempre me he sentido muy orgullosa de él. Creo que en ningún momento fui condescendiente con él porque tuviera una X de más, y hemos procurado adecuarnos más a sus etapas (las tranquilas, las de rebeldía, las de independencia,…) que a su particular manera de estar en el mundo (ser XXY).

Quizás mi hijo ha sido más tímido que otros niños, más obediente, nunca le han gustado los juegos de pelearse o que requieran una actividad física mayor. Sin embargo, ha sido más capaz que otros niños de sentarse y prestar atención, de realizar actividades como pintar o escribir. Le cuesta más que a otros niños realizar actividades que requieran más esfuerzo físico. De hecho, a nivel de motricidad gruesa (saltar, correr, subirse por las espalderas, etc.) siempre ha sido más lento en adquirirlo, pero finalmente ha logrado hacerlo todo. Para relacionarse con los iguales no ha tenido ningún problema. De hecho, tiene muchos amigos y amigas en el colegio.

Con 10 años recién cumplidos, no hemos tenido grandes problemas, ni a nivel escolar ni de socialización, ni de salud. Como cualquier otro niño. Quizás las mayores dificultades las está teniendo con los problemas de matemáticas, sobretodo a nivel de tercero y cuarto de Educación Primaria, pero gracias a su esfuerzo y constancia ha logrado sacar el curso con buena nota. La mayor diferencia con los demás niños es que él tendrá que seguir unos controles por el endocrino y un tratamiento de por vida y otros quizás no, pero es algo con lo que tendrá que aprender a vivir. Me he dejado de preguntar si ciertas cosas son propias del síndrome o no, la verdad es que no me preocupa ya. Al principio todo era achacable al síndrome. Ahora, vamos solucionando los problemas que van surgiendo, independientemente de si son del síndrome o no, como cualquier otro niño con estas u otras dificultades. Eso sí, sigue sus revisiones con endocrino y neuropediatría, como supervisión a su crecimiento y desarrollo.

Aquí os dejo unas palabras suyas:
"No me siento como los otros chicos, porque yo soy más tranquilo, obediente, me gusta jugar con mis amigas, no me gusta el fútbol porque unas veces, o casi siempre se hacen daño,… Pero no quiero ser como los otros chicos, me gusta ser como soy".

Mamá de Aitor

23 comentarios:

  1. MI NOMBRE ES PAULA, SOY DE ARGENTINA Y ESTOY EMBARAZADA DE 16 SEMANAS. LUEGO DE UNA PUNCION ME CONFIRMARON QUE MI BEBE PRESENTA SK.
    ESTAMOS MUY ANGUSTIADOS Y DESORIENTADOS PQ ES LA PRIMERA VEZ QUE ESCUCHAMOS DEL SINDROME.
    PODRAN AYDUARME FACILITANDOME MATERIAL Y CONTADOME EXPERIENCIA SPARA SABER COMO AYUDAR MEJOR A MI BEBE?? EXISTE ALGUNA FUNDACION EN MI PAIS??

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  2. Hola Paula.

    Lo primero es darte la enhorabuena por tu embarazo y lo segundo agradecerte la confianza que has depositado en nosotras.

    Si has leído el blog sabrás que te entendemos perfectamente porque a las tres mamás que creamos el blog se nos dio la noticia después de la amniocentesis. Es un momento duro sobre todo por la falta de información y fue eso lo que nos llevó a crear el blog.

    En él hemos publicado información que creemos os puede ayudar a tomaros la noticia con tranquilidad. 


    Vuestro bebé será un niño (que nadie os diga otra cosa) con un cromosoma X extra. Nuestros tres niños no se diferencian del resto de niños de sus edades, dos de ellos tienen algunas dificultades de aprendizaje, sobre todo con la lectoescritura, pero como muchos otros que no tienen el síndrome. Son niños sanos, sociables, cariñosos, caprichosos a veces,..., niños al fin y al cabo. Los "problemas" empiezan sobre todo en la adolescencia ya q no tienen un desarrollo puberal normal y han de seguir un tratamiento con testosterona. Nuestros niños aún no han llegado a esa etapa así que de momento no tenemos información por experiencia propia, pero sí por lo mucho q hemos leído y por los pediatras y endocrinos de nuestros hijos. Es un momento difícil para los chicos XXY pero para eso estamos los padres, para ayudarles a superar estas y otras dificultades de la adolescencia y de la vida en general.


