DEA, TDA o Dislexia ..... una carrera de obstáculos. Parte I

En esta entrada me gustaría contaros cuales han sido nuestros pasos para ayudar a nuestro hijo con las dificultades que hemos ido detectando y nuestra propia experiencia, para que veáis que a veces no ha sido del todo satisfactoria al encontrarnos por el camino con profesionales que no están a la altura.

Urko tuvo un desarrollo normal, pero con el lenguaje y la lectoescritura tenía ciertas dificultades. Desde educación infantil pronunciaba mal la /r/, /rr/, /z/, /s/,… Con 4 años su dentista detectó que tenía corto el frenillo lingual y el pediatra nos derivó al cirujano infantil, que decidió que era necesario intervenir. La idea de una intervención nos llevó a pedir una evaluación a una logopeda y saber si sólo con terapia de logopeda podría superar sus dislalias.  La logopeda confirmo el diagnostico anterior y Urko fue operado con 4 años, en una intervención sin ingreso y con una recuperación muy sencilla.

Tras la operación y con los ejercicios en casa mejoró su pronunciación pero no lo resolvió; por ello, con el inicio de primer curso de primaria, comenzamos con terapia de logopeda  dos sesiones por semana y en 6 meses prácticamente resolvió sus problemas de pronunciación.

La misma logopeda, y ante nuestra insistencia porque no se iniciaba en la lectura, le realizó una evaluación lectoescritora comprobando que tenía un problema de conciencia fonológica. Durante 3 meses trabajó la ausencia de conciencia fonológica y comenzó a leer aún lo hacía con cierta dificultad.

A estas dificultades se unían los problemas con las matemáticas, la falta de atención y concentración en el colegio, y sobre todo, la mala suerte de tener una profesora con sensibilidad cero y pedagogía del siglo pasado. No sólo no fue capaz de detectar sus problemas lectoescritores, sino que ha catalogó al niño como desmotivado y vago, y consideró que como era capaz lo que había que hacer era “hacerle duro” para que trabajara. Ante tal actitud decidimos “buscarnos la vida” fuera del colegio y conseguir una evaluación que permitiera que Urko tuviera, si lo necesitaba, apoyo escolar.

En el mes de febrero, en la revisión anual de endocrinología, comentamos los problemas escolares y nos remiten a psicología y neurología. La psicóloga le realiza un test cognitivo, evaluando su CI como normal, añadiendo que no ve trastorno atencional y que considera aún pronto para detectar una dislexia; que aunque tenía dificultades para leer, estaba dentro de la evolución de un niño de 6 años y que si no evoluciona el curso que entonces lo volvieramos a evaluar.

Un mes más tarde nos citan en neurología infantil. El médico que nos atendió centró su discurso en la cuestión del TDA (trastorno de atención) dándonos unos test para rellenar en casa y en el colegio, y sugiriéndonos que en la próxima visita en noviembre, si los resultados eran altos, podíamos medicar un par de meses al niño para ver si mejoraba en atención y concentración. Tras esta visita y el poco feeling pedimos cambio de médico, puesto que sin una evaluación personalizada al niño, y una terapia psicopedagógica previa, medicar a nuestro hijo era la última de las posibilidades.

Conociendo la alta prevalencia de dislexia entre los XXY y lo importante de la intervención temprana en estos casos, decidimos buscar asesoramiento en la asociación de dislexia de nuestra provincia. La atención por parte de la asociación fue exquisita y  nos dijeron que los colegios no valoraban esta dificultad hasta 3º curso de primaria hasta que proceso lectoescritor no se culmina. También nos dijeron que independientemente de que sea disléxico o no, Urko tenía unas dificultades de aprendizaje o DEA, que debían ser consideradas a nivel escolar y que debíamos pelear por ello.

A final de curso conseguimos una reunión con el colegio con la tutora y la psicopedagoga para ver cual era la valoración que hacían del proceso de aprendizaje de Urko y que medidas pensaban tomar para el próximo curso. Durante el verano no dejamos de trabajar y de aplicar técnicas para niños con TDA en la rutina de casa, pero decidimos darle un poco respiro a Urko y darle vacaciones a la terapia logopeda. El esfuerzo durante el curso debía tener alguna recompensa.

Continuará….