NOTA DE PRENSA: 8ª Reunión Nacional de varones con Síndrome de Klinefeleter y sus familias

viernes 2 de diciembre de 2016. Heraldo de Aragón.

8ª REUNIÓN NACIONAL SK "INVIERTE EN SALUD EMOCIONAL, POR TI Y POR LOS TUYOS. CONSUME BIENESTAR VITAL".

El encuentro de este año en Zaragoza ha sido el más emotivo de todos en cuantos hemos estado. Hemos llorado, reído, compartido, vivido, sentido, comprendido, respetado, nos hemos acercado,… Creemos que no ha sido algo particular nuestro, sino un sentimiento general. Todo esto nos ha hecho sentirnos más familia que nunca. En el aire se respiraba emoción en su máxima expresión ya desde la mañana.

La sesión que nos ofreció el profesor José Antonio Guallar sobre salud emocional y bienestar, fue facilitadora para que nos abriéramos y compartiéramos desde el corazón nuestras vivencias, desde las más emotivas, hasta las más desgarradoras. Como comentaba una de las madres presentes en la reunión, ha sido un regalo para todos, tanto para los propios varones SK, como para las madres y padres, sin olvidarnos de las parejas que también acudieron.

Esta atmósfera tan conmovedora se mantuvo e incluso intensificó por la tarde. Un acierto juntarnos en la misma sala de la mañana para compartir experiencias y emociones, sin profesionales, unos con otros, cara a cara. Admirable el respeto mutuo, el cariño, la cercanía, los lazos y alianzas cómplices entre padres, varones SK, madres, parejas… Fue increíble.

No nos cansamos de agradecer a Miguel, a Maribal y a la Fundación Genes y Gentes ese esfuerzo desinteresado para una gran organización que mima hasta el último detalle. Muchas gracias, de corazón.

Síndrome de Klinefelter: sexo VARÓN

Entre las personas que desconocen el Síndrome de Klinefelter o lo que significa tener un cariotipo XXY, puede surgir la duda de si dicho cariotipo corresponde a un hombre, a una mujer o, incluso se puede pensar que es una persona hermafrodita, o una persona intersexual, incluso quien piensa que todos, por el hecho de ser XXY, son homosexuales. Creemos que el error también viene de la confusión entre lo que es la identidad sexual y la orientación sexual u orientación del deseo, por ser más correctas. Intentaremos en esta entrada poner un poco de orden entre tanta confusión.

Recursos educativos.

Una mamá nos propone algunas páginas web que le han parecido interesantes para ayudar a nuestros hijos a aprender de manera más divertida. Nos escribió el 7 de diciembre del 2015. Muchas gracias por contarnos tu experiencia.

Nuestros hijos, niños como los demás.

Os dejamos en esta ocasión un comentario de una mamá que nos escribe el 8 de noviembre del 2015 para comentarnos su experiencia. Su hijo tenía 12 años en esa fecha. Muchas gracias por vuestras aportaciones.

Experiencia con Concerta®

Seguimos publicando aquellos comentarios que nos dejáis y en los que exponéis experiencias distintas a las nuestras. En esta ocasión, os dejamos la aportación de una mamá que nos habla de su experiencia con un medicamento que forma parte del tratamiento del Trastorno por Déficit de Atención - Hiperactividad (TDAH) llamado Concerta®. Nos escribió el 21 de marzo de 2016. Muchas gracias, entre todas creamos el blog.

VIII Reunión Nacional del Síndrome de Klinefelter: BIENESTAR.

Gracias al esfuerzo de Miguel, coordinador del GAM KLINEFELTER, y de las personas que forman la FUNDACIÓN GENES Y GENTES, mencionar especialmente a su Presidente Isaías Zarazaga, así como a Paula y Nuria, tenemos el placer de anunciar que este año también se celebrará una nueva Reunión del Síndrome de Klinefelter.

En esta ocasión, el título de la reunión será BIENESTAR y se realizará el 26 de noviembre en Zaragoza, como es habitual. 

En entradas anteriores ya hemos comentado que las mamás que creamos y gestionamos este blog nos conocimos a través del foro del Grupo de Ayuda Mutua (GAM) Klinefelter XXY, el cual administra el mismo Miguel. Nunca nos cansaremos de agradecerle todo lo que ha hecho y sigue haciendo por aquellas personas XXY y sus familias. 

Os animamos nuevamente a acudir y participar en la reunión. Pocas ocasiones tenemos para juntarnos y debatir sobre un tema que nos interesa de manera especial, y escuchar a profesionales que conocen directamente el Síndrome. Es una ocasión única para relacionarnos, aprender y poder hablar abiertamente, si así se desea, con otras personas que también conviven, de una manera u otra, con el Síndrome. 

Las personas interesadas en asistir pueden enviar un correo electrónico a la Fundación Genes y Gentes, al siguiente mail:
info@fundaciongenesygentes.es

Os esperamos en Zaragoza.

Mamás de Urko, Manuel y Aitor