    En cuanto a lo que nos preguntas sobre si existe alguna asociación en Argentina, decirte que sí existe una al menos: la fundación cromos, que ayuda también a otros síndromes: http://www.fundacioncromos.org/
    También podéis solicitar información en la Sociedad argentina de endocrinología y metabolismo en el email raem@raem.org.ar


    En nuestro blog tenéis enlaces a webs y a documentación que os ayudará a entender el síndrome y a tranquilizaros en estos momentos de incertidumbre. 


    Cualquier duda que tengáis más concreta no dudéis en preguntarnos. 

    Intentad disfrutar del embarazo porque de vuestro niño estamos seguras de que lo haréis igual que lo hacemos nosotras y nuestras familias cada día.

    Un abrazo enorme.

    Mamás de Aitor, Urko y Manuel.

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  3. Hola, me llamo Sonia y mi hijo Lucas esta diagnosticado xxy desde ayer. Yo no he tenido tanta suerte como vosotras, el tiene 9 años y he vivido con la duda de que algo en él era diferente. Mi hijo nació con criptorquidia bilateral y fue operado a los dos años. Hoy me entero que según protocolo médico, a estos bebes se les deben de hacer un cariotipo.
    Os cuento un poco mi historia, mi hijo es un niño muy guapo (he leído que muchos klinefelter lo son), es muy alto y aunque esta delgado tiene barriguita, no se le da muy bien los deportes, es muy cariñoso y sensible, le encanta jugar a la consola y a la psvita...en general es un niño normal pero un poco más inmaduro.
    Comenzó a gatear a los 11 meses y andar sobre los 15. Tardo en hablar bien, aún hoy le cuesta las rr. Como decis vosotras en primaria fue donde comenzado los problemas...
    Al igual que contais vosotras, el empezó a leer a principio de primaria y quizás por eso la compresión tardo más en llegar.
    Nosotros veiamos que no llevaba el mismo ritmo que sus compañeros, todo le costaba más. En el colegio estaba en logopeda y nos decían que ya maduraria, para nosotros no era suficiente y decidimos hacerle una evaluación psicológica por privado. Durante dos meses, le hizo muchas pruebas y las conclusiones que saco es que tenia un coeficiente normal y en algunas otras áreas más alto y podía tener dislexia.
    El año pasado, hable con su pediatra y me lo derivo al neurólogo debido a su deficil de atención y esta tomando concerta. Es este especialista, cuando le cuento mi historia el que me dice, que es raro que no se le haya hecho un cariotipo (pero que no hay prisa...que ya habrá tiempo). A partir de hay, es cuando decido hacerse lo por mi cuenta, ya que tengo un seguro privado y el neurólogo es de la seguridad social.
    Hoy tengo los resultados en mis manos, imaginados como me siento..por un lado ahora tengo la paz de saber, pero por otro la rabia..de la poca profesionalidad de todos los medicos que han tratado a mi hijo...
    Me he alegrado de encontrados, porque espero que con nuestras experiencias nos podamos ayudarnos.
    Saludos

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    1. Hola, Sonia!
      Te damos la bienvenida al blog y agradecemos profundamente que compartas tu experiencia.
      Efectivamente, entendemos por lo que estás pasando; entendemos esa tranquilidad de ponerle por fin nombre a algo que ya sospechabas que podía existir y, por otro lado, esa rabia de no haberlo sabido antes, precisamente porque ya se le había tratado de algo (criptorquidia) que tenía que haber hecho sospechar que el cariotipo podía no ser "normal".
      De todas maneras, con un diagnóstico más precoz de 47,XXY no creemos que hubiera variado mucho el desarrollo de los acontecimientos (y te lo decimos por experiencia propia, aún conociendo el diagnóstico por amniocentesis). En definitiva, a nuestro modo de ver, lo importante es que no os habéis conformado con lo que os decían y siempre habéis buscado la forma de ayudar mejor a vuestro hijo. Desgraciadamente, a menudo es así, es gracias a las madres y padres que detectan dificultades y que buscan alternativas, que nuestros niños salen adelante con una evolución más favorable.
      Mucho ánimo y te invitamos a que nos sigas escribiendo para poder compartir experiencias, dado que tenemos las mismas o parecidas dificultades y retos.
      Un abrazo
      Mamás de Urko, Manuel y Aitor

