DEA, TDA, Dislexia.... la carrera continua. Parte II

Antes de iniciar segundo curso de primaria pregunte mi hijo si tenía ganas de volver al colegio y me dijo que sí, que tenía muchas ganas de ver a sus amigos y a su profesora, aunque a veces se enfadara con él por no trabajar, pero que no lo hacía porque era como un itálico. ¿Un itálico, de Italia? le pregunte. Y él me dijo: Si, claro. Si viene un itálico a clase y nadie le explica nada, puede pasarse todo el día sin hacer nada. Y eso es lo que me sucede a mí. ¡No daba crédito a lo que oía!

Preservación de la fertilidad en adolescentes XXY (2ª parte)

Cuando nació mi hijo XXY hace 10 años, no podía ni imaginar que una de las características más significativas del Síndrome de Klinefelter (SK), la esterilidad, podría dejar de ser un problema para él en un futuro y tener la posibilidad de tener descendencia biológica. La ciencia está evolucionando en el tema de la fertilidad de manera vertiginosa para dar la oportunidad a chicos y hombres SK de ser padres biológicos. Actualmente hay todavía mucho que investigar y muchas cuestiones que resolver, pero estamos más cerca que nunca de conseguirlo.

Preservación de la fertilidad en adolescentes XXY (1ª parte)

Cuando mi hijo ha llegado a la etapa de la prepubertad (actualmente tiene 10 años), el tema de la preservación de la fertilidad se nos plantea como opción. Alguien podría pensar que es algo prematuro plantearse tales cuestiones, pero, los estudios de los últimos años que hemos revisado revelan que el momento óptimo para proponer la preservación de la fertilidad en adolescentes con Síndrome de Klinefelter (SK) es justo después del inicio de la pubertad y antes de comenzar el tratamiento con testosterona.

Rompiendo barreras

Las mamás que gestionamos este blog terminaremos este año muy contentas y orgullosas de nuestros hijos. Nunca dejarán de sorprendernos. 

Ha sido un comienzo de curso duro en el que hemos metido muchas horas junto a nuestros hijos ayudándoles para superar las dificultades que se presentan en el colegio, pero ha merecido la pena: los tres han aprobado todas las asignaturas. Creemos que con esfuerzo y dedicación las barreras pueden ser superadas. No ha sido un camino de rosas, ni lo será, pero ver los resultados obtenidos nos anima a seguir adelante para que ellos se sientan mejor en clase, ya que se ven capaces, porque entienden mejor lo que se les explica ("no se sienten niños de Italia", como nos decía uno de nuestros peques), y porque se sienten uno más...  No hay mejor recompensa. 

Estamos orgullosas de nuestros hijos porque día a día nos demuestran "que se puede". 

Aprovechamos estas líneas para felicitar a todos y todas las Fiestas Navideñas y os deseamos un año próximo lleno de fuerza, perseverancia e ilusión. Muchas gracias a los que estáis ahí. 

ZORIONAK ETA URTE BERRI ON

BO NADAL E FELIZ ANO

FELIÇ NADAL I FELIÇ ANY NOU

Conclusiones de la 7ª Reunión Nacional SK “Por la salud integral.Aumento del bienestar y la mejora de la calidad de vida de varones SK ysus familias. Cómo ser más feliz cada día” (2ª parte)

Tras finalizar la 7ª Reunión Nacional SK, hemos intentado poner orden a los apuntes recogidos durante la jornada. En esta segunda parte, compartiremos los recogidos durante la exposición del Dr Guallar. Aunque hemos intentado no repetir lo que ya está publicado en las conclusiones oficiales del evento, es posible que no lo hayamos conseguido del todo, pero creemos que puedan complementarse. Hemos añadido cosas de nuestra propia cosecha con el fin de facilitar la comprensión del texto. Esperamos que os sea de utilidad. 

“El dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional” 

Conclusiones de la 7ª Reunión Nacional SK “Por la salud integral.Aumento del bienestar y la mejora de la calidad de vida de varones SK ysus familias. Cómo ser más feliz cada día” (1ª parte)

Tras finalizar la 7ª Reunión Nacional SK, hemos intentado poner orden a los apuntes recogidos durante la jornada. En esta primera parte, compartiremos los recogidos durante la exposición del Dr Acha. Hemos intentado no repetir lo que ya está publicado en las conclusiones oficiales del evento y hemos añadido cosas de nuestra propia cosecha con el fin de facilitar la comprensión del texto. Esperamos que os sea de utilidad. 

El Dr. Acha nos recordó que el endocrino es el médico coordinador de esta condición, por ello son fundamentales las revisiones con este especialista desde el inicio de conocer el diagnóstico o tras el nacimiento si el diagnóstico ha sido prenatal. 

7ª Reunión Nacional Síndrome Klinefelter

Volvimos de nuevo a casa con una gran satisfacción después de haber compartido durante todo un día experiencias y vivencias con personas a las que nos une, de una u otra manera, un cariotipo: 47,XXY. Porque, aunque la reunión fue a la mañana, lo más emocionante y gratificante suele ser lo que viene después, la comida “en familia” y la tertulia posterior que suele prolongarse hasta tarde.