Nuestros hijos, niños como los demás.

Os dejamos en esta ocasión un comentario de una mamá que nos escribe el 8 de noviembre del 2015 para comentarnos su experiencia. Su hijo tenía 12 años en esa fecha. Muchas gracias por vuestras aportaciones.

Experiencia con Concerta®

Seguimos publicando aquellos comentarios que nos dejáis y en los que exponéis experiencias distintas a las nuestras. En esta ocasión, os dejamos la aportación de una mamá que nos habla de su experiencia con un medicamento que forma parte del tratamiento del Trastorno por Déficit de Atención - Hiperactividad (TDAH) llamado Concerta®. Nos escribió el 21 de marzo de 2016. Muchas gracias, entre todas creamos el blog.

VIII Reunión Nacional del Síndrome de Klinefelter: BIENESTAR.

Gracias al esfuerzo de Miguel, coordinador del GAM KLINEFELTER, y de las personas que forman la FUNDACIÓN GENES Y GENTES, mencionar especialmente a su Presidente Isaías Zarazaga, así como a Paula y Nuria, tenemos el placer de anunciar que este año también se celebrará una nueva Reunión del Síndrome de Klinefelter.

En esta ocasión, el título de la reunión será BIENESTAR y se realizará el 26 de noviembre en Zaragoza, como es habitual. 

En entradas anteriores ya hemos comentado que las mamás que creamos y gestionamos este blog nos conocimos a través del foro del Grupo de Ayuda Mutua (GAM) Klinefelter XXY, el cual administra el mismo Miguel. Nunca nos cansaremos de agradecerle todo lo que ha hecho y sigue haciendo por aquellas personas XXY y sus familias. 

Os animamos nuevamente a acudir y participar en la reunión. Pocas ocasiones tenemos para juntarnos y debatir sobre un tema que nos interesa de manera especial, y escuchar a profesionales que conocen directamente el Síndrome. Es una ocasión única para relacionarnos, aprender y poder hablar abiertamente, si así se desea, con otras personas que también conviven, de una manera u otra, con el Síndrome. 

Las personas interesadas en asistir pueden enviar un correo electrónico a la Fundación Genes y Gentes, al siguiente mail:
info@fundaciongenesygentes.es

Os esperamos en Zaragoza.

Mamás de Urko, Manuel y Aitor

Alex: su primer año con tratamiento de testosterona

Con esta entrada queremos inaugurar una sección en la que iremos publicando algunos de los comentarios que nos dejáis. 

Acabamos de empezar a revisar el histórico de comentarios con los que nos estáis ayudando a crear el blog. 

Escogeremos aquellos cuyo contenido expone experiencias distintas a las nuestras. Muchos nos parecen de especial interés porque plantean dudas que nosotras no podemos resolver porque nuestros hijos todavía son pequeños para haber pasado por ellas, o bien porque nuestras experiencias ante las mismas situaciones son diferentes. 

Sin más os dejamos la aportación de la mamá de Alex, a la que agradecemos que comparta con nosotros esta información, que sin duda será de gran ayuda. 

Un día como hoy nació una mujer a la que debemos mucho

El 7 de julio de 1861 nacía en Vermont Nettie María Stevens, genetista estadounidense que junto con Edmund Beecher Wilson fueron los primeros investigadores en describir las bases cromosómicas del sexo.

Otro curso más que termina

Pues sí, otro curso más que termina, ¡POR FIN!, y otro curso más que nuestros hijos han superado con éxito. Como os podéis imaginar estamos muy orgullosas de ellos, de su trabajo y esfuerzo. Manuel, Urko y Aitor, si alguna vez leéis esto, que sepáis que os queremos mucho y estamos orgullosííííííísimas de vosotros.

CÓMO LE CONTÉ A MI HIJO SU DIAGNÓSTICO DEL CARIOTIPO 47,XXY (SÍNDROME KLINEFELTER)

En una de nuestras primeras entradas, ahora justo hace un año (junio 2015), hablábamos de este mismo tema. En esa entrada se argumentaban razones por las que debemos hablar con nuestros hijos sobre el diagnóstico, se daban recomendaciones que pueden facilitar la comunicación en estas situaciones, y orientaciones que pueden ayudarnos a decidir cuál pueden ser los momentos más adecuados para contárselo. Incluso se incluían posibles reacciones que nos podemos encontrar en los niños y chicos XXY ante la noticia.

Un año después, hablaré de este tema de nuevo, pero desde la experiencia vivida con mi hijo, por si puede ser de ayuda, apoyo o referencia para otros padres y madres.