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    2. Hola. Yo también soy nueva en esto. Lo sabemos desde hace 2 semanas también. Es muy duro pero cuanto más lees más te das cuenta de que son niños normales con alguna dificultad que otra. Sólo queda tomárselo con calma, mucha paciencia y mucho ánimo. Y con blogs como este todo va más fácil al apoyarse en gente que sufre lo mismo.
      Ánimo que nosotr@s podemos.
      Besito

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    3. Muchas gracias por tu comentario.
      Es una gran satisfacción para nosotras saber que el blog está ayudando a otras familias como las nuestras.
      Como dices, en los momentos en los que recibes una noticia como esta es muy importante tener con quién compartir lo que sientes.
      Nos alegra ver la manera en la que os habéis enfrentado a la noticia, y esperamos haber ayudado a que haya sido así.
      Ver a nuestros hijos como niños normales es el primer paso para que ellos se sientan así y los demás también los traten como tales.
      Es difícil, en muchos momentos ni piensas en que tu hijo tiene un síndrome, en otros muchos sí, pero conocer bien lo que implica ser 47xxy también nos permite adelantarnos a sus posibles dificultades.
      Gracias por ponerte en contacto con nosotras y ya sabes que también puedes hacerlo de forma privada a través del correo electrónico tenerunhijoxxy@gmail.com
      Un abrazo.
      Mamás de Urko, Aitor y Manuel.

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  4. Hola, soy madre de un niño con sk y quiero contaros mi experiencia, para poner mi granito de arena a este estupendo blog.
    Mi hijo tiene 12 años,nos enteramos hace 3 que tenia el sindrome. Empezó a andar con 15 meses, sin embargo habló muy pronto, incluso antes que la mayoria de los niños, tenia una mala motricidad, pero no le dimos mucha importancia ya que al ser tan alto, lo achacábamos a la típica torpeza del niño grande, aún asi nosotros hemos querido introducirle en el mundo del deporte por los beneficios que este le pudiera aportar, nos dimos cuenta que donde mejor se movia era en el medio acuatico, lleva varios años practicando natación y la verdad es que es un gran nadador.
    Cuando empezó a leer aprendió al mismo ritmo que los demás,sin embargo con el paso del tiempo se fue quedando atrás, su lectura era bastante lenta e incluso silabeaba y eso le influyó logicamente a la hora de hacer sus tareas,tardaba una eternidad, recuerdo en especial 3º de primaria como el mas duro, se pasaba la tarde entera trabajando y nosotros con él, tuvimos que ayudarle bastante en casa y tuvo apoyo en el colegio, pero fue sacando todos sus cursos, y a medida que han ido pasando los años la necesidad de ayudarle ha sido cada vez menor, sigue siendo mas lento en la lectura, pero hoy en dia mantiene perfectamente el ritmo de su curso y ya esta en 1º de ESO, el año pasado descubrimos unos ejercicios en internet para mejorar la velocidad lectora, se puso una tarea varias veces a la semana y mejoró bastante. Este año tiene un apoyo fuera del colegio para mejorar la lectura comprensiva y la ortografia.
    Es cierto que invierto mas horas en ayudar a mi hijo que a su hermana menor, pero a lo largo de toda la primaria me he encontrado muchos niños con problemas escolares similares y madres igual de abnegadas que invertían su tiempo ayudando a sus hijos. Cuando no sabia que tenia el SK no sentia que fuera diferente, y si hoy que lo sé, os tuviera que definir a mi hijo en pocas palabras os diria que es un niño como los demás.

    Un abrazo a todas.

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    1. Hola de nuevo,
      Hacía tiempo que no pasaba por aquí.
      Me siento completamente identificada contigo. A mi me está pasando lo mismo.
      Mi hijo esté en tercero de Primaria, y esto está siendo un calvario. El curso pasado lo terminó bien, pero este trimestre va hacia atrás en lugar de avanzar.... Vale que ha sufrido cierto "bullying" y que está con ayuda psicoterapéutica pero se me está haciendo cuesta arriba. Sabía que iba a ser duro, pero no tanto.
      Ha suspendido 2 y la tercera no le ha caído por lástima de la profesora, que no le quiere hundir más en la miseria.
      Mis tardes son eternas al lado de los libros. Ya no sé si es que no tiene ganas de aprender, si está cansado, si es que le cuesta... bufff, que lo estamos pasando fatal y a veces la paciencia se agota. Está con una actitud pasota, despistado, vago... no sabría definirla.
      En el cole no saben nada al respecto y a veces me dan ganas de contarlo, pero lo mantendremos en secreto y seguiremos trabajando duro en silencio.
      Tengo localizadas un par de webs que vienen bien para aprender de manera más divertida:

      educaplay
      ur tantak itsasoan bat (para la zona País Vasco)

      Me da pena no haber podido asistir a la reunión, pero espero que para la próxima vez podamos ir.

