Conclusiones de la 7ª Reunión Nacional SK “Por la salud integral.Aumento del bienestar y la mejora de la calidad de vida de varones SK ysus familias. Cómo ser más feliz cada día” (1ª parte)

Tras finalizar la 7ª Reunión Nacional SK, hemos intentado poner orden a los apuntes recogidos durante la jornada. En esta primera parte, compartiremos los recogidos durante la exposición del Dr Acha. Hemos intentado no repetir lo que ya está publicado en las conclusiones oficiales del evento y hemos añadido cosas de nuestra propia cosecha con el fin de facilitar la comprensión del texto. Esperamos que os sea de utilidad. 

El Dr. Acha nos recordó que el endocrino es el médico coordinador de esta condición, por ello son fundamentales las revisiones con este especialista desde el inicio de conocer el diagnóstico o tras el nacimiento si el diagnóstico ha sido prenatal. 

7ª Reunión Nacional Síndrome Klinefelter

Volvimos de nuevo a casa con una gran satisfacción después de haber compartido durante todo un día experiencias y vivencias con personas a las que nos une, de una u otra manera, un cariotipo: 47,XXY. Porque, aunque la reunión fue a la mañana, lo más emocionante y gratificante suele ser lo que viene después, la comida “en familia” y la tertulia posterior que suele prolongarse hasta tarde.

El paso de Manuel por 1º de Primaria

Como ya os comentamos en la entrada Problemas de aprendizaje, Urko y Manuel empezaron a tener dificultades en clase en primero de primaria.
En esta entrada os quiero contar los pasos que hemos seguido los padres y profesores de Manuel para acompañarlo en este proceso. En un siguiente post, compartiré con vosotros los recursos que hemos utilizado para ayudarle.

El primer año de primaria:
Lo podemos dividir en 4 partes: las 3 de las evaluaciones del colegio y una cuarta del verano (sí, en verano también trabajó...).

Próxima reunión del GAM Klinefelter XXY

Las mamás que creamos y gestionamos este blog nos conocimos a través del foro del Grupo de Ayuda Mutua (GAM) Klinefelter XXY cuyo administrador, Miguel, siempre ha promovido iniciativas para que muchas personas 47,XXY y familias pudiéramos encontrarnos bien a través de foros virtuales como personalmente en las diversas reuniones que ha organizado.

La revisión con el endocrino pediatra de los 10 años

Muchos de los síntomas del síndrome de Klinefelter (47,XXY) son casi universales, entre ellos el hipogonadismo (son los síntomas que se derivan de la insuficiente cantidad de testosterona en la edad adulta) y la infertilidad. Aún así, un pequeño porcentaje de hombres con SK no tendrá estos síntomas. Es importante que llevemos a nuestros chicos a un endocrino pediatra por lo menos a partir de los nueve o diez años.

Qué es el Síndrome de Klinefelter

Nuestros chicos tienen Síndrome de Klinefelter. No se trata de ninguna enfermedad, simplemente tienen un cromosoma sexual extra.

Conviviendo con el síndrome

Cuando me dijeron durante el embarazo que mi hijo era XXY me asaltaron multitud de preocupaciones acerca de cómo sería todo, cómo sería su crecimiento y sobretodo su desarrollo, a nivel del lenguaje, a nivel psicomotor,...