El objetivo fundamental de la jornada es sembrar el gérmen de una asociación. Se presentarán y debatirán los objetivos, líneas de actuación, representantes, etc. de lo que será una nueva asociación para afectados y familiares de SK.
En encuentro también contará con la presencia de diversos profesionales como un endocrino, un oncólogo y una logopeda que ofrecerán sus conocimientos en torno al síndrome. Se pretende que la reunión tenga un caracter distendido donde se puedan plantear las dudas e inquietudes a los profesionales.
La jornada dará comienzo a las 11,30 h de la mañana.
A aquellas personas que estéis interesadas, podéis enviarnos un mail por privado. Os enviaremos el enlace de contacto a su grupo de whatsapp para informaros de todos los detalles.
Es un momento que estás esperando con cierta angustia. Parece que si entrada la pubertad te van diciendo “la analítica está bien, de momento no necesita testosterona” respiras aliviada en la falsa creencia de que, con un poco de suerte, tu hijo no necesitará tratamiento. En el fondo lo que subyace es, sobretodo si no ha tenido especiales dificultades hasta entonces, que tu hijo es “normal”, contra todo pronóstico. Pero más tarde o más temprano llega el momento en que te dicen que precisa de testosterona, lo que confirma el diagnóstico, y supone el comienzo de un tratamiento que tendrá que llevar de por vida... algo que pesa mucho.