      Lo que tengo claro es que son niños completamente normales con algunas dificultades; pero hoy por hoy cada vez más niños tienen problemas en el aprendizaje.
      Es cuestión de dar con el problema y con mucha paciencia, atacarlo y hacer que sea lo más fácil y divertido posible.

      Seguimos en contacto. Mucho ánimo a tod@s.
      Amatxo

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    2. Hola Amatxo, soy la madre con la que dices sentirte identificada, lo cual no me extraña, pues me estas definiendo la situación que tantas veces he vivido, y supongo que como nosotros, muchas madres mas. Como te veo un poco deseperada, a lo mejor te ayuda saber la trayectoria de mi hijo, Alex. Cuando estaba en 3º lo pasaron a clases de apoyo de lengua y matemáticas, este apoyo generalmente dura toda la primaria, y el niño que empieza en tercero por lo normal sigue teniéndolo en sexto, la profesora de apoyo llegó a decirme que mi hijo era el peor de los que tenia, era muy lento leyendo y escribiendo, fue duro pero salimos adelante cuando acabó 4º, solo dos niños de los once que empezaron apoyo en salieron porque los profesores consideraron que ya no lo necesitaban, uno de ellos fue mi hijo, no fue fácil, pero habíamos avanzado e igual fueron 5º y 6º, siempre estaba en la linea del suspenso y el aprobado en matemáticas y lengua, pero fuimos saliendo de todos y cada año que pasaba, ibamos notando el avance, cada vez era algo mas independiente,mas maduro, etc.
      Este año está en 1º de ESO y sus notas del primer trimestre han estado por encima de la media de su clase. No tengo que decir lo orgullosos que nos sentimos de él, pero también de nosotros, pues ha sido un camino dificil, y allí hemos estado ayudandole y apoyandole, aún nos queda mucho por recorrer, lo mas complicado, se que ni todos los niños son iguales,ni las circunstancias las mismas, pero creo que nuestros hijos lo único que necesitan es un poco de ayuda en sus primeros años para conseguir la madurez que otros alcanzan mas rápido y nada mas. Espero haberte ayudado.

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  5. Hola Amatxo.
    Aitor también empezó con problemas en tercero, en cambio Urko y Manuel ya desde primero tuvieron problemas de aprendizaje. De hecho Manuel ya suspendió las tres lenguas en la segunda evaluación de primero de primaria.
    Es muy duro, muchas veces no sabes si los presionas demasiado o si no lo haces lo suficiente.
    Sabíamos que iba a ser difícil pero como tú dices, con paciencia y tiempo podemos ayudarles.
    Intentar que aumenten su autoestima, el refuerzo positivo, mucha repetición, aprendizaje visual... Son muchas cosas que trabajamos pero por lo que yo veo, y como tú dices, igual que muchos otros padres. A la salida del cole todos los padres hablamos de lo mismo, que no hacemos otra cosa que estudiar con los niños, que si tienen muchos deberes...
    Debe ser que nuestros hijos son como los demás, ¿no?
    Voy acabando, porque a pesar de ser festivo, hoy por la mañana toca acabar deberes y repasar para un examen ;-)
    Muchas gracias por tu comentario.
    Un abrazo.

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  6. Hola a todas!
    Hace justo una semana, en la ecografía de las 12 semanas le vieron a mí bebé el pliegue nucal un poco aumentado. A raíz de ahí decidí hacerme el test de sangre no invasivo. Me ha salido todo bien, excepto que hay probabilidades de que mi bebé tenga XXY. Cuando me lo han dicho se me caído el mundo encima. He leído cosas buenas pero muchas más malas... Me tengo que hacer la amniocentesis, pero si efectivamente me sale que lo tiene, tenemos claro que lo tendremos. Alguna lo describió a través de la amniocentesis?? Sabréis muy bien como me siento... Necesito mensajes de apoyo y vuestros consejos. Gracias de antemano. Por cierto, ya tengo un niño con 2 añitos y medio que está bien. Creéis que eso le ayudará a la hora de su desarrollo?? Alguna experiencia con hermanos mayores??

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    1. Bienvenida al blog.
      Entendemos muy bien como te sientes, porque a nosotras, a las tres madres que creamos el blog, también nos dieron la noticia durante el embarazo. Es muy duro porque un embarazo es siempre un momento de ilusión y de planes, y una noticia así hace que todo se pare de repente.
      Si has leído las entradas del blog ya sabrás que nuestros niños, de momento, los únicos problemas que han tenido, son de aprendizaje, y sólo dos de los tres. Problemas que van superando con ayuda y kilos de paciencia, pero que no los diferencian de los demás. Tienen que seguir revisiones periódicas con el endocrino (bianuales de momento) y en la pubertad es cuando empieza el tratamiento hormonal.
      En nuestro caso no tienen hermanos mayores, pero seguro que es una ventaja, porque intentará copiar al mayor en todo, como cualquier otro hermano pequeño, y en eso sí tenemos experiencia.
      Son niños felices, cariñosos y sociables y estamos convencidas de que llegarán a ser adultos independientes, que es muy importante.
      El único consejo que podemos darte es que si finalmente te confirman el diagnóstico con la amniocentesis, y decides continuar, intentes disfrutar del embarazo y de tu peque que te aseguramos que te dará muchas más satisfacciones que problemas.
      Gracias por compartir tu historia y ya sabes que también puedes contactar con nosotras de forma privada a través del correo electrónico tenerunhijoxxy@gmail.com
      Un abrazo y mucho ánimo.
      Mamás de Urko, Aitor y Manuel.

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  7. Hola a todas soy madre de un niño de 13 años diagnosticado hace 5 meses que era XXY , y solo por una observación que le hice a la neuróloga pues notaba el desgano y cansancio de mi hijo y ella me dice mira haremos unas pruebas sanguíneas para descartar que sea algo a la tiroides y confirmar que sea adolescencia, a la neuróloga llegamos porque mi hijo a partir de 5 básico fue mas notorio el déficit atencional su primer ciclo básico obtuvo muy buenas notas el siempre estuvo entre los 7 primeros de su curso pero al cursar 5 básico ya era evidente su déficit de atención con eso vino el cambio de colegio el cual era mucho mas exigente y opte acudir a la neuróloga recetando adarix, medicamento para ayudarlo con su déficit atencional dándonos muy buenos resultados ,volviendo atrás en la historia luego de un año con medicamento le comento de su desgano de su desinterés en el deporte y ella deside realizar los exámenes al tener el resultado me dice que esta alterado y me sugiere llevarlo al endocrino , y así lo hice el me dice que la alteración no es nada de importante pero que lo examinara y lo hizo luego de eso me mira y me dice mamá mire su hijo yo me asusté y le dije dígame lo que tiene que decirme sin rodeos pues así yo estaré preparada para ayudar a mi hijo y me comenta estoy 70% seguro que su hijo es klinefelter y yo quede con la misma angustia pues jamás había escuchado la palabra klinefelter , me dice debemos hacer pruebas y confirmar es un examen costoso y de larga espera pues así fue muy costoso acá en Chile y larga espera casi 40 días, mientras tanto el me explica lo que esto conlleva y me dice que averigüé al hacerlo quede mas angustiada aún pero a la vez tranquila pues pude entender comportamientos que mi hijo tenia vuelvo a recalcar que hasta los 10 años mi hijo presento un desarrollo a la vista normal alegre. comunicativo sociable tierno y podría seguir lo único que me llamaba la atención era sus cambios de humor que cada vez se iban acrecentando se fue poniendo mas esquivo mas solitario mas huraño y con desgano todo le da lo mismo la edad decía yo pero ahora entiendo hay momentos que está muy depresivo,le cuesta mucho enfrentarse a exponer un tema en el colegio, hablar de su sentimientos lo veo triste y confundido a tenido problemas sociales con sus compañeros a sido molestado por no poder expresar lo que piensa por no compartir sus gustos etc , hemos hablado con el explicándole a grandes rasgos lo que sucede por eso digo que ser madre de un adolescente no es fácil y menos aún con un adolescente XXY , llegue aquí por una invitación tras una consulta en otro foro y me sentí tan feliz al saber que habían madres con mis mismas incertidumbres , mi marido rabea y dice que esto no puede interferir con su desarrollo normal y a veces siento que debe ser asi pero lo veo complicado y me angustio, me da pena cuando veo otros adultos comentarme que mi hijo es inmaduro y hasta
    me han dicho que es gay por ser tan sensible y emocional , hoy en día el ya entrando a su adolescencia también me ha comentado mami me dice sera que yo soy gay porque no comparto gustos como el resto de mis amigos en música deportes no le gusta andar a empujones etc como acá andan los niños de su edad no es delicado pero fuerzas a veces no tiene , el es un niño guapo alto mide 1,68 aprox. ahora ya estamos en ayuda con psicologa y espero logre ayudarnos ubica el síndrome y eso me da tranquilidad , espero que le ayude a mejorar su autoestima y entender que esto no lo hace diferente a la vista de los demás y que no tiene nada que ver con su sexualidad.
    En el otro foro expuse si la terapia de testosterona ayudaría a sentirse mas varonil y por los comentarios creo que lo ayudarían así que agendaré visita con el endocrino y ver que sucede .
    gracias por leerme y acompañarme pues me sentía demasiado sola con apoyo de mi marido pero sin poder conversar el tema con mis máss cercanos desde su origen .
    MuchAS GRACIAS Y NADA MAS QUE DECIR QUE EL AMOR NO CUENTA CROMOSOMAS. ALE.

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    1. Hola Ale.
      Nos satisface enormemente comprobar cómo este blog va creciendo gracias a todos los que participáis en él, y como nos ayudamos con las experiencias que vamos aportando cada uno de nosotros.
      Sois afortunados de haber dado con un endocrino que con los resultados de unos análisis y un simple reconocimiento haya sospechado que vuestro hijo podía tener el síndrome.
      Aunque la noticia es muy dura, una vez asumida, estáis dando los pasos correctos, como buscar apoyo psicológico para vuestro hijo y entendemos que en breve empezaréis con la testosterona. Nuestros hijos son pequeños aún, pero por lo contado por otros padres de hijos adolescentes y también por adultos XXY, la testosterona les cambia no sólo físicamente, sino también anímicamente.
      Esperamos que en breve nos cuentes, si así lo deseas, eses cambios para mejor, que estamos seguras de que se producirán.
      Nos alegra que hayas encontrado en nuestro blog, tuyo también, un apoyo para llevar esta situación de la mejor manera posible.
      Muchas gracias por escribirnos y ya sabes que también puedes contactar con nosotras de forma privada a través del correo electrónico tenerunhijoxxy@gmail.com
      Un abrazo, ánimo y que tu hijo no olvide que para vosotros es eXtraordinario antes y después de la noticia.
      Mamás de Urko, Aitor y Manuel.

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    2. Hola Alejandra,soy la madre de Alex, mi hijo tiene 12 años y hasta ahora creo que es el mayor de los niños de los que se habla en este blog, también creo que es el único que ha empezado con el tratamiento de testosterona, por eso he creido conveniente responderte. Que todas tus dudas y preocupaciones son normales es algo que ya sabrás, todas hemos pasado por eso, a mi hijo le diagnosticaron cuando tenia 9 años, a medida que vaya pasando el tiempo, la situación se ira normalizando y te darás cuenta de lo normal que es tu hijo, siempre habrá algo por lo que tu te digas esto es por el síndrome, pero si lo analizas te darás cuenta que son situaciones que pueden vivir otros niños que no lo tienen, con esto no te quiero decir que no sea duro, claro, no es plato de gusto, pero lo cierto es que la mayoría de los niños de este blog llevaran una vida normal. Mi hijo lleva algunos meses con el tratamiento, quería esperar a que hiciera el año para comentar en el blog, cuales han sido sus cambios, por que según me dijo su pediatra durante los primeros meses no hay grandes cambios, de todas formas de lo que te puedo adelantar no hay nada negativo, hasta ahora ha habido básicamente cambios a nivel fisico, voz, vello etc. como te he dicho, mas adelante haré un resumen de cuales han sido todos sus cambios en el primer año. Muchas Besos a todas y dar las gracias como siempre a las madres que crearon este blog que han hecho que podamos comunicarnos entre todas. Animo Alejandra

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    3. Hola, mamá de Alex. Te agradecemos profundamente que vuelvas al blog para compartir tu experiencia ya que como muy bien dices, nuestros hijos son más pequeños. El mayor es Aitor, que va a cumplir 11 años en junio y todavía no ha empezado el tratamiento con testosterona, por lo que tu aportación es sumamente valiosa. Precisamente el objetivo del blog es nutrirnos mutuamente con nuestras experiencias en la convivencia con el SK. Esperamos con mucho interés tu próximo comentario.
      Un fuerte abrazo. Mamás de Aitor, Urko y Manuel.

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    4. Muchas Gracias , me reconforta enormemente leerlas y sentirme leída de corazón gracias .. aún no podemos concertar cita con el endocrino pero seguimos con la sicologa y neuróloga y gracias a sus comentarios y al blog le he podido transmitir tranquilidad a mi hijo.Apenas tenga cita con el doc les cuento como me fue. Un abrazo enorme Ale..

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    5. Hola hoy fuimos a la Neuróloga y después de varias pruebas el resultado es que su madurez no es acorde a su edad, algo que la familia veía obvio pero que ahora queda en un escrito.
      Mi hijo es fantástico, es original, simpático, con mucha imaginación y sensible, deciros que estoy encantada de que sea diferente al resto a pesar de todo...
      Por cierto, gay, transexual, etero, bisexual... a mi lo que me interesa e importa es que sea FELIZ.

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    6. Hola Ale, primero agradecerte de nuevo que compartas tu experiencia en el blog. Nos alegra enormemente que estés más tranquila. Tener SK supone enfrentarse a algunas dificultades, pero también hace que nuestros niños sean eXcepcionales. La aceptación de su condición por nuestra parte, como madres y padres, contribuye a que ellos también se acepten y aprendan a vivir con ello, llegando a ser niños y, en un futuro, adultos felices.
      Aquí nos tienes para lo que quieras. Un gran abrazo.
      Mamás de Urko, Manuel y Aitor

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  8. Hola!
    Me siento desconcertada.
    Mi hijo tiene 8 años y fue diagnosticado de Síndrome Asperger (TEA, Autismo) hace 2 años.
    Ayer me llamó la neuróloga dándome los resultados del cariotipo, Síndrome Klinefelter.

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  9. ¡Hola! Entendemos que estés desconcertada, recibir un segundo diagnóstico no debe ser fácil. Si aceptar uno es difícil, dos lo es más aún.
    Si has llegado hasta aquí seguro que ya has leído parte de nuestro blog y habrás visto que ninguno de nuestros hijos se encuentran dentro del espectro autista, pero si conocemos algún caso en el que si sucede. Si nos escribes un privado a tenerunhijoxxy@gmail.com, podremos ponerte en contacto con una familia que su hijo tiene ambos diagnósticos.
    Sólo queremos animarte y decirte que estaremos aquí para lo que necesites. Un fuerte abrazo.
    Mamás de Urko, Aitor y Manuel

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  10. Hola¡ mi hijo tiene 16 años y ha sido en estos momentos que vemos que su desarrollo es diferente y cuadran todos los sintomas del SK. ..excepto de que nunca ha tenido retraso en el habla, mas bien al contrario que fue muy precoz. ¿Supongo que la dificultad en la lectoescritura no se presenta en todos los casos verdad?

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  11. Hola,

    Primero agradecerte que nos hayas visitado y que hayas depositado tu confianza en nosotras.

    Si lo que observas en tu hijo cuadra con los síntomas que caracterizan al SK, no dudes en visitar al médico de familia de tu hijo y hacerle saber tus sospechas. La forma de confirmar el diagnóstico es a través de un análisis de sangre para determinar el cariotipo. Es la única manera de salir de dudas. Si se confirma que es XXY, le derivará al endocrino para instaurar tratamiento con testosterona y hacer el seguimiento.

    En cuanto a la pregunta que nos planteas, efectivamente, la dificultad en la lectoescritura no se da en todos los casos de SK. Sin ir más lejos, de las mamás que gestionamos el blog, no todos nuestros hijos XXY han tenido este tipo de dificultades. Como ocurre con otras características que se describen en el SK, cada uno tiene sus propias peculiaridades y no todos cumplen todas esas características.

    Esperamos haberte sido de ayuda, no dudes en volver a consultarnos si así lo deseas.

    Un fuerte abrazo.

    Mamás de Urko, Manuel y Aitor

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